به مناسبت فرا رسیدن ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی

لزوم دسترسی عادلانه بیماران هموفیلی به دارو

هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته‌شدن خون به طور عادی می‌شود. بیمار مبتلا به هموفیلی در صورت دچار شدن به آسیب‌دیدگی یا زخم بیشتر از یک فرد عادی خونریزی می‌کند. این بیماری اغلب به صورت وراثتی به فرزندان انتقال می‌یابد و معمولا در مردان شایع‌تر از زنان است. بیماران هموفیلی نه تنها با مشکلات فراوانی از نظر جسمی، روحی و اجتماعی مواجه‌اند بلکه چندی است که برای تهیه داروهایشان نیز دچار مشکل شده‌اند . شعار امسال روز جهانی هموفیلی دسترسی عادلانه بیماران به دارو اختصاص یافته است. فرارسیدن روز جهانی هموفیلی ما را بر آن داشت تا گفتگویی داشته باشیم با احمد قویدل، مشاور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران که در پی می‌آید.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران:

داروی هملبیرا با وجود واردات هنوز در دسترس بیماران هموفیلی قرار نگرفته است

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه بیمه‌ها هزینه برخی از داروها را نپذیرفتند، گفت: داروی «هملبیرا» وارد کشور شده اما هنوز در دسترس بیماران هموفیلی قرار نگرفته است.

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر خبرداد:

توزیع فرآورده‌های خونی فاکتور ۸ برای بیماران هموفیلی

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از توزیع فرآورده‌های خونی فاکتور ۸ در سراسر کشور توسط مجموعه سهاهلال خبر داد.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران:

بحران در حوزه داروی بیماران هموفیلی تداوم دارد

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نسبت به تداوم حل نشدن مشکل داروی فاکتور ۸ بیماران هموفیلی ابراز نگرانی کرد.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران مطرح کرد:

انکار بحران دارویی بیماران هموفیلی توسط وزیر بهداشت

در حالی که بحران در حوزه تأمین داروهای بیماران هموفیلی جدی و سلامت بیماران در مخاطره است‌، مواضع وزیر بهداشت انعکاسی از یک بی‌خبری غیر قابل توجیه از این مشکل است.

معاون وزیر بهداشت اعلام کرد

ثبت ۱۳هزار بیمار هموفیلی در وزارت بهداشت

معاون درمان وزارت بهداشت، ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی را سه محور اصلی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در سال جدید عنوان کرد.

توزیع داروی گرانقیمت بیماران هموفیلی معطل سازمان غذا و دارو

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نسبت به تبعات تاخیر در تأمین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی هشدار داد.

رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران مطرح کرد:

ضرورت تامین داروی فاکتور ۸ انعقادی برای بیماران هموفیلی

رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: کمبود فاکتور هشت انعقادی برای بیماران مبتلا به هموفیلی موجب ناامنی روانی برای بسیاری از آنها شده و تامین این دارو از سوی مسئولان حوزه سلامت ضروری است.

رئیس انجمن ترومبوز و هموستاز ایران:

نخستین و تنها داروی تزریقی بیماران هموفیلی وارد کشور شد

رئیس انجمن ترومبوز و هموستاز ایران با اعلام ورود اولین و تنها داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری (Prophylaxis) از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A به کشور، گفت: به زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت دسترسی بیماران هموفیلی A دارای شرایط دریافت دارو به آن فراهم خواهد شد.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران مطرح کرد؛

کاهش اطلاع‌رسانی درباره پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه یکی از کلیدهای قانون جوانی جمعیت، «سلامت» جمعیت است، گفت: به دنبال اقدامات انجام شده در کشور تولد سالانه ۳۰۰ الی ۳۵۰ بیمار هموفیلی، تا سه الی چهار سال قبل به سالانه ۱۱۰ و ۱۲۰ بیمار کاهش یافته بود؛ اما در حال حاضر بحث پیشگیری مقداری حساسیت خودش را از دست داده است.

سرپرست مرکز روابط عمومی وزارت بهداشت اعلام کرد

واردات فاکتور ۹ بیماران هموفیلی / برنامه‌ریزی برای تامین بیشتر این دارو

سرپرست مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، از واردات فاکتور ۹ مورد استفاده بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: برنامه‌ریزی برای تامین بیشتر این دارو برای رفع دغدغه بیماران در حال انجام است.