به گزارش آتیهآنلاین به نقل از ایرنا، نازنین فرزادیفر افزود: بیماران مبتلا به کمبود فاکتور هشت انعقادی که نیازمند مکرر دریافت دارو هستند از خونریزیهای تهدیدکننده زندگی خصوصا خونریزی از مفاصل رنج میبرند؛ بهطوریکه دریافت نکردن به موقع این دارو، سلامت، زندگی شخصی و اجتماعی این بیماران را به مخاطره میاندازد.
وی بیان کرد: چندین ماه است که در روند واردات، تولید و توزیع داروی فاکتور هشت در کشور اختلال ایجاد شده است و با وجود پیگیریهای مستمر کانون هموفیلی ایران و مرکز درمانی وابسته به این سازمان، کشور همچنان دچار معضل کمبود این دارو است. این کمبود دارویی صدمات جبران ناپذیری را به بیماران مبتلا به هموفیلی وارد کرده است و علاوه بر این، ناامنیهای روانی بسیاری را به این بیماران تحمیل کرده است.
فرزادیفر تاکید کرد: خونریزیهای مکرر از مفاصل در روند تحصیل دانشآموزان اختلال ایجاد کرده و بسیاری از بیماران را خانهنشین کرده است. علاوه بر این، عدم دسترسی به موقع به این دارو، معیشت خانوادههای بیماران را به خطر انداخته است؛ زیرا به دلیل خونریزیهای مکرر و آسیبهای در پی آن، بیماران قادر به کار کردن نیستند.
به گفته رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، کودکان تحت درمان پیشگیرانه، قادر به دریافت درمان به موقع نیستند و در سنین کم، خونریزی از مفاصل را تجربه میکنند که در بزرگسالی تبعات غیرقابل جبرانی را برای آنها خواهد داشت.
فرزادیفر اضافه کرد: کانون هموفیلی ایران سازمانی است غیردولتی و خیریه که ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی و پلاکتی را تحت پوشش قرار داده و موظف به ارائه خدمات تشخیصی، درمانی و اجتماعی به این بیماران است.
نظر شما