به گزارش آتیه آنلاین به نقل از روابط عمومی بهزیستی خراسان رضوی، مسعود فیروزی، مدیرکل بهزیستی این استان با اشاره به روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفت: فنیل کتونوری تنها گروهی از بیماری‌ها است که فرد بدون اینکه دارای معلولیت باشد و فارغ از اینکه در چه دهک درآمدی قرار داشته باشد، تحت حمایت بهزیستی خواهد بود و از خدمات این سازمان بهره‌مند می‌شود.

وی با بیان اینکه منظور از بیماری‌های صعب‌العلاج، بیماری‌هایی است که شرایط درمانی ویژه‌ای را نیاز دارند گفت: کمیاب بودن داروهای موردنیاز مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها و هزینه‌های بالای درمان باعث می‌شود که هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل شود. فنیل کتونوری نیز یکی از این بیماری‌ها است.

فیروزی افزود: درسال گذشته ۸۵۰ میلیون تومان کمک هزینه بهبود تغذیه و۴۰۰ میلیون تومان نیز به‌عنوان کمک هزینه درمان و توانبخشی افراد مبتلا به بیماری‌های متابولیک توسط بهزیستی به ۱۶۰ خانواده تعلق گرفته است.

وی با بیان اینکه اگر بهبود تغذیه و درمان در کودکان مبتلا به فنیل کتونوری زیر دوسالگی انجام نگیرد، شاهد بروز معلولیت‌های ذهنی در آنها خواهیم بود افزود: رعایت رژیم غذایی خاص و پیگیری درمان در کودکان زیر دوسال مبتلا به فنیل کتونوری مخصوصا در ۶ ماه اول تولد نوزاد، نقش به‌سزایی در پیشگیری از معلولیت‌های ذهنی دارد. تلاش بهزیستی این است که بتوانیم مانع بروز معلولیت در کودکان مبتلا به این بیماری بشویم.

مدیرکل بهزیستی استان خراسان رضوی با اشاره بر اینکه فنیل کتونوری یک نقص متابولیک مادرزادی است و تنها از طریق غربالگری و انجام آزمایش خون در روزهای اول زندگی قابل تشخیص است، گفت: متاسفانه رعایت رژیم غذایی خاص این بیماری و درمان‌های آن بسیار پرهزینه است. به‌همین خاطر، تمامی خانواده‌های دارای فرزند با اختلال فنیل کتونوری فارغ از اینکه در چه دهک درآمدی قرار داشته باشند، در صورت تمایل از حمایت‌های بهزیستی برخوردار خواهند شد.

فیروزی به وجود تجهیزات لازم برای انجام آزمایشات تخصصی جهت تشخیص این بیماری در نوزادان، تنها در بیمارستان اکبر اشاره کرد و ادامه داد: بهزیستی با مددکاران فعال در بیمارستان اکبر به‌صورت مداوم و هرروزه در ارتباط است. بلافاصله پس از اینکه در بیمارستان تشخیص داده می‌شود که نوزادی مبتلا به فنیل کتونوری است، اطلاعات نوزاد سریعا در اختیار بهزیستی قرار می‌گیرد و در صورت تمایل خانواده، برای کودک کمیسیون پزشکی تشکیل می‌شود و نوزاد سریعا از حمایت‌های بهزیستی بهره‌مند می‌شود. علاوه بر این، خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوری برای مشاوره ژنتیک معرفی می‌شوند و هزینه‌های انجام آزمایش‌های آنان به‌منظور جلوگیری از ابتلای فرزند بعدی به این بیماری، رایگان خواهد بود.

وی با تاکید بر اینکه فلسفه حمایت از کودکان مبتلا به فنیل کتونوری پیشگیری از معلولیت است بیان کرد: اکثر افرادی که به‌دلیل این اختلال تحت پوشش بهزیستی قرار گرفته‌اند، کودکان زیر ۲سال هستند. برای افراد مبتلا به این اختلال در سنین بالا دیگر پیشگیری از معلولیت اتفاق نمی‌افتد و آنها دچار معلولیت ذهنی شده‌اند ولی درصورت رعایت رژیم از عوارض معلولیت آنها بازهم کاسته می‌شود.