بیماران مبتلا به لوپوس در حال حاضر با چه مشکلاتی روبه‌رو هستند؟

عمده مشکل بیماران عبارتند از: هزینه زیاد درمان، قیمت‌های هنگفت دارو و بهای گزاف تشخیص؛ زیرا بیماران نیاز به مراکز فوق تخصصی برای ام آر آی، سی تی اسکن و... دارند. متأسفانه مراجعه انبوه بیماران به مراکز دولتی بیش از ظرفیت بیمارستان‌ها است و چون بیماران لوپوس برای درمان‌شان از داروهای سرکوبگر ایمنی استفاده می‌کنند مستعد ابتلا به بسیاری از بیماری‌های دیگر هم هستند؛ از این‌رو باید در شرایط ایمن‌تری درمان شوند. به عنوان مثال در بخش روماتولوژی بیمارستان‌های دولتی چون ظرفیت و تخت کافی در اختیار ندارند، بیمار عفونی را در کنار بیمار مبتلا به لوپوس بستری می‌کنند که این بدترین نوع مراقبت از بیمار است، زیرا جان بیمار به خطر می‌افتد. متأسفانه هزینه مراکز غیردولتی هم بسیار بالاست و بسیاری از بیماران نمی‌توانند به آن مراکز مراجعه کنند.

در مورد دسترسی بیماران به پزشک روماتولوژیست نیز توضیح می‌دهید؟

به نظر می‌رسد تعداد متخصصان روماتولوژیست در کشور حدود 400 نفر است و60 تا 70 درصد این متخصصان در تهران طبابت می‌کنند. این در حالی است که یکی از انواع بیماری‌های روماتیسمی بیماری لوپوس است و این پزشکان باید بیماران دیگری را هم درمان کنند. از این‌رو کمبود نیروی متخصص یکی از عمده‌ترین دلایل عدم تشخیص به موقع بیماری لوپوس است و تشخیص دیرهنگام این بیماری باعث می‌شود بیماری روی ارگان‌های حیاتی بیمار اثر بگذارد و صدمات جبران ناپذیری برای بیماران به همراه آورد.

بسیاری از بیماران مبتلا به لوپوس دچار پوکی استخوان می‌شوند. علت آن چیست؟

این بیماران به علت مصرف بیش از حد کورتون که جزو داروهای سرکوبگر است، دچار پوکی استخوان می‌شوند که در نهایت ممکن است این بیماران دچار نکروز (بافت مرده) مفاصل شوند و چون متوجه پوکی استخوان‌شان نمی‌شوند نه‌تنها درمانی در این مورد نمی‌کنند بلکه مکملی هم استفاده نمی‌کنند. موضوع مهم اینجاست کسی که داروی سرکوبگر ایمنی مانند کورتون استفاده می‌کند، باید کلسیم استفاده کند و برای جذب بهتر کلسیم نیز باید ویتامین دی مصرف کند. برای اینکه ویتامین دی اثر سوء برجا نگذارد و سموم دارو موجب آسیب نشود نیز دائماً باید مصرف ویتامین دی بیماران چک شود، در حالی که بسیاری از مراکز آزمایشگاهی پوشش درمانی یا خدمات درمانی ندارند و بخش زیادی از بیماران این آزمایش را انجام نمی‌دهند. این بیماران کلسیم مصرف می‌کنند اما جذب بدنشان نمی‌شود و موجب نکروز و در نهایت ویلچرنشینی‌شان می‌شود. اگر شانس داشته باشند تعویض مفصل می‌شوند که در این صورت نیز ممکن است یکی از پاهایشان کوتاه‌تر از پای دیگرشان شود. ‌

لوپوس جزو بیماری‌های خاص است؟

در حال حاضر سازمان تأمین اجتماعی بیماری لوپوس را جزو بیماری‌‎های خاص قرار داده و قرار است به بیماران یکسری بسته‌های حمایتی ارائه شود، منتها باید به بیماران در این زمینه اطلاع‌رسانی شود. در حال حاضر بیماران ما در شهرستان‌ها نمی‌دانند وقتی بیمه تأمین اجتماعی است باید بیمه را نشان‌دار کنند. مراکز بیمه‌ها مشخص نیست و بیماران نمی‌دانند در کجا این کار را انجام دهند. معمولاً کارگزاری‌های سازمان تأمین اجتماعی نیز اطلاعی در این مورد ندارند. در تهران مراکز مشخص است و سازمان اسناد تأمین اجتماعی نیز همکاری خیلی خوبی در این مورد دارد و به رغم تعداد زیاد مراجعان، باز کار بیماران را راه می‌اندازند که جای تقدیر دارد اما در شهرستان‌ها حتی نمی‌دانند باید به کدام مراکز مراجعه کنند و بیماران سرگردان می‌شوند.

هزینه‌های درمان بیماری لوپوس چقدر است؟

بیمار باید نوع خارجی دارو را از بازار آزاد تهیه کند؛ از قرص‌ها گرفته تا آمپول‌های تزریقی 1500 دلاری که معمولاً پزشک تأکید می‌کند حتماً نوع خارجی آن را تهیه کنند؛ زیرا نوع داخلی دارای عوارض زیاد و تأثیر کمی است اما اگر بخواهند از طریق پوشش بیمه دریافت کنند قیمت مناسب‌تری دارد. وقتی هم که از پزشک می‌خواهیم گواهی بدهد که آیا این دارو عوارض دارد و تأثیر لازم را ندارد این کار را انجام نمی‌دهد. به عنوان مثال برای تهیه دارویی مانند سل سپت که یک نوع سرکوبگر ایمنی است می‌گویند اولویت این دارو با نوع ساخت سوئیس است، بعد اروگوئه و نوع ایرانی دارو را هم فراموش کن. متأسفانه مسئولان معتقدند با خرید داروی ایرانی چرخ کارخانه‌های داروسازی می‌چرخد. این در حالی است پزشکان معتقدند تأثیر داروی خارجی بهتر است و عوارض کمتری هم دارد. در بخش خصوصی هم هزینه‌ها بسیار بالا است. در چند سال گذشته بیشتر متخصصان مهاجرت کرده‌اند و کمبود نیروی متخصص محسوس‌تر از قبل شده؛ بیماری تشخیص داده نمی‌شود و مراکز تشخیص معتبر نیز وجود ندارد که بیماران برای درمان به آنجا مراجعه کنند. بعد از تشخیص بیماری و تجویز دارو برای برطرف کردن عوارض آن داروها بیماران نیاز به مکمل‌هایی دارند که هیچ بیمه‌ای آنها را پوشش نمی‌دهد.

چه خواسته‌ای از سازمان تأمین اجتماعی دارید؟

ما از مسئولان سازمان تأمین اجتماعی می‌خواهیم بیماران خاص و صعب‌العلاج را دریابند. این بیماران به طور روزمره باید آزمایش‌های دوره‌ای را انجام دهند. کارکنان بیمارستان‌های مربوط به سازمان تأمین اجتماعی و یا مراکز دولتی معتقدند این آزمایش تنها با نسخه پزشک این مرکز انجام می‌شود. این در حالی است که معمولاً پزشکان متخصص بیرون از بیمارستان طبابت می‌کنند، از این رو باید این مشکل باید برطرف شود تا بیماران با تجویز هر پزشکی بتوانند آزمایشاتشان را در بیمارستان‌های دولتی انجام دهند؛ زیرا انجام دادن آزمایش‌های دوره‌ای مانع از حاد شدن بیماری می‌شود. به عنوان مثال اگر بیماری نیاز به تعویض مفصل پیدا کند چندین برابر باید هزینه کند یا دیالیز شدن این بیماران هزینه زیادی را نه‌تنها به فرد بلکه به سیستم بهداشت و درمان کشور وارد می‌کند، در صورتی که با انجام یکسری آزمایش‌ها می‌توانند بستر آن را فراهم کنند و سازمان تأمین اجتماعی نیز می‌تواند مراکزی را که در اختیار دارد، تجهیز و امکانات و ظرفیت‌های خود را بیشتر کند تا کسانی که نشاندار هستند در اولویت قرار گیرند. در حال حاضر مسئولان صندوق حمایتی که باید هزینه‌های بیماران را پرداخت کنند می‌گویند بیماران هزینه کنند و مابقی آن را ما پرداخت می‌کنیم. چرا در همان مبدأ این کار انجام نمی‌شود؟ باید بودجه را در اختیار سازمان تأمین اجتماعی بگذارند که در همان ابتدای امر، این هزینه‌ها تحت پوشش بیمه قرار گیرد. هر مرکزی که بیمه تأمین اجتماعی را می‎‌پذیرد باید این کار را انجام دهد تا بیماران سرگردان پروسه اداری نشوند.

گفتگو از: بیتا مهدوی