درمان بیماران تالاسمی عملا رها شده است

بیماران تالاسمی در ماه‌های اخیر برای دسترسی به دارو و طی کردن روند درمان خود با مشکلات زیادی روبه‌رو بوده‌اند. یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره آخرین وضعیت درمان، دارو و تأمین خون بیماران تالاسمی گفت: بزرگ‌ترین چالش بیماران، با وجود ادعاهای مطرح‌شده از سوی وزارت بهداشت، هیئت دولت و رئیس‌جمهور مبنی بر حذف نشدن ارز ترجیحی دارو، پرداخت نشدن عملی ارز دارویی است.

او ادامه داد: حدود دو ماه است که به‌طور گسترده در رسانه‌ها اعلام شده ارز داروهای بیماران تالاسمی تأمین نمی‌شود و عملاً حذف شده و واردکنندگان ناچار شده‌اند برای واردات دارو از ارز آزاد استفاده کنند؛ موضوعی که موجب افزایش شدید هزینه‌ها شده است.

براساس توضیحات عرب، در حال حاضر ارز دارویی پرداخت نشده و واردکنندگان تحت فشارند که از ارز آزاد استفاده کنند. همچنین داروهای تولید داخل با افزایش قیمت سنگین مواجه شده‌اند و بیش از یک ماه است که سازمان‌های بیمه‌گر و سازمان غذا و دارو از پوشش بیمه‌ای داروهای تولید داخلی با قیمت جدید خودداری کرده‌اند؛ به‌طوری‌ که حدود ۴۰ تا ۵۰ درصد افزایش قیمت در داروهای داخلی رخ داده است.

به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی، سازمان غذا و دارو که مسئول تأمین داروی مردم و تسهیل دسترسی بیماران است، اقدام لازم برای مکاتبه با سازمان‌های بیمه‌گر و الزام بیمه‌ها به پوشش داروها با قیمت جدید را انجام نداده و در نتیجه بیش از یک ماه است بیماران ناچارند، ماهانه بیش از ۴ تا ۵ میلیون تومان برای داروهای خود پرداخت کنند؛ در حالی‌که بسیاری از بیماران در شرایط سخت اقتصادی کشور توان پرداخت چنین مبالغی را ندارند و روند درمان بیماران تالاسمی عملاً تقریباً متوقف و رها شده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره وضعیت تأمین خون گفت: شرایط تأمین خون در کشور با دشواری‌های جدی مواجه است. با توجه به تعداد بالای بیماران تالاسمی، بیماران سرطانی، بیماران هموفیلی و سایر گروه‌های نیازمند فرآورده‌های خونی، همچنین آمار بالای تصادفات جاده‌ای، حوادث و بلایای طبیعی و مادران بارداری که در برخی موارد مانند سزارین به تزریق خون نیاز دارند، میزان مصرف خون در کشور بالاست و نیاز به زیرساخت‌ها و برنامه‌ریزی منسجم‌تری نسبت به وضعیت فعلی وجود دارد.

عرب با اشاره به کمبود خون موجود توضیح داد: این شرایط نشان می‌دهد طی دهه‌های اخیر سازماندهی مناسبی در حوزه تأمین خون، چه در زمینه زیرساخت‌ها، چه منابع انسانی و چه نگاه کارشناسی به بدنه سازمان انتقال خون ایران، انجام نشده است. سال‌ها نگاه سنتی به سازمان انتقال خون و انباشت مشکلاتی که باید پیش‌تر حل می‌شد، امروز بروز کرده و کشور را با وضعیت فعلی مواجه ساخته است.

مدیر انجمن تالاسمی ایران تأکید کرد: چنین مشکلاتی یک‌شبه قابل حل نیست و فراخوان‌های احساسی و مقطعی برای اهدای خون تنها می‌تواند به‌طور موقت مشکل را کاهش دهد، در حالی‌که در میان‌مدت و بلندمدت نیازمند فراهم شدن بستر مناسب برای اهدای خون مستمر با شرایط ساده‌تر و تسهیلات بهتر هستیم؛ موضوعی که ضامن سلامت جامعه و بیماران تالاسمی، سرطانی و هموفیلی خواهد بود.

او همچنین هشدار داد: با توجه به تقارن اسفندماه با ماه مبارک رمضان و مشغله‌های پایان سال و شب عید، احتمال تشدید کمبود خون وجود دارد و از مردم نیکوکار کشور درخواست کرد همچون گذشته در اسفندماه بیماران تالاسمی ایران را تنها نگذارند.

عرب تأکید کرد: رئیس سازمان غذا و دارو و وزیر بهداشت حتی پاسخگوی نمایندگان مجلس نیستند و عملاً راهی برای پیگیری مطالبات باقی نمانده است؛ از این رو ناچاریم برای احقاق حق حیات بیماران تالاسمی ایران به دستگاه قضایی مراجعه کنیم.