به گزارش آتیهآنلاین به نقل از ایرنا، روحاله خدابندهلو با بیان این مطلب گفت: تمامی مبتلایان به بیماری متابولیکی فنیل کتونوری بدون اینکه دارای معلولیت باشند و فارغ از اینکه در چه دهک درآمدی قرار دارند، تحت حمایت بهزیستی خواهند بود و از خدمات این سازمان بهرهمند میشوند.
وی به نقش عوامل ژنتیکی در ابتلای کودکان به این بیماری اشاره و بیان کرد: ضروری است خانواده بیماران پی. کی .یو که قصد بارداری دوم را دارند به مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی مراجعه کنند.
مدیرکل بهزیستی استان زنجان افزود: همچنین این خانوادهها در صورت نیاز نسبت به انجام آزمایشهای ژنتیک رایگان و شرکت در جلسات آموزشی تغذیه برای افراد بیمار و خانواده با همکاری شبکه بهداشت و درمان اقدام کنند.
وی یادآور شد: چنانچه کودک دارای معلولیت باشد خدمات دوگانه بهزیستی از جهت معلولیت و اختلال متابولیکی دریافت خواهد کرد.
خدابندهلو همچنین درباره توانمندسازی و حمایت از اشتغال بیماران متابولیکی، ادامه داد: این بیماران مانند سایر مددجویان تحت پوشش میتوانند از تسهیلات اشتغالزایی( بیمه خویش فرمایی و کارفرمایی)، تسهیلات قرضالحسنه اشتغال و تسهیلات مسکن برخوردار شوند.
وی بیان کرد: هم اکنون موسسه خیریه حمایت از بیماران متابولیکی تحت نظارت بهزیستی در استان فعالیت و کلاسهای آموزشی هنری و صنایع دستی را با ارائه مدرک معتبر بعد از فراغت از آموزش برگزار میکند و اقدامات دیگری را برای جامعه هدف تحت پوشش انجام میدهد.
علت اصلی بیماریهای متابولیکی فقدان یا فعالیت نداشتن آنزیم کبدی فنیل آلانین هیدروکسیلاز است که باعث میشود سطح اسید آمینه در بدن افزایش یابد و عوارض ناشی از این افزایش، آسیبهای جبرانناپذیری به مغز و سیستم اعصاب مرکزی وارد میکند و باعث عقب ماندگی ذهنی و مشکلات دیگر می شود.
نظر شما