«نگاه‌های ترحم‌آمیز و کنجکاوی‌های آزاردهنده درباره بیماران پروانه‌ای فقط موجب فاصله بیمار از مردم و جامعه و آسیب‌های روانی می‌شود. جامعه باید یاد بگیرد که این بیماری مسری نیست و ژنتیکی است؛ به هیچ عنوان منتقل نمی‌شود و خطری برای دیگران ندارد.» این‌ها سخنان محمدمهدی پرویزی، دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شیراز است.
او یک بیمار پروانه‌ای است که موانع را کنار زده و اهدافش را محقق کرده و حالا پزشک و دکترای تخصصی طب سنتی ایرانی است و به عنوان عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز و دانشیار در مرکز تحقیقات مولکولی پوست فعالیت می‌کند: «منابع در اختیار من هم مانند دیگران محدود بود اما در همزیستی با این بیماری یاد گرفتم که استقلال الزاما انجام همه کارها به دست خودم نیست به همین دلیل درخواست کمک کردم، نیازهایم را آگاهانه بیان کردم و نتیجه خوبی هم داد.»
انگیزه ورود او به رشته پزشکی کمک کردن به بیماران دیگر بوده است: «بچه‌های ای بی محدودیت دارند اما در استعداد و هوش چیزی کمتر از بقیه ندارند. با بیماران ای بی زیادی ارتباط دارم و تا جایی که سواد و تجربه‌ام اجازه بدهد از کمک کردن به آن‌ها دریغ نمی‌کنم. خیلی از این بیماران الان در رشته‌های روانشناسی، تغذیه، حقوق در مقاطع ارشد و دکترا تحصیل می‌کنند.»
اپیدرمولیز بولوزا یا «ای بی» یک اختلال ژنتیکی با درگیری مخاط و پوست است. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه «ای بی» به آتیه آنلاین می‌گوید: «بیشترین مشکل بیماران پروانه‌ای، تهیه پانسمانی است که با نام میپلکس فقط در شرکت مونلیکه سوئد تولید می‌شود. بالغ بر 170 کشور دنیا از داروی این شرکت استفاده می‌کنند.»
به گفته او در فاصله می 2018 تا می 2019 با خروج یک‌جانبه آمریکا از برجام و شدت تحریم‌ها، شرکت مونلیکه از دادن پانسمان به شرکت‌های ایرانی خودداری کرد: «با وجود تمام مکاتباتی که داشتیم، اعلام کردند که شما در تحریم هستید و نمی‌توانیم به شما پانسمان بدهیم.»
او ادامه می‌دهد: «در آن سال بخشی از پانسمان را از طریق یونیسف تهیه کردیم و بخشی را از طریق خیرانی که ارتباطات دارند و می‌توانند پانسمان را از راه بار مسافری برای ما بیاورند. با وجود اینکه کارهایی علیه تحریم‌ها انجام شده اما هیچ‌کدام برای دسترسی مکفی بیماران به پانسمان اساسی نیست.»
به گفته هاشمی اگر بیمار از پانسمان استفاده نکند زخم شدیدتر و تبدیل به عفونت می‌شود و بعضی اوقات متاسفانه به قطع عضو ختم می‌شود.
او درباره مشکلات دارویی بیماران توضیح می‌دهد: «بیماران پروانه‌ای به جز پانسمان پمادی به نام بیافین ساخت فرانسه را مصرف می‌کنند که قیمت بسیار بالایی دارد. این پماد بعضی اوقات می‌تواند مکمل پانسمان باشد اما بیمه نیست. ما توسط خیرین تهیه می‌کنیم. شربت سانستول، امگا 3، زینک هم مورد استفاده بیماران است که از نظر موجودی مشکلی ندارد فقط قیمت آن بالاست.»
یکی از مشکلات اصلی درباره داروهای ایرانی است: «بیماران از یک پماد آبرسان ایرانی استفاده می‌کنند که پوست را از خشکی نجات می‌دهد و ترمیم کننده زخم است. این پماد از نظر بیمه آرایشی محسوب می‌شود اما برای بیماران حکم درمانی دارد. بیمه‌ها باید ارتباط نزدیک‌تری با انجمن‌های بیماران خاص داشته باشند و درباره بعضی محصولات تجدید نظر کنند.»
پرویزی درباره هزینه‌های درمان می‌گوید: «بخشی از هزینه‌ها آشکار و مربوط به درمان است؛ خانه ای بی پانسمان‌ها را از طریق پست به دست بیماران می‌رساند. اما خیلی وقت‌ها پانسمان کم است و منابع این نهاد با وجود تحریم و مشکلات تهیه پانسمان محدود است. اگر هم در بازار آزاد پیدا شود بسیار گران است. با وجود عملکرد خوب خانه ای بی، مسئله این است که این یک سازمان مردم نهاد است و منابع زیادی ندارد.»
به گفته او آنتی‌بیوتیک‌هایی برای بیماران لازم است که مصرف بیمار بیشتر از پوشش بیمه است و باید هزینه بالایی بدهد. مکمل‌ها بیمه نیست. تغذیه هم بیشتر باید شامل پروتئین باشد که گران است.
هزینه‌های پنهان هم هست: «لباس‌ها باید نرم و نخی و پنبه‌ای باشد تا به بدن بیمار آسیب نرسد. در بیماران با شدت بیماری بیشتر حمام‌ها چند ساعته است. مصرف آب زیادی لازم است تا زخم‌ها کاملا تمیز شود. بیماران نمی‌توانند از حمل و نقل عمومی استفاده کنند و هزینه رفت و آمد خصوصی هم بسیار بالاست.»
محمدعرفان پرنده افشار، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای کرمان به مناسبت هفته جهانی آگاهی‌بخشی درباره بیماری ای بی گفت: «۹۵ بیمار پروانه‌ای در کرمان و سیستان و بلوچستان هستند. یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های خانواده‌ها، هزینه‌های درمان است. قیمت یکی از پمادهای مورد استفاده بیماران حدود ۲۵۰ هزار تومان است و با توجه به شدت زخم‌های برخی بیماران ممکن است روزانه به بیش از دو عدد از این پماد نیاز باشد. همچنین قیمت برخی محصولات ترمیم‌کننده، حدود ۷۵۰ هزار تومان و یکی از ژل‌های ترمیم‌کننده حدود هشت میلیون تومان اعلام شده است؛ تأمین مستمر این هزینه‌ها برای بسیاری از خانواده‌ها دشوار است.»
سوگند 14 ساله است و به ایکتیوز مبتلاست؛ یک ناهنجاری پوستی که مانند ای بی ژنتیکی است و خشکی خیلی شدید و زخم و تاول در پوست ایجاد می‌کند. مادرش می‌گوید: «ای بی را بیشتر می‌شناسند اما ایکتیوز ناشناخته است. گاهی پزشکان هم بیماری را نمی‌شناسند.»
سوگند نیاز به پمادهایی دارد که هر دو ساعت یک بار زخم‌هایش را چرب کند: «این پمادها خیلی گران است و به دلیل اینکه جزو آرایشی‌هاست بیمه پوشش نمی‌دهد.»
به گفته مادرش تهیه این داروها سخت شده است: «قبلا به کارخانه می‌رفتیم تا ارزان‌تر بگیریم دیگر وسع‌مان نمی‌رسد. الان از بیمارستان رازی پمادها را به صورت کیلویی تهیه می‌کنیم.»
ایکتیوز علاوه بر خشکی پوست خشکی قرنیه و روده هم برای سوگند ایجاد کرده است: «این خشکی موجب کاهش بینایی و شنوایی‌اش شده است.»
سوگند باهوش است و علاقه‌مند به درس خواندن: «بچه‌تر که بود دوست نداشت مدرسه برود. بچه‌ها با او بازی نمی‌کردند و با او دست نمی‌دادند اما حالا که بزرگ‌تر شده پذیرشش بیشتر شده است.»
بر مبنای آمار جهانی از هر 50 هزار تولد زنده، یک نفر به بیماری پروانه‌ای مبتلا می‌شود. ایران 1200 بیمار پروانه‌ای دارد. عضو هیئت علمی دانشگاه شیراز می‌گوید: «مهم‌ترین قدم تغییر نگاه جامعه به بیماری پروانه‌ای است. بیمار پروانه‌ای فارغ از اینکه بیمار است یک انسان با علایق و آرزوها و اهداف خود است. پوست او شکننده است و با کمترین اصطکاک زخم و تاول ایجاد می‌کند اما جامعه باید بداند این بیماری نیاز به محدودیت و قرنطینه ندارد.»
برای اینکه یک بیمار پروانه‌ای زندگی اجتماعی بهتری داشته باشد چند عامل مهم است: «مناسب‌سازی محیط زندگی؛ یکی از اولین جاهایی که بیمار پروانه‌ای در آن حضور پیدا می‌کند مدرسه است. مدرسه مناسب برای بیمار باید آسانسور و سرویس بهداشتی مناسب داشته باشد و والدین بچه بتوانند کنار او باشند. مربیان هم باید آموزش ببینند که با بیمار چطور رفتار و از او مراقبت کنند.»
محیط کار هم نیاز به متناسب‌سازی دارد: «پروانه‌ای‌ها می‌توانند کار کنند اما باید شغل‌هایی به آن‌ها داده شود که با محدودیت‌هایشان هماهنگ باشد. موضوع دیگر ایجاد فرصت‌های برابر برای بیماران است که به دلیل شرایط جسمی و معلولیت خود قضاوت نشوند.»
مدیر عامل خانه «ای بی» می‌گوید: «این بیماران به دلیل نگرانی‌هایی که دارند خیلی کم می‌توانند در مجامع عمومی حاضر شوند.»
هاشمی گلپایگانی با انتقاد از عملکرد آموزش و پرورش می‌گوید: «با وجود همه تلاش‌های ما، این وزارتخانه همکاری خوبی ندارد. بیمار با زخم به مدرسه می‌رود و خانواده‌ها به دلیل ناآگاهی نمی‌خواهند فرزندشان با این بچه در ارتباط باشد.»
او ارجاع بچه‌های پروانه‌ای به مدارس استثنایی را کاملا اشتباه می‌داند: «کسی که از نظر شنوایی و تکلم هیچ مشکلی ندارد و در صحت و سلامت به سر می‌برد مجبور است در مدرسه استثنایی درس بخواند. این بچه آسیب جدی‌تری می‌بیند و مشکلات دیگری هم برایش به وجود می‌آید. آموزش و پرورش باید همکاری لازم را داشته باشد.»
پرویزی حضور روانشناسان در کنار بیماران را مفید می‌داند: «اعتماد به نفس، عملکرد اجتماعی و روابط فردی با استفاده از این خدمات بهبود می‌یابد. من هم در مواقعی که مشکل و نگرانی داشته‌ام از روانشناسان کمک گرفته‌ام. روانشناسان باید در این مورد آموزش ببینند و از بیماران پروانه‌ای انتظار نداشته باشند که کارهای یک آدم عادی را انجام دهند. در این سال‌ها به مواردی برخوردیم که توصیه‌هایی غیرممکن به بیماران شده که باعث ترک روان درمانی از سوی بیمار شده است.»
به گفته او با اینکه از چند سال قبل روانپزشکانی معرفی شده‌اند، اما دسترسی و اطلاع کافی هنوز وجود ندارد و بیماران همیشه موفق به استفاده از این خدمات نمی‌شوند.
پرویزی توصیه می‌کند: «بیماران باید سعی کنند بیماری را بپذیرند و همراه آن برای رشد و توسعه فردی و ارائه شخصیت خود در جامعه تلاش کنند. مهارت‌های تازه یاد بگیرند و روابط خود را گسترش دهند. بیمار نقش اصلی را دارد؛ اگر همه شرایط را فراهم کنیم و خود بیمار آماده نباشد و نخواهد وارد جامعه شود کاری نمی‌توان کرد.»
عضو هیئت علمی دانشگاه شیراز از نقش مهم مراقبان بیماران می‌گوید: «مسئولیت پرستاری از بچه‌ها بیشتر با والدین به ویژه مادر است. مادر دست تنهاست. هزینه پرستار بالاست و معمولا خودش باید پانسمان‌ها را انجام دهد. بدون کمک او بیمار قادر به انجام امور روزمره خود نیست.»
دانشیار دانشگاه شیراز تاکید می کند: «بیمار پروانه‌ای به کمک خانواده نیازمند است. نگرانی‌های خانواده هم کاملا بجاست اما نباید بر اعتماد به نفس و توانایی تصمیم‌گیری بیمار اثر بگذارد.»
پرویزی موفقیت خود را هم جدا از کمک خانواده نمی‌داند: «جایی که من امروز هستم فقط با تلاش خودم به دست نیامده بلکه با کمک خانواده، دوستان و اساتید این مسیر را رفتم. تا اینجا آمده‌ام و برای بقیه آن هم تلاش خواهم کرد.»
براساس اعلام هاشمی، مدیرعامل خانه ای بی در چند سال اخیر معرفی خوبی از طرف رسانه‌ها، صدا و سیما، روزنامه‌ها و فضای مجازی صورت گرفته و بیماران ما بازخوردهای خوبی گرفته‌اند اما این‌ها باید به آگاهی در جامعه منجر شود تا بیماران پروانه‌ای هم بتوانند یک زندگی عادی را تجربه کنند.
