به گزارش آتیه‌آنلاین به نقل از خبرگزاری فارس، بیماری EB یا «اپیدرمولیز بولوزا» از گروه بیماری‌های ژنتیکی است که برای آن دارو و درمان قطعی وجود ندارد.بیماران مبتلا به‌دلیل فقدان نوعی پروتئین در لایه‌های پوستشان دارای پوستی شکننده و بسیار خشک هستند و به همین دلیل با کوچک‌ترین ضربه یا فشار دچار زخم و تاول در لایه‌های سطحی تا عمقی پوست می‌شوند؛ درست مانند بال‌های پروانه که بسیار شکننده هستند و با کوچک‌ترین تماسی آسیب می‌بینند.

بیماری «ای‌بی» از گروه بیماری‌های ژنتیکی است که برای آن دارو و درمان قطعی وجود ندارد. بیماران مبتلا به ای‌بی به‌دلیل نداشتن نوعی پروتئین در لایه‌های پوست دارای پوستی شکننده و بسیار خشک هستند. به همین دلیل با کوچک‌ترین ضربه یا فشار دچار زخم و تاول در لایه‌های سطحی تا عمقی پوست می‌شوند؛ درست مانند بال‌های پروانه که بسیار شکننده هستند و با کوچک‌ترین تماسی آسیب می‌بینند.این بیماری انواع مختلفی دارد که در نوع ساده فقط با تاول‌های سطحی پوست همراه است اما نوع شدید آن با ایجاد تاول‌ها و زخم‌های عمقی، اختلال در بلع، سوء‌تغذیه، عفونت و… زندگی را برای فرد و خانواده او بسیار دشوار می‌کند.

مشکل دارو پانسمان بیماران ای بی این روزها برای این بیماران دردسر ساز و حیاتی شده است.این شرایط در حالی است که وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی به عنوان مسؤول مستقیم و محوری در تامین دارو وتجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران مختلف در خصوص این بیماران نیز مسئولیت اصلی را عهده دار است؛ اما انگار صدای محزون و گرفته این بیماران در نتیجه کمبود دارو پانسمان مورد نیاز شان به گوش کسی نمی رسد یا می رسد اما گوش شنوایی وجود ندارد.در این خصوص سید حمیدرضا گلپایگانی مدیرعامل خانه «ای بی» در نامه‌ای خطاب به وزیر بهداشت نوشت:

«احتراماً، حسب پیگیری‌های مکرر قبلی و با گذشت قریب به ۷۰۰ روز از ارسال نخستین نامه به جناب عالی، آخرین نامه مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای بی ) ‌جهت استحضار ارائه می‌شود. همانطور که اشاره شد پیگیری‌های خانه ای بی ‌برای داشتن یک ملاقات کوتاه با جناب عالی به عنوان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از نخستین روزهای روی کار آمدن دولت سیزدهم آغاز شد و نخستین نامه این نهاد در تاریخ ۱۴۰۰/۰۶/۱۶ به شماره ۰۰/۰۶/۲۲۲۴ برای شخص جناب عالی ارسال گشت که در آن به صورت مفصل در خصوص مشکلات بیماران پروانه‌ای و عدم همکاری دولت پیشین در خصوص رفع مشکلات این عزیزان، همچنین انحلال معاونت اجتماعی وزارت بهداشت که مشکلات عدیده‌ای را برای بیماران فراهم کرد و نبود پانسمان و دارو توضیح داده شد.

لیکن علی‌رغم حیاتی بودن پاسخ آن نامه برای خانه ای بی ‌و ضرورت ملاقات با جناب عالی و اقرار خانه ای بی ‌به اینکه در جریان مشکلات ناشی از کرونا برای وزارت بهداشت قرار دارد، هرگز پاسخی به آن نامه داده نشد. با این حال خانه ای بی ‌دست از پیگیری برنداشت و این پیگیری‌ها منجر به ارسال نامه‌ای از دفتر ریاست جمهوری به جناب عالی در تاریخ ۱۴۰۰/۰۹/۱۷ شد. در آن نامه که به شماره ۱۰۹۱۸۹ با دستور مستقیم رئیس جمهور محترم ارسال شد، عیناً قید شده بود (تا رفع مشکل موارد را پیگیری نمائید)، اما حتی به این نامه نیز هیچ پاسخی داده نشد. با این وجود خانه ای بی مجدداً در تاریخ ۱۴۰۰/۱۰/۱۵ نامه دیگری را به شماره ۰۰/۱۰/۲۳۸۹ برای شخص شما تنظیم و ارسال کرد و در آن ضمن یادآوری نامه قبلی به وضعیت ((بحرانی)) بیماران ای بی و نیز نامشخص بودن سرنوشت ۲۵۰۰ کیلو پانسمان حیاتی این بیماران و حتی فوت ۱۵ نفر از این عزیزان به خاطر تحریم‌ها و نبود به موقع پانسمان اشاره کرد و نیز بیان داشت که ذخیره پانسمان خانه ای بی ‌رو به اتمام است، اما متأسفانه حتی این نامه نیز در کمال بی‌مهری بدون پاسخ ماند.

وضعیت جسمانی و سلامتی بیماران ای بی در نتیجه همین نادیده گرفتن‌ها و بی‌توجهی‌ها به حدی غم‌انگیز و ناراحت‌کننده است که حتی رهبر معظم انقلاب (مد ظله العالی) در سخنرانی خود مورخ ۱۴۰۱/۰۵/۰۵ در جمع ائمه محترم جمعه، هنگامی که عواقب تحریم‌های ظالمانه آمریکا را بر می‌شمردند به آن اشاره کردند و نام بیماران پروانه‌ای را به زبان ‌آوردند، اما افسوس و صد افسوس که کوچک‌ترین عکس‌العملی از طرف وزارت بهداشت دریافت نشد.

با تمام این بی‌مهری‌ها، اما خانه ای بی ‌باز هم در تاریخ ۱۴۰۱/۰۵/۱۰ طی نامه‌ای به شماره ۰۱/۰۵/۲۸۰۷ برای سومین بار با تقدیم احترام و اذعان به مشغله‌های وزارت بهداشت از جناب عالی درخواست ملاقات کرد و ضرورت این ملاقات حیاتی را در شرایط تحریمی کشور در آن نامه تبیین کرد، اما گویا (گوش اگر گوش تو و ناله اگر ناله ماست، آنچه البته اگر به جایی نرسد فریاد است) لذا این نامه نیز بی‌پاسخ ماند.

با این حال خانه ای بی ‌ناامید از پاسخ وزارت بهداشت در نامه‌ای مورخ ۱۴۰۱/۰۷/۲۸ به شماره ۰۱/۰۷/۲۰۲۵ از رئیس جمهور محترم جناب آقای دکتر سید ابراهیم رئیسی درخواست ملاقات کرد و در آن نامه از دستور رئیس جمهور محترم به معاونت اجرایی جناب آقای دکتر مرتضوی برای رسیدگی به مشکلات بیماران پروانه‌ای و نیز ملاقات با آقای دکتر امیر عبداللهیان که در تاریخ ۱۴۰۱/۰۷/۲۷ برگزار شد، تشکر کرد.

در نهایت پیگیری‌های خانه ای بی ‌از دفتر رئیس جمهور محترم منجر به ارسال نامه‌ای در تاریخ ۱۴۰۱/۰۸/۲۱ به شماره ۱۴۹۸۷۷ گشت که در آن (تصویر نامه پیشین مورخ ۱۴۰۱/۰۷/۲۸) در خصوص (درخواست ملاقات با بیماران تحت پوشش خانه ای بی) ‌برای جنابعالی ارسال شد که هیچ اقدامی از سوی شما در خصوص آن نامه صورت نگرفت. بنابراین به ۳ نامه از سوی خانه ای بی ‌و ۲ نامه از سوی دفتر رئیس جمهور محترم، هیچ پاسخی داده نشد.

گویی سرنوشت بیماران پروانه‌ای همیشه نادیده گرفته شدن است و مظلومیت‌های این فرشته‌ها را پایانی نیست، این نادیده گرفته شدن البته مختص دولت یا جناح خاصی نبوده و در دوره‌های پیشین نیز به کرات شاهد این بی‌مهری‌ها بودیم، اما خانه ای‌ بی نیز هرگز بنای تسلیم شدن نداشته و ندارد.

مسئولین و دست اندرکاران این مؤسسه با تمام وجود برای به ثمر نشاندن پیگیری‌هایشان تلاش کرده‌اند تا آنجا که به امید دیدار با وزیر بهداشت دولت مردمی انقلابی منتخب‌شان در جلسه افطاری ۲۰ فروردین ماه ۱۴۰۲ (مصادف با ۱۸ ماه رمضان) حضور یافتند و جالب اینجاست که جناب عالی در همان جلسه وعده دادید که ظرف حداکثر ۴۵ روز آینده نشستی را با مؤسسات مردم نهاد برگزار خواهید کرد و امروز بیش از ۱۵۰ روز از آن وعده می‌گذرد.

جناب آقای وزیر بهداشت « مَنْ کانَ یُؤْمِنُ بِاللّهِ وَ اَلْیَوْمِ اَلْآخِرِ فَلْیَفِ إِذَا وَعَدَ» ولی افسوس که بعضی از مسئولین ما جز سخنوری در هیچ حرفه دیگری مهارت ندارند.

جالب است که روحیات معاون محترم درمان جناب عالی (آقای سعید کریمی) نیز درست مانند خودتان است و وعده‌هایشان تنها برای لحظاتی دل‌مان را خوش کرد و هرگز پاسخی به نامه شماره ۰۱/۰۷/۲۰۰۱ که در تاریخ ۱۴۰۱/۷/۱۰ تنظیم شد، از ایشان نیز دریافت نکردیم.

جای بسی تأسف و اندوه است که با وجود به گوش رسیدن صدای بیماران پروانه‌ای و آشکار شدن رنج این بیماران زیر بار تحریم‌های ظالمانه آمریکا، حتی سازمان ملل نیز از اهمیت موضوع با خبر شد، اما علی رغم تمام پیگیری‌ها هنوز هیچ پاسخی از جنابعالی به عنوان کسی که یکی از اصلی‌ترین جایگاه‌های نظام سلامت کشور را در اختیار دارد، دریافت نکرده‌ایم. آیا ما را لایق پاسخ نمی‌دانید یا خود را برتر از آن می‌دانید که بخواهید هم کلام زجر کشیده‌ترین بیماران مظلوم این سرزمین شوید؟ راستی جناب آقای عین‌الهی! برای لحظاتی، تصور کنید که خودتان فرزندی دارید مبتلا به بیماری‌ ای بی، ‌بچه‌ای که تمام تنش پوشیده از زخم است و ذره ذره جلو چشمانتان آب می‌شود، آیا باز هم این‌قدر آرام و بی‌تفاوت بودید؟

بدیهی است عدم پاسخگویی فردی که، حیاتی‌ترین جایگاه نظام در خصوص رسیدگی به بیماران را تسخیر کرده است، اما با گذشت قریب به ۲۳ ماه حتی به اندازه ارسال چند خط نامه نیز خود را مسئول و موظف نمی‌داند چه عواقب جبران‌ناپذیری برای بیماران در پی دارد، بیمارانی که ثانیه‌ها نیز برایشان حکم مرگ و زندگی دارد.

متأسفانه این وظیفه‌نشناسی و عدم پاسخگویی شما تنها گریبان‌گیر بیماران ‌ای بی ‌نبوده است، بلکه شاهد ناپایداری و عدم ثبات در تمامی حوزه‌های زیر نظر شما هستیم که از جمله آن می‌توان به تعویض مکرر مدیران ـ کمبود دارو در کشور ـ ناکارآمدی در برقراری گفتگو و رفع مشکل گروه‌های مختلف در داخل نظام سلامت، از جمله عدم حمایت از سازمان‌های مردم نهاد در حوزه سلامت که منجر به قطع امید از ایشان گردیده است.

حال با قطع امید از توجه شما به بیماران پروانه‌ای امید به آن داریم که نمایندگان انقلابی مردم شریف ایران اسلامی در خانه ملت با استیضاح جناب عالی جایگاه ارزشمند وزیر بهداشت جمهوری اسلامی یعنی یکی از همان ۳۰۰۰ صندلی مدیریتی که ۷۳ شهید عزیز برایش تقدیم انقلاب کرده‌ایم، نصیب فردی لایق و کارآزموده، با ‌انگیزه خدمت بیشتر که گوش شنوایی برای بیماران پروانه‌ای و سایر آحاد عزیز جامعه داشته باشد.»
عبدالحسین روح‌الامینی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در جریان بررسی سومین گزارش کمیسیون بهداشت و درمان در مورد بررسی عملکرد دستگاه های اجرایی در دو حوزه واردات و ترخیص تجهیزات پزشکی و مدیریت بازار دارویی و گزارش مرکز پژوهش‌های مجلس شورای اسلامی گفت:در زمستان ۱۴۰۰ با وجود هشدارهای لازم به دلیل عدم پیش بینی درست بحرانی در تابستان در حوزه دارو به وجود آمد و همین موضوع در سال ۱۴۰۱ نیز تکرار شد؛ بحران پیش رو حاصل عدم توجه به هشدارها و تذکرات است که تولیت نظام سلامت وظایفش را فراموش کرده است.
او با بیان اینکه تفاوتی میان صحبت های وزیر و برخی از مسئولان وجود دارد، افزود: وزیر در توضیحات خود می گوید که تنها یک حلقه از زنجیره است که این اشتباه است؛ او حلقه نیست بلکه تولیت نظام سلامت است و باید به وظایفش عمل کند. وقتی وزیر بهداشت کنار می کشند تیر کمبود دارو به سایر اعضای کابینه، معاون اول رئیس جمهور، مجلس و روحانیت می‌خورد.
روح الامینی با اشاره به کمبود سرم، داروی هموفیلی، تالاسمی و پیوند گفت: طی ۲ سال اخیر کمک های زیادی شده اما وزارت بهداشت که تولیت این موضوع را برعهده دارد کنار کشیده و خود را تنها یک حلقه از زنجیر توصیف می کند.
این نماینده مردم در مجلس شورای اسلامی با اشاره به گزارش مسئولان گمرک در کمیسیون بهداشت پیرامون وضعیت دارو و تجهیزات پزشکی، گفت: انبارهای گمرک تا سقف پر است اما کجا باید به این موضوع رسیدگی شود؟
او همچنین گفت: گزارش بسیار خوب مرکز پژوهش‌های مجلس تکرار مکررات دردهای کهنه دارو، درمان، تجهیزات و ملزومات پزشکی است. طی گزارشات کمیسیون و گزارشات متعدد کمیته دارو و در حضور رئیس جمهور عنوان شده که بسیاری از موضوعات مذکور و مطرح حال حاضر، زخم‌های کهنه بوده و تکرار مکررات هستند و بیان‌شان گاه برای صاحب نظران و مردم ملال آور می‌شود چراکه پاسخ‌ها، قانع کننده نیست و انتظار پاسخ‌جدی و عملی می‌رود. امروز سخت محتاج پاسخ جدی و عملی می‌باشیم؛ مشکل این است که چرخه این زخم‌ها در حال تکرار می‌باشد و این زیبنده نیست.
او درباره ناکارآمدی هایی که منتج به این وضع دارو شده است، افزود: مشکل اصلی کنونی، تفاوت نگرش مدیریتی و بینشی تولیت نظام سلامت در حوزه دارو است.وزیر محترم بهداشت طی گزارشی که در مجلس شورای اسلامی خوانده شد، به صراحت عنوان کرد که حلقه‌ای از زنجیره مرتبط با دارو می‌باشد. همچنین وی به شکلی غیرمستقیم اشاره داشت که مسئولیت بخشی متوجه او می‌باشد و سایر بخش‌ها ‌و مسئولیت‌ها در ارتباط با بانک مرکزی، کمرگ، نظام بانکی و وزارت تعاون و رفاه است. حرف وی مطابق مسئولیت تولیت و راهبری نظام سلامت در کشور نیست.

این نماینده مجلس متذکر شد: به طورحتم در ارتباط دستگاه‌های مجاور و مرتبط، وظیفه وزیر بهداشت پیگیری و رصد شرایط است. وزیر بهداشت باید مدعی العموم نظام سلامت ‌باشد و هرکجا که خارج از اختیارات وی بود، با مقامات بالادستی همچون معاون اول رئیس جمهور و شوراهای بالادستی، به موقع و با برنامه مشخص موضوعات را پیگیری و دنبال کند.

روح الامینی ابراز کرد:علاج واقعه پیش از وقوع باشد. اینکه انباشت انبوه تجهیزات و ملزومات پزشکی در گمرکات کشور از حد بگذرد، معضل کمبود و عقب افتادگی بسیاری از عمل‌های تخصصی به رخ کشیده شود، تریبون‌ها به صدا دربیایند و دردها برجسته شوند، همراهی و تکرار درد دیگر اثرگذار و نتیجه بخش نخواهد بود.

او افزود: بیمه‌های تامین اجتماعی و دستگاه‌های تامین کننده بهداشت و درمان در سایر بخش‌ها همچون سیستم درمان تامین اجتماعی و صنایع مرتبط حوزه سلامت و دارو، تجهیزات و ملزومات پزشکی مطالباتی از داروخانه‌های کشور و بیمارستان‌ها و سازمان بهداشت و درمان کشور دارند؛ افزون براین مطالبات، بدهی‌هایی برای این بخش‌های مطرح است. یکی از راه‌های آسان مدیریت این مشکلات، تهاتر طلب‌ها و بدهی‌هاست. امروز دستگاه هایی مدعی اند که هزاران میلیارد بدهی دارند و در مقابل نیز هزاران میلیارد طلب دارند.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفت: زخم‌های کهنه همواره وجود دارند و به تعدادشان افزوده می‌شود. امروز راهکار مناسب این است که در شیوه‌های‌پرداخت از جمله اعتبارات پرداختی که از سوی دولت، سازمان برنامه و بودجه یا مردم پرداخت می‌شود، در حوزه مربوطه نشان‌دار شود و در همان نقطه بنشیند. به طورمثال در بیمارستان‌های کشور پرداختی‌هایی صورت می‌گیرد که ضرورت دارد در همان بیمارستان صرف مشکلات شود.

روح الامینی افزود: این امر تکلیف قانونی و اما قدیمی تکرار شده در بودجه سنواتی‌ سال‌های اخیر است؛ براین اساس تکلیف شده که پرداختی‌ها خرج سایر امور نشود. اگر گزارش دیوان محاسبات را مورد بررسی قرار دهیم خواهیم دید که این مهم به سرانجام نرسیده و عملیاتی نشده است. ضرورت داشت تا حساب‌های ویژه مشخص می‌گشت و هزینه‌ها صرف حساب‌های مشخص می‌شد.

او متذکر شد: بیمارستانی که در حال تامین ملزومات و ارائه خدمات به مردم است، ناچار است اعتبارات خود را صرف تامین ملزومات کند تا چرخه ناقص شکل نگیرد؛ داروی فروخته شده و پول گرفته شده، صرف خرید داروی جدید می‌شود تا چرخه بیمارستان ناقص نشود. به طورحتم چنین روندی نادرست می‌باشد. اعتبارات ‌دریافتی امروز صرف حقوق پرسنل و کسری‌های مالی می‌شود. چنین امری‌ مصداق بارز بی انضباطی مالی و مدیریتی است. افزون بر این اثبات رهاشدگی چرخه تامین ، تولید و توزیع دارو و ملزومات پزشکی می‌باشد.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در تشریح راهکارهای مقابله با کسری‌ها و ناکارآمدی‌ها، یادآور شد: قانون‌گذار راهکارهای مقابله با کسری‌ها را پیش بینی کرده است؛ مدیرانی که دچار بی انضباطی هستند، می‌بایست توجیه شوند و چنانچه توجیه نشدند، جایگزین شوند. بی انضباطی‌ها موجب کسری اعتبارات می‌شوند و درحالی که امید به طلب در مقابل خدمات خود هستند، شرایط به هم ریختگی ارائه خدمات مطلوب برای مردم را رقم می‌زنند. مردم، بسیاری از صاحب‌نظران و مجموعه‌های دلسوز نظام پزشکی، پرستاری و انجمن‌های صنفی بارها این موضوعات را عنوان کرده و دنبال می‌کنند؛ روح الامینی افزود: ضرب المثل‌ نوشدارو پس از مرگ سهراب است. پیش‌تر بنده بیان داشتم که گاه نوشدارو پس از مرگ سهراب نیست و پس از دفن سهراب است؛ چراکه در این میان جان‌ها قربانی سوءمدیریت‌ها و سوءتدبیر به موقع می‌شوند. در حوزه بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی، بیماری‌های خاص و پیوندی با چنین موضوعاتی رو به رو هستیم.

او بیان داشت: با تکیه بر زبان گویای شعر می‌توان گفت؛ آن کس که بداند و بداند که بداند، اسب خرد از گنبد گردون بجهاند. آن کس که بداند و نداند که بداند، آگاه نمایید که بس خفته نماند. آن کس که نداند و بداند که نداند، لنگان خرک خویش به منزل برساند. آن کس که نداند و نداند که نداند، در جهل مرکب ابدالدهر بماند. به جای درمان ریشه‌ها و جلوگیری از تکرار چرخه‌های دچارمشکل، از زمستان‌ها و تابستان‌های پیاپی ۱۴۰۰ تاکنون درحال تکرار ملال آور موضوعات می‌باشیم.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به حوزه ارز بیان داشت: باید صادقانه بیان داشت که کشور بامشکلاتی در حوزه ارز به واسطه تحریم‌ها رو به رو است. به موجب این امرتامین ارز به هنگام برای صنایع با مشکلاتی رو به رو شده است. کیست که نداند حوزه دارو و درمان، حوزه تامین مواد غذایی و سایرحوزه‌های این چنینی، در مقایسه با سایر حوزه‌های کشور اولویت دار هستند.

روح الامینی گفت: برای‌خانوارها نیز چنین است و اولویت با تامین مواد غذایی و بهداشت و درمان است. بنابراین برای دولت مردان در سازمان اقتصاد، سازمان برنامه و بودجه، وزارت بهداشت و درمان، بانک مرکزی، وزارت رفاه و سایر دستگاه‌های مرتبط نباید اختصاص این اولویت سخت باشد و هماهنگی‌ها باید در موعد مناسب انجام شود.

او یادآور شد: در سالیان سال به صورت مکرر از مدیران کل، مسئولان و معاونان سازمان غذا و دارو در وزارت بهداشت طی دوره‌های مختلف شنیده‌ایم که می‌بایست در صف بانک مرکزی به خط شوند و تمنای تخصیص به هنگام ارز داشته باشند. چنین روندی قابل قبول نیست. طی آخرین جلسه کمیسیون بهداشت و درمان، با دو وزیر محترم بهداشت و درمان و همچنین وزارت رفاه و تعاون نسبت به پیگیری امور تاکید ویژه شد.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس اضافه کرد:علی‌رغم فعالیت‌های ریاست مجلس و پیگیری مکرر نمایندگان و کمیسیون بهداشت و درمان امروز راهکاری جز استناد به ماده ۲۳۴ آیین نامه داخلی مجلس برای پاسخگویی به ملت شریف نداریم؛ براین اساس گزارش سوءمدیریت‌ها باید در صحن قرائت و به قوه قضائیه ارجاع داده شود.

روح الامینی ادامه داد: امیدواریم پس از انجام این کار قوه محترم قضائیه یک بار برای همیشه و برای عبرت همگی، مسئولانی را که‌متوجه‌تفاوت این موضوعات نیستند متوجه کند و اقدامی بازدارنده برای مدیران آتی در دستورکار قرار دهد. با توجه به در پیش بودن هفته قوه قضائیه نیاز است تا برخی از مسئولان آگاه شوند و بدانند در مسئولیت خود می‌بایست با جدیت پیش بروند و در صورت کاستی و بی تدبیری در برابر دستگاه قضا پاسخگو خواهندبود و در صورت محکومیت، عبرت سایرین خواهند شد.

به هر حال وزارت بهداشت به عنوان اولین دستگاه موظف به تامین سلامت مردم و تهیه و توزیع دارو ملزومات درمان وظیفه دارد در اسرع وقت پانسمان و داوری بیماران ای بی را تهیه و توزیع کند و رنج این بیماران را که در اثر این بیماری طاقت فرسا زیاد است مضاعف نکند.