به گزارش آتیه‌آنلاین، سمیه محبوبی، مادر جوان اتیستیک با اینکه چندین سال از تشخیص و پذیرش اختلال فرزندش می‌گذرد با اشاره به تلاش خود و همسرش برای عبور از روزهای سخت پس از تشخیص اختلال فرزندشان، با حسرت آهی می‌کشد به آتیه‌آنلاین می‌گوید: «سال‌های پررنج زیادی را با پستی و بلندهای بی‌شمار پشت سر گذاشتیم و حالا که پسرمان ۲۲ ساله شده و به جوانی رسیده، بلوغ او مسئله‌آفرین شده است.»
او درباره چالش‌های دوران بلوغ فرزندش می‌گوید: «به دلیل چندمعلولیتی و آموزش‌ناپذیر بودن فرزندم در طول دوران‌های مختلف با دغدغه‌های متعدد و مشکلات بی‌شماری مواجه بودیم. الان با ورودش به دوران بلوغ تازه اذیت شدن‌های او و دغدغه‌های ما بیشتر و بیشتر شده، برخی رفتارها از جمله برهنگی کاملش در محیط خانه اگرچه برای ما عادی و پذیرفتنی شد اما این موضوع در مواجهه و ارتباط با پرستار و اطرافیان بسیار آزاردهنده است.»
سمیه با بغضی در گلو ادامه می‌دهد: «وقتی برای کمک و تدبیر این موضوع به نهادها و مراجع ذیربط مراجعه کردیم بیش از گذشته احساس تنهایی و درماندگی‌کردیم. در نهایت با پرس‌وجوی فراوان و پیگیری چندین ماهه با دریافت مجوز کتبی، ناگزیر به عقیم‌سازی فرزند دلبندمان به عنوان تنها راه چاره، راضی و ناگزیر شدیم»
تأثیر اتیسم فرزند بر پدر و مادر
هدی مادر یک دختر مبتلا به اتیسم در مرور روزهای تلخ پس از تشخیص اتیسم در کودکش به آتیه‌آنلاین می‌گوید: «در آن دوران علائم شدید افسردگی را تجربه کردم که الان تا حدودی برطرف شده است. حوصله چیزی را نداشتم و در تنهایی فقط گریه می‌کردم. ترجیح می‌دادم از اعضاء خانواده و دیگران دور باشم تا اینکه با کسی حرف بزنم.»
این مادر دارای فرزند مبتلا به اتیسم با اشاره به بروز علائم جسمی مرتبط با مشکلات روانی اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: «در آن زمان مدام سردردهای طولانی و حالت تهوع داشتم و به خواب پناه می‌بردم».
او با اعتقاد به اینکه وجود یک کودک مبتلا به اتیسم نه تنها بر سلامت فردی مادران بلکه بر عملکرد خانوادگی و روابط آنها با همسرانشان نیز تأثیر می‌گذارد، می‌گوید: «اغلب اوقات زمان تشخیص اختلال جنگ و جدال در خانه‌ها بیشتر می‌شود. گاهی مادران آنقدر لبریز می‌شوند و منتظر بهانه‌اند تا دعوا را شروع کنند».
این مادر دارای فرزند اتیسم پیشنهاد داد که: «نه تنها باید به خانواده‌های دارای فرد اتیستیک آموزش لازم داده شود بلکه ضروری است با ارائه آموزش‌های لازم به عموم جامعه در خصوص اتیسم زمینه‌ای فراهم شود که این اختلال و رفتارهای کودک مبتلا بهتر درک شود. در این صورت ضمن جلوگیری از انگ‌زنی و نگاه‌های سنگین و یا ترحم‌آمیز، با خانواده‌های آنها نیز برخورد مناسب‌تری خواهد شد.»
هیجان‌های جنسی فرد اتیسم بلا نیست
ویدا سمیع، مدرس دانشگاه و پژوهشگر حوزه اتیسم و دارای فرزند اتیسم در گفتگو با آتیه‌آنلاین با اشاره به اینکه هیجان‌های جنسی بلا نیست، می‌گوید: «بلوغ در اتیسم یکی از مهم‌ترین، برجسته‌ترین و سخت‌ترین چالشی که خانواده‌ها با این عزیزان است. بلوغ از والاترین نعمت‌های الهی و مهم‌ترین دوره‌های زندگی هر فرد و سرآغاز تحولات و دگرگونی‌های جدید افراد است.»
سمیع با بیان اینکه بلوغ شامل صفات ثانویه جنسی و تمایلات جنسی است، می‌گوید: «بلوغ و چالش‌های آن برای افراد دارای اختلال دقیقا همانند افراد عادی اما با چاشنی غلیظ تفاوت است. به بیان دیگر، این اختلال به هیچ عنوان مانعی جهت رشد و بلوغ جسمی در این افراد نیست. عزیزان دارای اختلال مانند دیگر افراد عادی جامعه این مسیر را طی می‌کنند و در زمان خاص خود که اصولاً از میانگین سن بالغ شدن پدر و مادر به علاوه فاکتورهای دیگری از جمله سبک زندگی، شرایط اقلیمی و ... می‌توان سن بالغ شدن این عزیزان را تخمین زد.»
او در ادامه می‌گوید که «تنها با این تفاوت که افراد در این طیف درک صحیحی از قوانین و هنجارها، رفتارهای اجتماعی، محارم، حریم خصوصی و روابط بین فردی و موارد دیگری از جمله نقش جنسی، هویت جنسی، ثبات جنسی و بهداشت جنسی که به هماهنگی رشد ذهنی و فیزیولوژیکی نیازمند است ضعف دارند.»
سمیع با بیان اینکه میزان یادگیری و آموزش‌پذیری این عزیزان وابسته به درجه اختلالات در این افراد است، می‌گوید: «اما به عنوان یک قاعده کلی افراد در طیف اتیسم با توجه به شرایط که در هرکدام از آنها متفاوت است به دلیل ضعف در تفکرات انتزاعی و نداشتن درک صحیح از قواعد و قوانین هنجار و نابهنجار در حفظ، نگهداری و مهارگری رفتارهای جنسی در ملأعام با مشکلات عدیده‌ای روبرو هستند.»
وی اضافه می‌کند: «شور بختانه سخت‌ترین بخش ماجرا در این نقطه است که احتمال بروز رفتارهای جنسی غیراصولی که در خط‌کشی‌های رفتاری نمی‌گنجد از فراد دارای اختلال سر می‌زند. این بزرگترین چالش برای خانواده‌ها محسوب می‌شود که آبستن احساساتی مانند اضطراب، استرس و شرم، خجالت و گاهی خشم می‌شود.»
سمیع با اشاره به اینکه مراقبت دائمی این عزیزان جز لاینفک زندگی است، می‌افزاید: «کنترل مداوم به عنوان موهبت الهی برای خانواده‌های درگیر اختلال یک تابو محسوب شده چرا تمام بار مسئولیت عزیزان نوجوان دارای اختلال تنها بر دوش خانواده است و متأسفانه تنها راه نجات خود را از این تابو در پاک کردن صورت مسأله و نه حل آن می‌دانند. »
این پژوهشگر حوزه اتیسم تأکید می‌کند و می‌گوید: «امروز شاهد هستیم که متأسفانه تعداد بی‌شماری از خانواده‌های مستأصل با راهنمایی‌های نادرست به جای تعدیل این غریزه سعی در تعطیل کردن آن دارند. بعضی افراد تعطیل کردن و سرکوب غرائز جنسی را راهکار می‌دانند و دسته‌ای آزاد گذاشتن را روشنفکری تلقی می‌کنند.»
سمیه ادامه می دهد: «در هر صورت هر دو رویکرد موردنظر نادرست است. مذهب و علم روز دنیا تعدیل و مدیریت غرائز را توصیه کرده‌اند. تأکید می‌کنم هیجان‌های جنسی بلا نیستند بلکه یکی از والاترین نعمت‌های الهی است. زمانی‌که ما خودمان به درستی نمی‌شناسیم و برخورد درستی با تمایلات و غرائز خود نداریم نمی‌توانیم به فرزندانمان کمک کنیم.»
سمیع با بیان برخی از پرسش‌های مهم در این زمینه می‌گوید: «آموزش جنسی به فرزندانمان را از چه سنی شروع کنیم، خودمراقبتی جنسی چیست و چگونه صورت می‌گیرد، کنجکاوی جنسی چه تفاوتی با خطای جنسی دارد، بلوغ در نوجوانان اتیسم چگونه صورت می‌گیرد و راهکارهای مورد نیاز چیست، آیا به تاخیر انداختن بلوغ در عزیزان در طیف صحیح است یا خیر، این دسته از پرسش‌هایی است که ذهن خانواده‌ها را به شدت به خود درگیر کرده است.»
این مدرس دانشگاه می‌گوید: «توصیه‌ام به همنوعان عزیز خود به عنوان مادری که لباس تخصص درمان را بر تن دارد این است که در گام اول خانواده‌ها از طریق مراجعه به درمانگران و مشاوران آگاه و متخصص به این حوزه مراجعه کرده و میزان سطح آگاهی خود را قبل از رسیدن فرزندشان به سن بلوغ ارتقاء دهند. »
سمیع می‌افزاید: «در گام بعدی به منظور مرتفع کردن و به سلامت پشت سر گذاشتن این مرحله با توجه به توانمندی و درک فرزند خود آموزش‌های لازم را در این خصوص با روش‌های قابل درک مانند علائم بصری یا متوالی بر روی درها مثل (توقف) یا از طریق نمایش عروسکی و یا داستان‌های اجتماعی (social story) و یا هر شکل مناسب دیگری به آنها ارائه دهند، همچنین به منظور تخلیه انرژی این عزیزان می‌توانند از ورزش‌های فردی با توجه به شرایط جسمی و فیزیولوژیکی فرد مانند شنا، دویدن، اسکیت و... و. استفاده کنند.»
به گزارش آتیه‌آنلاین، اختلالات اتیسم، گروهی از اختلالات رشدی با سه طیف اصلی هستند. معروف‌ترین و شایع‌ترین آن اختلال اتیسم است که افراد با شنیدن کلمه «اتیسم» در ذهنشان تداعی می‌شود. خفیف‌ترین نوع سندرم آسپرگر که و دسته سوم اختلال رشد فراگیر است. طبق آمار وبسایت «آمار فکت» به مرور در طول چند سال تعداد افراد مبتلا به اتیسم در ایران رو به افزایش بوده است. در سال ۱۹۹۰ تعداد افراد مبتلا به اوتیسم در ایران برابر با ۵۵ هزار و ۶۱ نفر بوده که در سال ۲۰۱۹ به ۷۶ هزار و ۱۲۶ نفر رسیده است. آمار افراد ایرانی مبتلا به اختلالات مربوط به اوتیسم در سال ۱۹۹۰ برابر با ۱۶۹هزار و ۷۶۱ نفر بوده که در سال ۲۰۱۹ به ۲۳۴ هزار و ۲۸۴ نفر رسیده است.
سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران سال گذشته با اشاره به شناسایی ۳۰هزار نفر از مبتلایان به اتیسم در ایران اعلام کرد که «در زمان حاضر تخمین زده می‌شود که یک درصد کل جمعیت کشور به تیسم مبتلا هستند و از طرفی بسیاری از خانواده‌ها به‌دلیل عدم آگاهی از علائم اوتیسم، این اختلال را در فرزندان خود تشخیص نمی‌دهند.» صالح غفاری تأکید کرده بود که تعدادی از مبتلایان هنوز شناسایی نشده‌اند اما در زمان حاضر۳۰ هزار نفر از مبتلایان اتیسم را با همکاری وزارت بهداشت در کشور شناسایی شده‌اند.
گزارش: مهین داوری
نظر شما