بیماری تالاسمی
-
ازدواج فامیلی یکی از اصلیترین عوامل شیوع تالاسمی در ایران
تالاسمی واژهای یونانی مشتق از دو کلمه «تالاس» به معنای دریا و «امی» به معنای کمخونی است. در گذشته این بیماری نزد کسانی که اطراف دریای مدیترانه، بخصوص در کشورهای یونان و ایتالیا زندگی میکردند شایع بود. این واژه برای نخستینبار در سال ۱۹۲۵میلادی، توسط یک پزشک متخصص کودکان برای بیماران مبتلا به کمخونی شدید با علائم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه استفاده شد.
-
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با آتیهآنلاین اعلام کرد:
نارضایتی بیماران مبتلا به تالاسمی از عملکرد صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به نارضایتی بیماران مبتلا به تالاسمی از عملکرد صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج، گفت: ما منتقد جدی این صندوق هستیم و مراوده خود با مسئولان را برای رفع مشکل ادامه میدهیم چون بستههای خدمتی تدوین شده پاسخگوی نیاز بیماران ما نیست.
-
بیماران تالاسمی سالانه به ۵۰۰ هزار واحد خون نیاز دارند
دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی که از مصرف کنندگان همیشگی خون هستند، سالانه به ۵۰۰ هزار واحد خون نیاز دارند.
-
آتیهآنلاین درباره مشکلات بیماران تالاسمی گزارش میدهد؛
از نگاه خیره مردم تا چالش دارو و اشتغال
تأمین هزینههای درمان، مشکلات تزریق خون و تهیه دارو از جمله مسائل پیش روی زندگی بیماران تالاسمی است. اما اینها تنها بخشی از مشکلات حوزه درمانی این بیماران را تشکیل میدهد و این افراد در سایر عرصههای زندگی با مشکلات گوناگونی دستبه گریبانند، از نگاه آزار دهنده افراد جامعه به این بیماران به دلیل تغییرات ظاهریشان گرفته تا کسب موقعیتهای اجتماعی بهویژه اشتغال، تنها گوشهای از زندگی پرچالش آنها را شامل میشود.