به گزارش آتیه‌آنلاین، پروانه فلاح در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به مشکلات بیماران پروانه‌ای اظهار کرد: زخم‌های مربوط به تاول‌ها دردناک هستند و نیاز به پانسمان مخصوص دارند؛ اکثر خانواده‌ها بی‌ بضاعتند و هزینه معیشتی علاوه بر درمان برای آنها مشکل ساز شده است.

فلاح ادامه داد: محل اسکان برای بیماران مراجعه کننده از شهرستان به کرمان وجود ندارد و همچنین هزینه ایاب و ذهاب جهت دریافت خدمات تخصصی ندارند.

کارشناس مسئول واحد بیماری‌های خاص، معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی کرمان یاد آورشد: این بیماران پانسمان  meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می‌شود و توسط خانه «ای بی» بین بیماران توزیع می‌شود؛ با تحریم‌ها ورود این پانسمان خیلی کم شده و بیماران مشکل دارند و نمی‌توانند از پانسمان معمولی استفاده کنند.

وی گفت: هفتاد بیمار در استان کرمان وسیستان و بلوچستان به این بیماری دچارند.

فلاح به خدمات کلینیک EB در بیمارستان افضلی پور اشاره کرد و افزود: هزینه داروهای بیمار تا سقف ۳۰۰ هزار تومان ماهیانه، ویزیت تخصصی بیمار در بیمارستان افضلی پور، آزمایشات مطابق با دستورالعمل، انجام‌خدمات سونو، رادیو گرافی، ام. آر. آی، CT اسکن، سالی یک بار، شنوایی و بینایی سنجی سالی یک بار، خدمات توانبخشی و دندانپزشکی تا سقف مشخص شده که همگی به صورت رایگان انجام می‌شود.

بر پایه این گزارش، بیماری پروانه‌ای یا (EB (epidermolysis  bullosa  اپیدرمولایز بولوزا بیماری ارثی بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون ریزی دهنده دردناک می‌کند.