تأمین هزینههای درمان، مشکلات تزریق خون و تهیه دارو از جمله مسائل پیش روی زندگی بیماران تالاسمی است. اما اینها تنها بخشی از مشکلات حوزه درمانی این بیماران را تشکیل میدهد و این افراد در سایر عرصههای زندگی با مشکلات گوناگونی دستبه گریبانند، از نگاه آزار دهنده افراد جامعه به این بیماران به دلیل تغییرات ظاهریشان گرفته تا کسب موقعیتهای اجتماعی بهویژه اشتغال، تنها گوشهای از زندگی پرچالش آنها را شامل میشود.