سندرم داون چیست و علت بوجود آمدن آن چیست؟

سندرم داون که در گذشته مونگولیسم نیز نامیده می‌شد، یک بیماری ژنتیکی است که به دلیل تمام یا بخشی از یک کروموزوم اضافی در جفت کروموزوم ۲۱ به وجود می‌آید که در اصطلاح علمی تریزومی ۲۱ هم نامیده می شود. علت سندرم داون می‌تواند با یکی از ۳ نوع تقسیمات غیر طبیعی سلولی کروموزوم ۲۱ در ارتباط باشد. بالارفتن سن مادر خطر ابتلا به سندرم داون را در فرزند اول افزایش می‌دهد والدینی که فرزندی مبتلا به سندرم داون دارند، احتمال اینکه در بارداری دوم هم آن را تجربه کنند زیاد است. ۱۵ تا ۳۰ درصد از خانم‌هایی که مبتلا به تریزومی ۲۱ هستند تا ۵۰ درصد خطر داشتن کودک با سندرم داون در آنان افزایش می‌یابد، اما در مورد آقایان این موضوع هنوز ثابت نشده است، در حالی که تولد نوزادان مبتلا به سندرم داون متناسب با سن مادر افزایش می‌یابد و این امکان وجود دارد که سندرم داون در مادران زیر ۳۵ سال هم دیده شود.

بیماران مبتلا به سندرم داون دارای چه علایم و نشانه‌هایی هستند؟

برخی از علائم شایع سندرم داون عبارتند از: صورت صاف با چشمانی شیب‌دار به سمت بالا، گردن کوتاه، گوش‌های غیر طبیعی، زبان بزرگ و بیرون زده، سر کوچک، چین‌های عمیق در کف دست و انگشتان کوتاه، لکه‌های سفید در عنبیه چشم، تن عضلانی ضعیف، سستی رباط‌ها و انعطاف بیش از حد آن‌ها.

این بیماران در معرض چه بیماری‌ها و مشکلات پزشکی هستند؟

در درجه اول این بیماران دچار عقب افتادگی هستند اکثر این بیماران عقب ماندگی هایی در حد خفیف دارند و ضریب هوشی آنها بین ۵۰ تا ۷۰ که دارای عقب ماندگی متوسط ولی بعضا دارای ضریب هوشی های ۲۵ تا ۵۰ هستند که دارای عقب ماندگی های شدید هستند. حدود نیمی از این کودکان مشکل قلبی دارند. به طوری که یا دهلیزها یا بطن‌های آنها به هم وصل است و مشکلات دیگری دارند که با عمل های جراحی بسیار پیچیده برطرف می شود. بیماری تنبلی چشم در کودکان مبتلا به سندرم داون شایع است و خیلی از آنها اختلالات شنوایی دارند و شنوایی ضعیفی دارند. سیستم ایمنی بدن این کودکان پایین است و خیلی زود به عفونت‌های قارچی و سینه پهلو و انواع و اقسام عفونت‌های مختلف دچار می شوند و یکی از علت مرگ و میر این کودکان ابتلا به این عفونت‌ها است. خوشبختانه امروزه براحتی می‌توانیم این عفونت‌ها را درمان کنیم ولی فشار زیادی به خانواده وارد می شود. این کودکان در معرض بیماری لوکمی( سرطان خون )هستند. این کودکان همچنین در معرض بیماری‌های اتوایمنی مانند دیابت، کم‌کاری تیرویید بیشتر هستند. بنابراین فقط مساله این کودکان عقب ماندگی ذهنی نیست بلکه طیف وسیع و زیادی از بیماری‌هارا باید تحمل کنند. خوشبختانه عقب ماندگی ذهنی این بچه ها در بیشتر اوقات در حد خفیف است از این رو آنها می توانند مستقل شوند و سرکار بروند بخصوص کارهایی که احتیاج زیادی به قدرت فکری نداشته باشد. مانند بسته بندی کردن که ساده است و احتیاج به قدرت تمرکز ندارد.

در مورد اختلالات رفتاری کودکان مبتلابه سندرم داون توضیحاتی بفرمایید؟

کودکان سندرم داون در همه حوزه‌های اختلالات رفتاری مشکل دارند که عبارتند از:

اختلالات ارتباطی و مشکلات برقراری ارتباط باعث می‌شود کودک در ارتباطات اجتماعی دچار مشکل شود و نمی‌تواند نیازهای خود را به درستی مطرح نماید. این کودکان مهارت‌های اجتماعی مناسبی ندارند و حتی نمی‌دانند چگونه باید با دیگران شراکت کنند و نوبت را رعایت کنند.

خود آزاری و آسیب رساندن به دیگران: این کودکان چون نمی توانند احساستشان ر ا بیان کنند در صورت بروز مشکلات بین فردی قدرت استفاده از مهارت‌های اجتماعی را ندارند از این‌رو به پاسخ‌های پرخاش‌جویانه متوسل می‌شوند.

مشکلات تحصیلی: در اغلب اوقات مشکلات تحصیلی این افراد را مستعد مشکلات رفتاری می‌کند، مشکلات رفتاری مشکلات یادگیری را تشدید می‌کند و موجب شکست فرد در زمینه‌های مختلف می‌شود .

مشکل در مهارت‌های خودیاری: کارهایی است که کودک باید بتواند برای رفع نیازهای شخصی خود انجام دهد مثل پوشیدن لباس ها، کفش و جوراب، شستن دست و صورت، مسواک زدن و حمام کردن، بستن دکمه‌ها و ...

مشکل در رفتارهای سازشی: رفتارهای سازشی مهارت‌های اساسی مانند شستن و توالت‌کردن، تا مهارت‌های پیشرفته‌تری چون خرج‌کردن پول را در بر می‌گیرد. معمولاً افرادی که مشکلات یادگیری شدیدی دارند و یا کسانی که مشکلات جسمانی و عقب ماندگی هستند، در مقایسه با دیگران از سطح پائین‌تری از رفتار سازشی برخوردارند.

رفتار والدین با این کودکان باید چگونه باشد؟

بیشتر کودکان در سال‌های اولیه زندگی، قوانین خانه، مدرسه گروه دوستان و جامعه را به تدریج یاد می‌گیرند. آنها از طریق مشاهده و آموزش می‌فهمند که چه چیزی درست و چه چیز نادرست است. کودکان مبتلا به سندرم داون این قوانین را نیاموخته اند و یا اینکه آنها را نادیده می‌گیرند . برای والدین این کودکان خیلی دشوار است که پیروی از قوانین را به آنها یاد بدهند. این در حالی است که والدین نقش بسیار مهمی در فراگیری پیروی از قوانین دارند. کودکانی که رفتار های ضد اجتماعی و بزهکارانه از خود نشان می‌دهند به اندازه کافی تحت نظارت والدین خود نبوده‌اند. والدین این کودکان نظارتی بر کار آنان ندارند. بعضی از اوقات والدین تصور می کنند که فرزنداشان قوانین را می‌داند در حالی‌که واقعیت چیز دیگری است . والدین باید رابطه صمیمی با فرزند خود داشته باشند و قوانین را به آنها بیاموزند. اعضای خانواده باید به نوبت مثال‌هایی از نبایدها و بایدها را نمایش دهند و به ایفای نقش بپردازند تا کودک آنها را یاد بگیرد.