به گزارش آتیه‌آنلاین به نقل از ایرنا، حجت‌الاسلام حمیدرضا هاشمی روز یکشنبه در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای (۳ تا ۹ آبان) افزود: بر اساس آمارهای جهانی می‌بایست در ایران ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای شناسایی شود اما تاکنون توانسته‌ایم ۹۵۰ نفر از این بیماران را شناسایی کنیم.

وی با بیان اینکه به دلیل جمعیت بالای تهران طبیعتاً تعداد بیماران پروانه‌ای در تهران بیشتر از استان‌های دیگر است افزود: اما در استان‌هایی مانند خوزستان و سیستان و بلوچستان که ازدواج فامیلی و طایفه‌ای در آنها بیشتر مرسوم است تعداد بیماران پروانه‌ای هم در آنها بیشتر است.

هاشمی تصریح کرد: از ماه می ۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹ تعداد ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای در ایران به دلیل نبودن پانسمان‌های مورد نیاز برای این بیماران و مباحث مطرح شده در بحث تحریم‌ها فوت کردند.

وی با بیان اینکه مقام معظم رهبری فرموده‌اند که اگر در خانواده‌ای بیمار و مریضی باشد به جز رنج بیماری آن خانواده نباید رنج دیگری داشته باشند گفت: بنده که خودم پدر یک بیمار پروانه‌ای هستم و با ۹۵۰ نفر دیگر از این بیماران نیز در ارتباط هستم می‌توانم بگویم که به هیچ عنوان نمی‌توان رنج این بیماران را فراموش کرد و درست است که مباحث مربوط به تحریم‌ها مطرح است اما به امید خداوند در مباحث مربوط به سلامتی و همین‌طور غذا و دارو باید در این حوزه یک اتفاق جدیدی بیفتد.

وی با اشاره به مشکلاتی که بیماران پروانه‌ای در تامین پانسمان و همینطور دارو دارند تاکید کرد: تقاضای ما این است بیمارانی که در شهرستان هستند بسیاری از موارد و روند درمان خود را نظیر جراحی‌ها نمی‌توانند پیگیری کنند؛ بنابراین باید در تهران اسکان داده شوند و آنها نیاز به یک آسایشگاه دارند تا این بیماران و گاهی به همراه خانواده‌های‌شان در آنجا اسکان داده شوند.

وی ادامه داد: همچنین برخی از خانواده‌ها به دلیل شرایط خاص این بیماران و فرزندان خود شرایط نگهداری از این نوع بیماران را ندارند؛ بنابراین خانه‌ «ای بی» می‌بایست دارای آسایشگاهی باشد که بتوانند از این نوع بیماران نگهداری کنند.

وی تاکید کرد: باید زمینی در اختیار خانه «ای بی» قرار گیرد تا برای ساخت و ساز آسایشگاه برای این بیماران استفاده شود؛ اما زمینی که از سوی مسئولان به ما پیشنهاد داده می‌شود در منطقه پاکدشت است و از آنجایی که در تهران با ترافیک مواجه هستیم جای مناسبی برای این منظور محسوب نمی‌شود؛ بنابراین تقاضای ما از دولت این است که با این مشکل برخورد منطقی داشته باشد و زمین خوبی را حداقل در منطقه ۲۲ تهران که به فرودگاه نزدیک است و دسترسی‌های شهری بهتر است در اختیار ما قرار دهد.

هاشمی ادامه داد: هزینه‌های این بیماران زیاد است اما ما هیچ‌گونه ردیف بودجه دولتی نداریم حتی یک ریال هم از دولت دریافت نمی‌کنیم و فقط مردم و خیرین به خانه «ای بی» کمک می‌کنند.

وی در خصوص کمک‌هایی که به بیماران تحت پوشش خود می‌کند گفت: پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین می‌کنیم که از طریق پست ماهیانه در اختیار آنها قرار می‌گیرد؛ به دلیل هزینه بالای ارسال مرسوله‌های پستی تقاضای ما این است که مسئولان پست در زمینه ارسال پانسمان‌ها تخفیف‌هایی را برای خانه «ای بی» قائل شوند.

مدیر عامل خانه «ای بی» خاطر نشان کرد: بیماران پروانه‌ای به دلیل اینکه نمی‌توانند به راحتی مواد غذایی مصرف کنند می‌بایست از داروهای مکمل استفاده کنند و به همین منظور خانه «ای بی» به صورت ماهیانه، داروهای مکمل را از طریق پست برای آنها ارسال می‌کند.

هاشمی تاکید کرد :در طرح معیشتی خانه «ای بی» در سال جاری که از شهریور ماه آغاز شده و تا اسفند هم ادامه دارد ماهانه مبلغ ۵۰۰ هزار تومان به هر بیمار پرداخت می‌شود؛ همچنین به منظور تسکین آلام بیماران پروانه‌ای و رسیدگی به مشکلات آنها ماهانه به دو استان سرکشی می‌شود و از نزدیک مشکلات آنها مورد بررسی قرار می‌گیرد.

وی در مورد مدرسه رفتن کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای گفت: به دلیل زخم‌های موجود در بدن این افراد رفتن به مدرسه برای آنها سخت است به همین منظور از آموزش و پرورش تقاضای همکاری بیشتری را داریم که در این مورد اطلاع رسانی شود که این بیماری واگیردار نیست تا اینکه آنها هم بتوانند راحت‌تر به مدرسه بروند.

هاشمی تاکید کرد: در سال ۹۹، مبلغ ۳ میلیارد تومان به ۹۵۰ نفر از بیماران پروانه‌ای در کشور منهای هزینه‌های بیمارستانی و داروی آنها از طریق خانه «ای بی» پرداخت شده است.

بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند؛ شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.

شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه ‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست قرار دارند.