نازنین فرزادی‌فر در گفت‌وگو با آتیه‌آنلاین، افزود: حدود چهار ماه است که با کمبود داروی فاکتور انعقادی ۹ برای بیماران هموفیلی مواجه هستیم؛ برای رفع این مسئله سازمان غذا و دارو پی‌گیری‌هایی را انجام داده، اما متاسفانه تاکنون این دارو توزیع نشده است.

وی اظهار کرد: پاسخی که شرکت‌های واردکننده دارو به ما داده‌اند، این است که داروی فاکتور ۹ وارد شده و دو پالت دارو در گمرک قرار دارد که امیدواریم تا پایان هفته شاهد توزیع دارو در بین بیماران باشیم.

رئیس هیات‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به تعداد حدود ۱۵۰۰ تا ۲۰۰۰ بیمار هموفیلی نیازمند فاکتور انعقادی ۹، گفت: کمبود دارو به جایی رسیده است که در برخی از موارد درمان‌های بسیار قدیمی را جایگزین کرده و به جای استفاده از داروی انعقادی، به بیماران پلاسما (FFP) تزریق می‌کنند. این درحالی است که تزریق پلاسما می‌تواند بیماران را دچار مشکلات دیگری کند؛ از جمله اینکه بیمار، نمی‌تواند مجدد فاکتور ۹ دریافت کند.

فرزادی‌فر تصریح کرد: کمبود دارو، علاوه بر مشکلات جسمانی، مسائل روانی را نیز برای بیماران ایجاد کرده و استرسی که به بیماران وارد می‌شود، غیرقابل جبران است.

وی با بیان اینکه کمبود داروی پلاسمایی وارداتی مشکل اساسی بیماران هموفیلی است، افزود: خوشبختانه داروی فاکتور ۸ نوترکیب در داخل کشور تولید می‌شود؛ اما برخی دیگر از داروهای بیماران هموفیلی، وارداتی است  که در مواقعی ورود این داروها با چالش‌هایی مواجه شده و در نتیجه سلامت بیماران به خطر می‌افتد.

رئیس هیات‌مدیره کانون هموفیلی ایران اظهار کرد: این مشکلات سبب شده است تا تمام پی‌گیری‌های مربوط به حوزه درمان بیماران هموفیلی و حمایت دولت از این بیماران به نتیجه مطلوب نرسد و در میانه راه و ایجاد یک وقفه طولانی در دسترسی به داروهای هموفیلی، بیماران دچار آسیب‌های ناشی از خونریزی مفاصل یا سایر نقاط بدن شده و تمام هزینه‌هایی که پیش از آن برای بیمار انجام شده است، خدای ناکرده به هدر می‌رود.

فرزادی‌فر گفت: مشکل عمده این روزهای جامعه هموفیلی کمبود فاکتور انعقادی ۹ است که امیدواریم با پی‌گیری‌های متعددی که انجام می‌شود، این کمبود رفع شود و دیگر به طور طولانی دچار کمبود دارو نشویم.

تقاضا برای اهدای خون

وی با بیان اینکه داروهای پلاسمایی بیماران هموفیلی الزاما باید از پلاسمای ایرانی ساخته شود، تصریح کرد: برای ما بسیار حیاتی است که مردم در اهدای خون و اهدای پلاسما مشارکت داشته باشند؛ متاسفانه در دو سال اخیر شیوع کرونا، با کاهش اهدای خون مواجه بودیم و از مردم عزیز خواهش می‌کنیم مانند سابق در این امر خیر مشارکت داشته باشند.