بیماری پروانه‌ای
-
در گفتگو با یک متخصص مطرح شد:
منشا بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای چیست؟
بیماری «EB» یا پروانه‌ای یک بیماری ژنتیکی نادر است که با پوست شکننده که مستعد تاول‌زدن و پارگی است، خود را نشان می‌دهد. این بیماری می‌تواند باعث درد، مشکل در بلع و خوردن غذا و فعالیت شود. در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای‌بی»، کودکان پروانه‌ای هم می‌گویند، زیرا پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم به تدریج بافت پوست از بین می‌رود. زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه، زخم‌های آنها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می‌رود تا حدی که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین رفته و آسیب‌های جبران‌ناپذیر و حتی در صورت رسیدگی نشدن به زخم‌ها مرگی دردناک را برای این کودکان رقم می‌زند. در حال حاضر تعداد بیماران پروانه‌ای که در ایران شناسایی شده‌اند حدود ۱۴۸۰ نفر هستند. بر اساس تحقیقات انجام شده باید یک‌ونیم برابر این تعداد بیمار پروانه‌ای در کشور داشته باشیم که هنوز شناسایی نشده‌اند. اهمیت این بیماری ما را بر آن داشت تا گفت‌وگویی داشته باشیم با دکتر یوسف اشتیاقی؛ متخصص ژنتیک که در پی می‌آید.
-
کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم‌پزشکی کرمان:
تحریم‌ها، پانسمان بیماران پروانه‌ای را با مشکل مواجه کرده است
به گفته کارشناس مسئول واحد بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی کرمان، تحریم‌ها بر پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای اثر گذاشته و آنها را با مشکل مواجه کرده است.
-
ورود کمیسیون بهداشت به موضوع گم شدن ۲۵۰۰ کیلو پانسمان بیماران پروانه‌ای
یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از ورود این کمیسیون به موضوع گم شدن ۲۵۰۰ کیلو پانسمان بیماران پروانه‌ای خبر داد و گفت که به زودی گزارشی در این رابطه تهیه می‌شود.