بیماران هموفیلی هر روز می‌پرسند دارو چه شد. اگر دارو بعد از یک سال وارد کشور شده، چرا به دست ما نمی‌رسد. علی عالی‌مقام، مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی در گفت و گو با ایسنا با اشاره به آخرین وضعیت تامین و توزیع داروهای بیماران هموفیلی، گفت: در حال حاضر مشکل بیماران تنها کمبود دارو نیست بلکه با وجود واردات برخی داروها به کشور، اختلافات مالی میان شرکت‌های واردکننده و سازمان غذا و دارو و همچنین ناهماهنگی میان شرکت‌های پخش و داروخانه‌ها، روند دسترسی بیماران به دارو با اختلال مواجه شده است.
عالی مقام درباره مشکلات موجود در زمینه تامین داروهای بیماران هموفیلی، توضیح داد: بیماری هموفیلی انواع مختلفی دارد و هرگروه از بیماران با توجه به نوع بیماری و شرایط خود از داروهای متفاوتی استفاده می‌کنند؛ بنابراین کمبودها و مشکلات دارویی در هر گروه متفاوت است.
به گفته او در حال حاضر با چند مسئله در این زمینه روبه‌رو هستیم: داروی فاکتور ۱۳ وارد کشور شده اما به دلیل مسائل مالی میان شرکت واردکننده دارو و سازمان غذا و دارو هنوز به‌درستی توزیع نشده است.
براساس اعلام سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، داروی فاکتور ۱۳ حدود یک ماه پیش وارد کشور شده و به شرکت پخش نیز تحویل داده شده است اما اختلافات مالی و اعتباری و تعیین تکلیف نشدن مابه‌‌التفاوت قیمت دارو، مانع از توزیع آن شده است.
عالی مقام درباره تغییر دوز داروی فاکتور ۱۳، گفت: این دارو پیش از این با دوز ۵۰۰ وارد کشور می‌شد اما اکنون دوز ۲۵۰۰ آن وارد شده که قدرت اثربخشی آن پنج برابر است. طبیعتا با توجه به افزایش دوز و قدرت اثربخشی دارو، قیمت آن نیز باید متناسب با این تغییر افزایش پیدا کند اما ظاهرا این موضوع در محاسبات و تعیین قیمت دارو به‌درستی لحاظ نشده است.
او ادامه داد: سازمان غذا و دارو باید این مسئله را در نظر بگیرد که وقتی قدرت اثربخشی دارو پنج برابر می‌شود، قیمت آن نیز باید متناسب با شرایط جدید تعیین شود. در حال حاضر اختلاف بر سر همین مابه التفاوت قیمت موجب شده است دارو با وجود ورود به کشور و تحویل به شرکت پخش، در اختیار بیماران قرار نگیرد.
مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی با اشاره به تاثیر تغییر سیاست‌های ارزی و اختلاف میان دستگاه‌های اجرایی در این موضوع، تاکید کرد: اگر این اختلافات برطرف و مسائل مالی تعیین تکلیف شود، مشکل توزیع دارو فاکتور ۱۳ نیز حل خواهد شد.
به گفته او یکی دیگر از مشکلات دارویی بیماران هموفیلی فاکتور هشت است: برخی از بیماران مبتلا به هموفیلی فاکتور هشت در اثر دریافت مقادیر زیادی از داروی فاکتور هشت در فاصله زمانی کوتاه، دچار وضعیت مهارکننده یا اصطلاحا اینهیبیتور می‌شوند.
عالی مقام یادآور شد: بدن بیمار نسبت به داروی فاکتور هشت واکنش نشان می‌دهد و آن را به‌عنوان یک عامل مهاجم شناسایی می‌کند. در نتیجه، آنتی‌بادی‌هایی علیه فاکتور هشت تشکیل می‌شود و بدن، دیگر داروی تزریق‌شده را به‌درستی نمی‌پذیرد. این بیماران برای کنترل بیماری خود به داروی دیگری به نام هملیبرا با نام ژنریک امیسیزومب نیاز دارند.
مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی اعلام کرد: هملیبرا نیز دارویی وارداتی است. طی یک سال گذشته حدود ۹ نفر از کودکان و بیماران مبتلا به این وضعیت در خراسان رضوی از این دارو استفاده کرده‌اند اما اخیرا در روند تامین و توزیع آن مشکل جدیدی داریم. اخیرا شرکتی غیر از شرکت واردکننده قبلی، داروی هملیبرا را وارد کرده و در اختیار شبکه توزیع قرار داده است اما شرایط تسویه حساب این شرکت با داروخانه‌ها با روال قبلی تفاوت دارد و همین مسئله موجب بروز مشکل در خرید و توزیع دارو شده است.
او گفت: داروخانه‌ها پیش از این داروی هملیبرا را از شرکت بهستان دارو دریافت می‌کردند و مهلت تسویه حساب آن‌ها با این شرکت حدود 6 تا 8 ماه بود اما اکنون شرکت جدید که نفیس است، برای تحویل دارو خواستار پرداخت نقدی یا ارائه چک با سررسید کوتاه‌مدت شده است. طبیعتا داروخانه‌ای که پیش از این دارو را با مهلت تسویه 6 تا 8 ماهه دریافت می‌کرده است با تغییر ناگهانی شرایط پرداخت و الزام به تسویه نقدی یا ارائه چک کوتاه مدت با مشکل مواجه می‌شود و تمایلی به خرید دارو با این شرایط ندارد.
عالی مقام از ناهماهنگی در روند توزیع داروی هملیبرا، انتقاد کرد: تغییر شرکت واردکننده، تفاوت شرایط پرداخت، نبود هماهنگی میان شرکت‌های پخش و داروخانه‌ها و همچنین نظارت ناکافی سازمان غذا و دارو موجب شده است بیماران مبتلا به اینهیبیتور نتوانند داروی خود را به‌درستی و در زمان مناسب دریافت کنند.
مدیر کانون هموفیلی خراسان‌رضوی درباره راهکار پیشنهادی برای رفع مشکل توزیع داروی هملیبرا، توصیه کرد: سازمان غذا و دارو می‌تواند داروخانه فعلی را برای دریافت دارو با شرکت بهستان دارو هماهنگ کند یا در صورت لزوم، داروخانه دیگری را به‌عنوان داروخانه معین معرفی کند تا بیماران بتوانند داروی مورد نیاز خود را تهیه کنند. مشکلات مربوط به بیمه، کمبود دارو و ناهماهنگی در توزیع، هر کدام در مقطعی دریافت دارو را برای بیماران هموفیلی دشوار کرده است. انتظار داریم سازمان غذا و دارو با نظارت و هماهنگی میان شرکت‌های وارد کننده، شرکت های پخش و داروخانه‌ها، این مشکلات را برطرف کند تا اختلافات مالی و اجرایی میان مجموعه‌ها موجب محرومیت بیماران از دارو و تاخیر در روند درمان آن‌ها نشود.
