به گزارش آتیه‌آنلاین، سمیه عبدی مادر یک جوان ۱۸ ساله دارای اختلال اوتیسم بیان کرد: محمدجوادم برای غذا خوردن، نظافت، استحمام، لباس پوشیدن و بیش از ۹۹ درصد از کارهای روزمره و عادی خود با مشکل جدی جدی مواجه است.
وی در گفت وگو با آتیه‌آنلاین باتاکید بر ضرورت وجود مراکزی برای نگهداری شبانه‌روزی فرزند خود، افزود: وجود مراکز درمانی مختص اوتیسم تحت پوشش بیمه یکی از نیازهای ضروری این افراد است. عبدی ادامه داد: اگر شرایطی برای آموزش انجام امور اولیه و آموزش‌های عمومی(غذاخوردن، دستشویی رفتن، لباس‌پوشیدن و...)، ارسال پزشک یا پرستار به منزل، مراکز تفریحی مختص این افراد باشد تا حدودی از دغدغه خانواده افراد اوتیسمی کاسته می‌شود.
عبدی بلوغ جنسی فرد اوتیمسی و عدم ارائه راهکار مناسب از طرف مشاورین و پزشکان را مساله‌آفرین خواند و افزود: یکی از چالش‌های جدی پیش‌روی خانواده ها دارای اوتیسم بلوغ جنسی فرد دارای اختلال است که نسبت به شیوه برخورد و رفتار درست و اصولی با آن ناآگاه هستند.
وی افزود: مراکز روزانه نگهداری برای فرد دارای اختلال اوتیمسی وجود ندارد و همین مساله که خانواده‌ها ناگزیر هستند که به تنهایی بار مسئولیت کارهای روزانه فرد را بردوش بکشند بسیار مساله‌آفرین است.
عبدی نبود علاقه به پوشیدن لباس، بی‌میلی به خوردن غذاهای عمومی و علاقه به غذاهای خاص و محدود، عدم توانایی انجام امور شخصی مانند دستشویی رفتن، غذا خوردن، کم‌خوابی و بی‌نظمی خواب بخشی از مشکلات عدیده خانواده و افراد دارای اختلال اوتیسم است.
مدیر مدرسه ویژه کودکان طیف اتیسم با تصریح بر بی‌توجهی نسبت به کودکان اوتیسم گفت: این کودکان و خانواده‌هایشان بخش مظلوم جامعه هستند که اصلا دیده می‌شوند و تسهیلات دریافتی آنها از بخش دولتی و سازمان‌ها بسیار ناچیزاست.
زهره مافی پیشتر در گفت وگو با «آتیه‌آنلاین» بخش خصوصی فعال در حوزه اوتیسم را محروم از کمک و تسهیلات دولتی دانست و افزود: جا دارد که سازمان‌ها در جهت تکمیل کمک حداقلی‌شان به خانواده‌های اوتیسم، زمینه‌ای فراهم کنند که هزینه سرانه آموزشی این کودکان که در مدرسه عادی نمی‌توانند تحصیل کنند را به بخش خصوصی اختصاص دهند.
وی درمان اوتیسم را به جهت مزمن بودن بسیارهنگفت خواند و گفت: اگرچه درمان اوتیسم بسیار زمان بر است اگر کودکان اتیسم در سنین پایین و سه سالگی به بعد که زمان طلایی آنهاست مداخله درمانی و توانبخشی شوند، درصد بالایی به سطح بالای طیف نزدیک می‌شوند.
مدیر مدرسه ویژه کودکان طیف اوتیسم تصریح کرد: حمایت وانجام کارخیر فقط کمک به نیازمندان و فقیران نیست اگر دولت‌ها و نهادهای حمایتی رویکردشان را اصلاح کنند قطعا کمک به خانواده‌های بیماران‌خاص وازجمله اوتیسمی‌ها را یکی از اولویت‌های خود قرار می دهند چرا که ویژگی‌های خاص درمانی، طیف متفاوت و سختی این بیماری و آنها خانواده‌هایشان را مستاصل کرده است و کمک دولتی می‌تواند یکی از دغدغه‌های بی‌شمار آنها را کم کند.
نظر شما