در حال حاضر چه تعداد بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد؟

در حال حاضر حدود ۱۳ هزار نفر در سطح کشور مبتلا به اختلال انعقادی هستند که بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹) و فون ویلبراند است که از این تعداد حدود ۵۶۰۰ نفر بیماران کمبود فاکتور ۸ و ۱۳۵۰ نفر هم کمبود فاکتور ۹ و ۱۵۵۰ نفر هم مشکل ون ویلبراند دارند.

بزرگترین مشکل بیماران هموفیلی در حال حاضر چیست؟

بیماران به طور مرتب به فرآورده‌های انعقادی دسترسی ندارند و این در حالی است که بیشترین کمبود را در سال گذشته داشتیم به‌طوریکه بدترین سالی بود که بیماران هموفیلی بعد از جنگ تجربه کردند. کمبود فاکتور ۸ در کشور به حدی زیاد بود که سلامت بیماران به مخاطره افتاده بود ولی خوشبختانه امسال با پیوستن تولیدکننده جدیدی در حوزه فاکتور ۸ بحران فاکتور ۸ را امسال نخواهیم نداشت. داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی به دو قسمت تقسیم می شوند، یکی داروهایی که نوترکیب هستند که از منابع انسانی تهیه نمی‌شوند که امسال در حوزه داروهای نوترکیب مشکل جدی نداریم زیرا یک تولیدکننده داخلی به سیستم اضافه شده است. ولی در رابطه با دسترسی به داروهای پلاسمایی دچار مشکل هستیم و متاسفانه این مشکل هنوز به طور ریشه‌ای حل نشده است. یکی از اساسی ترین دلایل اینکه دسترسی به داروهای پلاسمایی کامل نیست این است که در ایران پالایشگاه خون نداریم و هنوز تاسیس نشده است بنابراین پلاسماها به خارج از کشور ارسال و در آنجا تبدیل به دارو می‌شود. این فرآیند ۳۰ درصد صرفه‌جویی ارزی دارد ولی متاسفانه دولت در تامین ارز مورد نیاز برای اینکه دارو بعداز اینکه ساخته شد وارد کشور شود کوتاهی می‌کند از اینرو عملا پلاسمای ایرانی در بسیاری از موارد خام فروشی شده است.

به خام‌فروشی اشاره کردید ممکن است در این مورد توضیحات بیشتری بدهید؟

خام‌فروشی یعنی اینکه دارویی که ساخته شده وارد کشور نشده است. وقتی پلاسما را تغییر می‌دهند بر مبنای آن پولی به صادرکننده پلاسما از جانب شرکت‌های خارجی پرداخت می‌شود ولی بعد که دارو از پلاسمای ایرانی ساخته می‌شود باید هزینه‌هایش تامین شود تا این دارو وارد کشور شود و این هزینه‌ها چون به موقع تامین نمی‌شود در نتیجه سیستم واردات منظم به اشکال می‌خورد در نتیجه حدود ۳۰ درصد از بیمارانی که فاکتور ۸ مصرف می‌کنند عملا نمی‌توانند داروی نوترکیب استفاده کنند چون برایشان حساسیت ایجاد می‌کند. اخیرا اطلاعیه‌ای از طرف سازمان غذا و دارو صادر شده که در آن آمده است چگونگی صادرکردن پلاسما به خارج از کشور توسط این سازمان رصد می‌شود. این گام اول است و رصد شدن به این معنا است که از کشور خارج شده ولی اینکه این پلاسما وقتی که تبدیل به دارو می‌شود چه داروهایی از فاکتور ۸ و فاکتور ۹ آلبومین و ....تولید می‌شود موضوع دیگری است. متاسفانه این داروها وارد کشور نمی‌شود و دسترسی‌ها با کمبودهای ادواری جدی مواجه‌اند. این فرآیند موجب کمبود فاکتور ۹ هم هست چون فاکتور ۹ فقط پلاسمایش در کشور در دسترس بیماران قرار دارد.

آیا بیماران امسال هم برای تهیه دارو با مشکل روبرو می‌شوند؟

بله، امسال هم بیماران دسترسی منظم به داروی پلاسمایی فاکتور ۸ و فاکتور ۹ است و مسئولان ذیربط باید با اختصاص ارز به موقع در رابطه با داروهای مانند هیومیت و فاکتور ۱۳ و فیبرونوژن متاسفانه امسال هم کمبودهای جدی داریم به‌خصوص در رابطه با فیبرونوژن که علاوه بر اینکه مورد استفاده بیماران هموفیلی است مورد نیاز زنانی که زایمان می‌کنند هم هست. متاسفانه کمبود شدید است به‌طوریکه ۳ تا ۴ ماه است که فیبرنوژن در دسترس بیماران قرار نگرفته است و از فرآورده‌های سازمان انتقال خون به صورت کنسانتره مثل پلاسما و اف‌اف‌دی برای بیماران استفاده می‌شود و مسئله مهم این است که عدم دسترسی به این داروها به‌شدت سلامتی بیماران را به مخاطره می‌اندازد بنابراین ارز مورد نیاز سازمان غذا و دارو باید به موقع و به طور کامل اختصاص داده شود. وقتی رئیس سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند که تنها ۶۰ درصد به سازمان بودجه داده شده است به این معنا است که عده‌ای از بیماران برای دسترسی به دارو ندارند.

آیا داروهای جدید بیماری هموفیلی در اختیار بیماران قرار دارد؟

دسترسی به داروهای جدید جزو مطالبات بیماران است در حالیکه استفاده از این داروها می‌توانند از نظر اقتصادی به نفع دولت باشد. یکی از این دارو ها "هملیبرا" است که مطالعات اقتصادی برای واردات این دارو را دولت و معاونت درمان وزارت درمان و آموزش پزشکی انجام داده است و مشخص شد ه که استفاده از این دارو به نفع دولت و سازمان‌های بیمه‌گر است . اگر چه چند ویال آن بسیار گران قیمت است ولی ثابت شده است که مصرف این دارو هم به نفع بیماران و هم به نفع دولت است. مساله مهم در مورد این دارو این است که دارو به رگ تزریق نمی‌شود و زیرپوستی است. به‌رغم گران‌بودن این دارو زمانی که بیماران این دارو را تزریق می‌کنند ۲ هفته تا یکماه نیازی به تزریق مجدد ندارند به‌خصوص در مورد بیمارانی که دچار مهار کننده هستند یعنی بیمارانی که فاکتور ۸ استفاده می کنند ولی فاکتور ۸ روی آنها اثری ندارد.

برای پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی چه تدابیری اتخاذ شده است؟

فدراسیون جهانی هموفیلی رسما اعلام کرده است که روش درمان بعد از خونریزی حتما منجر به معلولیت بیماران در سنین تحصیلات عالیه، اشتغال و ازدواج می‌شود. برای پیشگیری این داروها را به کودکان تزریق می‌کنند تا در سنین شکوفایی دچار معلولیت نشوند اما وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان غدا و دارو باید متقاعد شوند که سیاست پیشگیری فارغ از سن بیماران در همه بیماران اجرایی شود. با توجه به اینکه در حوزه فاکتور ۸ هم ما تولیدکننده جدید داخلی داریم که به نوعی ارزبری را به‌شدت کاهش می‌دهد امیدواریم وزارت بهداشت از روش اصولی درمان هموفیلی که پروفیلاکسی است استفاده کند.

آیا دارو به‌طور عادلانه به‌دست بیماران هموفیلی می‌رسد؟

خیر ما از مسئولان می‌خواهیم که دسترسی به داروی بیمارانی که شناسایی می‌شوند جدی‌تر و عادلانه‌تر باشد شعار امسال سازمان جهانی هموفیلی دسترسی عادلانه همه بیماران به دارو است و این در حالی است که در کشور ما دارو در تمام مراکز استان‌ها توزیع می‌شود و این بی‌عدالتی است زیرا که به شهرستان‌ها دارو مستقیما ارسال نمی شود و سهمیه‌هایی که به مراکز استان‌ها ارسال می‌شود عملا در همان‌جا مصرف می‌شود. بیماران هموفیلی برای دریافت دارو مجبور می‌شوند مسافرت‌های بین شهری طولانی و خسته‌کننده داشته باشند. از اینرو ما از مسئولان وزرات بهداشت می‌خواهیم که به دسترسی عادلانه بیماران به دارو کمک کنند.

چه خواسته‌ای از مسئولان دارید؟

امیدواریم مسئولان در این زمینه تصمیمات درستی اتخاذ کنند. متاسفانه در کشور برخی سیاست‌هایی که نامش حمایت از تولید داخلی است با اقتصاد کشور همخوانی ندارد یعنی ما از تولید داخلی حمایت کنیم سنگر تولید داخلی است ولی اثرات آن برای اقتصاد کشور مضر است. بلایی را که سر صنعت خودروسازی آورید را سر صنعت داروسازی نیاورید چون با جان بیماران سرو کار دارد. حوزه صنعت دارو برای پایداری باید همگام با دنیا پیشرفت داشته باشد ولی اینکه ما از بیت‌المال این هزینه‌ها را تحمیل بکنیم که داریم تولید داخلی را حمایت می‌کنیم در حالی که دارو نه تنها اثر بخشی لازم را ندارد بلکه به نفع دولت هم نیست و این سیاستگذاری نادرستی است و مسئولان باید با شجاعت بیشتری در حوزه دارو عمل کنند و به نفع بیماران کار کنند.

لطفا در مورد کارزار جهانی هموفیلی هم توضیحاتی بفرمایید؟

به مناسبت روز جهانی هموفیلی کارزار جهانی وجود دارد که در آن میادین، یادمان‌های شهری و آثار باستانی در هر کشوری که وجود دارد با نور قرمز روشن شود. امسال هم کانون هموفیلی با ۳۲ دفتر نمایندگی کانون تلاش می‌کنند تا یادمان‌های شهری را با رنگ قرمز روشن کنند تا توجه مسئولان و مردم به بیماران هموفیلی جلب شود هدف این کارزار جهانی نور قرمز این است که بیماران زودتر شناسایی شوند و آگاهی مردم عادی نسبت به این بیماری بیشترشود و همچنین دسترسی بیماران به دارو عادلانه‌تر شود.