نازنین فرزادی‌فر در گفت‌وگو با آتیه‌آنلاین، با بیان اینکه بیماران هموفیلی از انجام برخی کارهای عملی سنگین که منجر به وارد آمدن فشار بر مفاصل می‌شود و حتی نشستن‌های طولانی باید اجتناب کنند، اظهار کرد: این مسائل باعث می‌شود تا این بیماران و نیز سایر بیماران خاص از یافتن شغل مناسب باز بمانند.

وی افزود:‌ از طرفی کارفرماهای شرکت‌های خصوصی نیز ترجیح می‌دهند فردی را جذب کار کنند که با یک سری از محدودیت‌های حرکتی یا نیازهای درمانی مواجه نباشد و در فرم استخدام گزینه مربوط به ابتلا به بیماری خاص گنجانده شده است. بنابراین عدم دسترسی به شغل، مهمترین چالش کنونی بیماران هموفیلی است.

رئیس هیات‌مدیره کانون هموفیلی ایران، گفت: نداشتن شغل مناسب باعث سرخوردگی بیماران در جامعه و ایجاد دغدغه معیشت برای آنان می‌شود؛ این درحالی است که هیچ حمایت مالی از سوی دولت از بیماران هموفیلی انجام نشده و نیز عدم برخورداری از فرصت‌های شغلی آن‌ها را از داشتن پوشش بیمه اجتماعی و مزایای آن مانند بازنشستگی محروم کرده است.

فرزادی‌فر با بیان اینکه حمایت از بیماران هموفیلی محدود به امور درمانی و دارویی است، تصریح کرد: لازم است برای بیماران هموفیلی در حوزه شغلی، ‌ تمهیدات مناسبی اندیشیده شود تا امکان حضور موثر این افراد در جامعه فراهم شده و از بار نگرانی‌های معیشتی آن‌ها کاسته شود.

وی ادامه داد: انتظار می‌رود دولت جدید با دید مثبتی که نسبت به اقشار ضعیف و آسیب‌پذیر جامعه دارد، ان‌شاءالله در این زمینه چاره‌اندیشی کند و فرصت‌های شغلی مناسبی را برای بیماران خاص و بیماران هموفیلی ایجاد کند.

رئیس هیات‌مدیره کانون هموفیلی ایران، عدم دسترسی به شغل مناسب برای بیماران خاص را علاوه بر مسائل معیشتی، منجر به بروز مشکلات روانی بیان کرد و افزود: بیماران هموفیلی دارای محدودیت هستند و معلولیت ندارند و اگر از سوی جامعه پذیرفته نشوند، امنیت روانی آن‌ها برهم ریخته و این اضطراب و تنش، خود منجر به بروز خونریزی‌ و نیاز به دریافت فاکتورهای خونی را افزایش می‌دهد.

فرزادی‌فر با اشاره به جمعیت بیش از ۱۲ هزار نفری بیماران هموفیلی در کشور، اظهار کرد: درحال حاضر بیماران هموفیلی از نظر درمانی و دسترسی به دارو مشکلی ندارند به ویژه اینکه در سال‌های اخیر، شرکت‌های داروسازی داخلی درحال تولید فاکتورهای نوترکیب برای بیماران هموفیلی هستند و این مسئله سبب شده تا نیاز به واردات دارویی هموفیلی کمتر شود.

وی گفت: برخی از بیماران هموفیلی نمی‌توانند از داروهای نوترکیب استفاده کنند و نیاز به داروی پلاسمایی خاصی دارند که باید وارد شود و خوشبختانه این واردات درحال حاضر به طور مرتب انجام می‌شود.

رئیس هیات‌مدیره کانون هموفیلی ایران، اعلام کرد: ۱۰۰ درصد داروها و خدمات درمانی بیماران هموفیلی زیر پوشش بیمه تامین‌اجتماعی قرار دارد و این خدمات در بیمارستان‌های دولتی به صورت رایگان در اختیارشان قرار می‌گیرد.

ضرورت حمایت تحصیلی از کودکان هموفیلی

فرزادی‌فر با اشاره به وضعیت کودکان هموفیلی در مدارس که می‌توانند در معرض آسیب‌های جسمانی در اثر تحرک کودکان قرار گیرند، ادامه داد: انتظار می‌رود آموزش و پرورش امکانی را فراهم کند تا کودکان هموفیلی با تخفیف ویژه از مدارس غیرانتفاعی استفاده کنند؛ زیرا حضور این کودکان در مراکز شلوغ، آن‌ها را در معرض آسیب قرار می‌دهد.

وی با تاکید براینکه بیماران هموفیلی باید تحت حمایت‌های ویژه قرار گیرند، افزود: باید توجه داشت، نیاز بیماران هموفیلی تنها محدود به برخورداری از امکانات درمانی و دارویی نیست و این بیماران در سایر زمینه‌های اجتماعی نیازمند حمایت هستند.

به گزارش آتیه‌آنلاین، هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است و فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیستند و هرگاه شخص مبتلا به هموفیلی دچار خونریزی شدید و طولانی شود، لازم است فاکتورهای انعقادی برای او تزریق شود. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد اما شایع‌ترین و شناخته شده‌ترین آنها شامل هموفیلی A (کمبود فاکتور ۸) و هموفیلی B (کمبود فاکتور ۹) است.