بیماران خاص به دلیل محدودیتهای بیماری و مراحل درمان سالهاست که از بازار کار حذف میشوند. بعضی از آنها در مراحل اولیه بیماری خود را پنهان میکنند اما شانس چندانی برای ماندن در شغلشان ندارند و به محض اینکه بیماریشان از سوی کارفرما تشخیص داده میشود اخراج میشوند.
«یاسر داوودیان» رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، با انتقاد از وضعیت حمایت از بیماران نادر، خواستار شفافسازی عملکرد صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج و اجرای کامل سند ملی بیماریهای نادر شد.
