خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به دوشن دارند بسیاری از آنها شرایط اقتصادی مناسبی ندارند و در تأمین و خرید داروهای خاص خود،حتی بعضاً از خرید یک ویلچر ناتوان هستند و این موضوع آنها را با چالش‌های بسیاری مواجه ساخته است. این خانواده به منظور طرح مطالبات بحق خود در دو سال اخیر آنها تجمعاتی برگزار کردند و از سال گذشته عمده‌ترین خواسته آنها واردات داروی «الویدیس» است تا شاید روزنه امیدی برای بهبود این کودکان باشد. آنها معتقد هستندکه با وجود تحریم‌ها می‌توان از کارآزمایی بالینی و تحقیقاتی فعال در بسیاری از کشورها بهره جست؛ به این شکل که مرکزی درمانی مسئولیت ارائه دارویی که هنوز به صورت گسترده وارد بازار نشده را برعهده بگیرد و افراد به صورت داوطلبانه دارو دریافت کنند. نگرانی خانواده‌ها این است که این دارو در سن طلایی فرزند آنها یعنی ۴ سالگی تامین نشده و عوارض بیماری غلبه کند.

رامک حیدری، مدیر انجمن حمایت از بیماران دیستروفی در گفت‌وگو با آتیه‌آنلاین با اشاره به مشکلات بی‌شمار بیماران مبتلا به «دیستروفی» دوشن می‌گوید: دیستروفی دوشن از حادترین نوع دیستروفی است که معمولاً باعث از بین رفتن ریه و قلب بیماران در سن جوانی و نوجوانی می‌شود و به همین دلیل اگر به موقع داروی مؤثر بر کاهش عوارض این بیماری مصرف نشود بیماری به شدیدترین حالت ممکن در فرد نمایان می‌شود.

حیدری می‌افزاید: امروزه داروهای جدیدی در دنیا تصویب و تأییدیه اف دی ای می‌گیرند و در تمام کشورهای جهان مورد استفاده قرار می‌دهند. در حال حاضر نیز نخستین داروی مؤثر در بیماران دیستروفی دوشن به نام «آلویدیس» با تأییدیه جهانی ساخته شده که قیمت جهانی این دارو ۳ میلیون دلار به بالا است اما ایران متأسفانه زیر بار خرید داروهای گران قیمت از جمله این داروی خاص نرفته و نمی‌رود.

وی با اشاره به اینکه «مقاومت تا کی، وزارت بهداشت تا چه زمان می‌خواهد داروهای ژن‌درمانی را به ایران وارد نکند، تصریح می‌کند: با وجود اینکه آینده پزشکی به سمت ژن‌درمانی در حرکت است و دانشمندان دنیا ۱۰ تا ۱۵ سال بر روی ساخت داروها وقت صرف می‌کنند تا به نتیجه می‌رسند اما مسئولان ما امروز با توجیه اینکه این داروها اثربخشی چندانی ندارد هیچ عزمی برای خرید و واردکردن این داروها به کشور ندارند.

مدیر انجمن حمایت از بیماران دیستروفی با اشاره به اینکه ژن‌درمانی به تکنولوژی و دستگاه‌های ویژه نیاز دارد، می‌گوید: به این شکل نیست که مسئولان مدعی هستند که ژن‌درمانی را به کشور وارد می‌کنند. واقعیت امر این است از آنجا که تکنولوژی‌های خاص این مهم در کشور موجود نیست و در شرایط کنونی نیز نمی‌توانیم دستگاه‌ها و تجهیزات موردنیاز آن را خریداری کنیم فعلاً امکان سرمایه‌گذاری در این حوزه نیز در کشور وجود ندارد.

حیدری در پاسخ به این پرسش که تحریم‌ها چقدر در عدم تأمین داروی بیماران دیستروفی موثر بوده، می‌گوید: تجربه ما در داروهای ای ام ای نشان داد تحریم تاثیری در واردات دارو ندارد و تنها بهانه مطرح شده توسط دولت و مسئولان وزارت بهداشت است. در شرایط موجود اگر دولت با شرکت‌های داروسازی وارد مذاکره و رایزنی شود امکان خرید دارو از آنها حتی با قیمت تخفیفی نیز وجود دارد.