به گزارش آتیه‌آنلاین به نقل از خبرگزاری فارس، احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به تجمع خانواده‌های بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو افزود: در تجمع روز گذشته بیماران هموفیلی در مقابل سازمان غذا و دارو خانواده‌هایی حضور داشتند که فرزندانشان از نظر خونریزی دچار مشکلات حادی هستند و اغلب به پدیده پزشکی به نام «مهارکننده» دچار هستند، به این معنا است که فاکتور ۸ در بدن این بیماران پاسخ نمی‌دهد و مجبورند از داروهای دیگر مانند «فاکتور ۷» و «فایبا» استفاده‌کنند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ادامه داد: این بیماران وقتی به این مرحله می‌رسند خونریزی‌های بسیار جدی دارند و اکثر آن‌ها در معرض معلولیت شدید قرار می‌گیرند، تقریباً از ۱۰ سال گذشته دارویی به نام داروی «هملیبرا» وارد بازار شده که انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده است، به ویژه در رابطه با بیمارانی که دچار مهارکننده هستند. این دارو زیر پوستی تزریق می‌شود و مدت ماندگاری آن در بدن بسیار بالاست و حتی یک ماه در بدن بیمار می‌ماند.

قویدل با اشاره به چالش‌های پیش روی صنعت داروی کشور، گفت: متأسفانه عارضه‌ای گریبان صنعت دارویی کشور را شده بود که فهرست دارویی به طور سال‌های متمادی بسته بود اما در ۲ سال گذشته این فهرست باز شد. با بسته شدن این فهرست عملاً تمام بیماران مزمن از دسترسی به داروهای جدید محروم می‌شدند. این شیوه‌ها در حمایت از تولیدات داخلی صورت می‌گیرد اما نتایج آن زیان بار بوده چرا گه تولیدکننده داخلی انحصاری می‌شود. ما همیشه تأکید می‌کنیم نگذارید آن بلایی که بر سر صنعت خودرو آورده‌اند بر سر دارو بیاید، باید اجازه رقابت داشته شود تا کیفیت داروها افزایش پیدا کند.

او افزود: در این کش و قوس رئیس سازمان غذا و دارو تغییر و آقای حیدرمحمدی به این سمت منصوب شدند که وی با باز بودن فهرست دارویی مخالفت کرد.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران به انگیزه‌های خانواده‌های بیماران هموفیلی از تجمع مقابل سازمان غذا و دارو اشاره کرد و گفت: این تجمع با شعار« حیدر امضا» در حالی برگزار شد که خواسته این بیماران این بود که داروی نوین«هملبیرا» در اختیار آن‌ها قرار گیرد. لیست این بیماران آماده است و هزینه این داروها از سوی یک شرکت پرداخت شده و دارو وارد شده اما قیمت‌گذاری نشده است.

او اضافه کرد: رئیس سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با رسانه‌ها به علل عدم توزیع داروی «هملبیرا» اشاره کرده و تأکید کرده که بیمه‌ها هزینه این دارو را نپذیرفته‌اند و ما نمی‌توانیم آن را توزیع کنیم.

قویدل با ابراز نگرانی از انقضای تاریخ مصرف داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی، گفت: تاریخ انقضای بخش عظیمی از این داروهای وارد شده یکسال اعتبار دارد و اگر ماجرای این امضا نشدن‌ها ادامه یابد اساساً تاریخ مصرف این داروها منقضی و ضربه هنگفتی به مجموعه این داروها وارد می‌شود.

او درباره میزان خسارات احتمالی داروهای هموفیلی، گفت: از این میزان اطلاعی نداریم اما می‌دانم برای این موضوع تأمین ارز شده است.