به گزارش آتیه‌آنلاین، باتوجه به اینکه کشور ما به لحاظ باروری برای افزایش جمعیت فقط پنج سال فرصت دارد، اگر متولدین دهه شصتی کشور از سنین متعارف باروری خارج شوند، با اتکاء به متولدین دهه ۷۰ نمی‌توان بحران جمعیت را مدیریت کرد و از این رو می‌توان گفت تنها فرصت باقی مانده برای این موضوع تنها در پنج سال طلایی اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت است.

لزوم افزایش جمعیت سالم و کارآمد

افروز صفاری‌فرد، معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور در گفت وگو با آتیه‌آنلاین با اشاره به حرکت جمعیتی کشور به سمت سالمندی، بر افزایش جمعیت سالم تاکید کرد و گفت: چنانچه رویکرد و سیاست‌های کلان کشور بر ضرورت افزایش جمعیت تاکید دارد باید در راستای افزایش جمعیت سالم و کارآمد متمرکز شوند و در صورت نوزاد متولد شده سالم، می‌توانیم به اثرگذاری آنها در جایگاه‌های مختلف و توسعه و آبادانی کشور امیدوار باشیم.

صفاری‌فرد عنوان کرد: خانواده‌ای که دارای یک فرزند معلول است ممکن است از تولد فرزند معلول دیگر نگرانی داشته‌باشد، اغلب اوقات تولد نوزاد دارای معلولیت بار اقتصادی، اجتماعی و خانوادگی دارد و بسیاری از خانواده‌ها به دلیل داشتن فرزند معلول از هم پاشیده می‌شود.

معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور بیان کرد: مشاوره‌های ژنتیک سازمان بهزیستی برای قبل از ازدواج، پیش از بارداری و حین بارداری است همچنین در مواردی برنامه‌های غربالگری ژنتیک برای خانواده‌های با ریسک بالا از نظر بیماری‌های ژنتیکی صورت می‌گیرد که در آن، احتمال تولد نوزاد دارای معلولیت سنجیده می‌شود، علاوه بر مشاوره‌های ژنتیک، آزمایشات ژنتیک که پرهزینه هستند نیز توسط سازمان بهزیستی انجام می‌شود که امکان پرداخت کمک هزینه از سوی بهزیستی برای انجام این آزمایشات به خانواده‌های نیازمند وجود دارد.

وی نوزاد معلول دارای اختلالات کروموزومی‌ و بیماری‌های ژنتیکی را نیازمند خدمات درمانی و توانبخشی طولانی‌مدت و گران‌قیمت دانست و افزود: کودک ناقص الخلقه ابتدا باید خدمات درمانی دریافت کند که بسیار هزینه بر هستند و پس از آن باید خدمات توانبخشی طولانی مدتی را دریافت کند که برای فرد معلول و خانواده‌اش نیز بسیار خسته کننده، کسالت‌بار و هزینه‌زا است.

صفاری‌فرد با تاکید براینکه انجام مشاوره‌های ژنتیک و غربالگری ژنتیک مانند سایر غربالگری‌های بینایی و شنوایی اختیاری است، تاکید کرد: وظیفه سازمان آگاه‌سازی و ترغیب خانواده‌ها برای انجام آزمایشات ژنتیک است و اجباری برای انجام غربالگری وجود ندارد.

عدم صدورمجوز سقط جنین برای اختلالات قابل درمان 

پرنیان‌ کردجمشیدی فلوشیپ جراحی لاپارسکوپی و هسیتروسکوپی در گفت‌وگو با آتیه‌آنلاین گفت: مجوز سقط درمانی برای اختلالات قابل درمان و یا حتی مشکلات خفیف (نداشتن دست یا پا، مسدودی مری و ...) صادر نمی‌شود بنابراین اگر مجوز صادر نشود و نوزاد با اختلالات کروموزمی متولد شود نه تنها در دنیای امروز از این مساله هیچ سود منطقی برای او قابل تصور نیست بلکه بار بسیار سنگینی از نظر مالی و عاطفی به خانواده‌ها و سیستم درمان تحمیل می شود.

وی با بیان این که  هر نقص ژنتیکی به عنوان نقص غیرقابل درمان تلقی نمی‌شود گفت : لیستی در پزشکی قانونی موجود است که براساس آن مشخص می‌کنند کدام بیماری‌ها لاعلاج و همراه با کیفیت پایین زندگی است.

این جراح زنان پیشتر یادآور شد: برای آن دسته از نقص‌ها که نیاز به درمان‌های خیلی پیچیده دارند یا آن‌هایی که در نهایت امکان درمان قطعی‌شان وجود ندارد مجوز سقط صادر می‌شود. اگر درمان‌های  اختصاصی برای اختلالات متابولیکی انجام نشود، کاملا کشنده هستند وحتی اگر درمان‌هایی صورت گیرد ممکن است چند سال زندگی بی‌کیفیت داشته باشند. برخی نقص‌ها بلافاصله بعد از تولد منجر به مرگ می‌شوند مثل مواردی که قسمت‌های زیادی از جمجمه یا ستون فقرات تشکیل نشده باشد.

کردجمشیدی ادامه داد: به همین جهت سال‌ها کار کارشناسی صورت گرفت و دسته‌ای از نقص‌ها که حتی برای ما به عنوان متخصص زنان قابل تشخیص نبود، دسته‌بندی و فهرست شده‌اند اما این فهرست تنها به پزشکی قانونی معرفی شدند و پس از تطابق پزشکی قانونی با لیست مدنظر، اگر به عنوان نقص غیرقابل درمان تشخیص داده شود مجوز سقط درمانی برای آن صادر خواهد شد.

این فلوشیپ جراحی لاپارسکوپی و هسیتروسکوپی تاکید کرد: نقص‌هایی که قابل درمان باشند هرگز مجوز سقط دریافت نمی‌کنند، سقط درمانی در موارد غیرقابل درمان صورت می‌گیرد، حتی ممکن است در دوران بارداری برای مادر ایجاد مشکل کنند یا پس از تولد بلافاصله نوزاد از بین برود اگر هم از بین نرود زندگی بی‌کیفیت و همراه با مشکل داشته باشد و در نهایت هم کشنده باشد.

این جراح زنان با اشاره به بحث برانگیزی زنده ماندن سندروم داون عنوان کرد: این بیماران طیفی از علایم را دارند و آنچه که ما می‌بینیم بزرگ می‌شوند و زندگی می‌کنند موارد خیلی خفیف هستند. تنها مشکل بسیاری از افراد دارای سندروم داون کاهش کمی بهره هوشی نیست بلکه بسیاری از آن‌ها دارای مشکلات قلبی، نقایص ساختمانی و ارگان‌های داخلی هستند واغلب آن‌ها در سنین پایین از بین می‌روند یا اینکه نیاز به درمان‌های خیلی پیچیده دارند و معمولا نیز زندگی‌شان بی‌کیفیت خواهد بود.

به گزارش آتیه‌آنلاین، براساس آمار سازمان بهداشت جهانی هر هشت دقیقه یک کودک معلول در جهان به دنیا می آید. حدود ۵۰۰ میلیون فرد معلول در جهان وجود دارند که ۸۰ درصد آنها در کشورهای جهان سوم ساکن هستند. آمارهای جهانی نشان می دهد ۱۵درصد از افراد هر جامعه معلول هستند که در ایران این آمار به بیش از ۱۱ میلیون نفر می رسد.