به گزارش آتیهآنلاین، داوودیان در یادداشتی با اشاره به اینکه بیش از ۵۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، اظهار کرد: با وجود تأکیدهای مکرر بر حمایت از بیماران خاص و نادر، بخش قابل توجهی از این بیماریها همچنان تحت پوشش بیمههای پایه قرار ندارند و این موضوع مشکلات فراوانی را برای بیماران و خانوادههای آنان ایجاد کرده است.
وی با اشاره به تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج، این اقدام را نتیجه سالها پیگیری بنیاد بیماریهای نادر و همراهی نمایندگان مجلس دانست، اما تأکید کرد که عملکرد این صندوق نیازمند شفافسازی است. به گفته وی، مشخص نیست این صندوق به کدام نهاد گزارش میدهد و منابع اختصاصیافته به آن چگونه و بر چه اساسی هزینه میشود.
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان اینکه بسیاری از خانوادههای بیماران نادر هنوز از حمایتهای این صندوق بهرهمند نشدهاند، افزود: در حالی که وعدههای متعددی درباره حمایت از این بیماران مطرح میشود، بخش قابل توجهی از آنان همچنان از خدمات حمایتی و بیمهای محروم هستند.
داوودیان همچنین به اجرایی نشدن «سند ملی بیماریهای نادر» اشاره کرد و گفت: با وجود تصویب این سند و تأکید دولتهای مختلف بر اجرای آن، هنوز بخش زیادی از مفاد آن عملیاتی نشده و بیماران همچنان در انتظار تحقق وعدهها هستند.
وی با تأکید بر اینکه عدالت در سلامت یکی از مهمترین حقوق مردم است، خواستار توجه جدیتر مسئولان به مشکلات بیماران نادر شد و افزود: تأخیر در حمایت از این بیماران میتواند پیامدهای جبرانناپذیری برای آنان و خانوادههایشان به همراه داشته باشد.
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران همچنین با اشاره به لزوم شفافیت در تخصیص منابع حوزه سلامت، خواستار بررسی نحوه هزینهکرد اعتبارات مربوط به بیماران خاص و نادر شد و گفت: تصمیمگیری در این حوزه باید بر پایه عدالت، شفافیت و نیاز واقعی بیماران انجام شود.
داوودیان در پایان از دولت، مجلس و نهادهای نظارتی خواست ضمن ارائه گزارش شفاف از عملکرد صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج، درباره علت خارج بودن ۳۸۸ گونه بیماری نادر از پوشش بیمهای توضیح دهند، زمانبندی مشخصی برای اجرای کامل سند ملی بیماریهای نادر اعلام کنند و به جای تکرار وعدهها، اقدامات عملی برای حمایت از این بیماران در دستور کار قرار دهند.
