۵۶۰ بیماری نادر در ایران؛ از چالش‌های شناسایی بیماران تا تأمین دارو

به گزارش آتیه آنلاین، حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، اعلام کرد که تا امروز حدود ۵۶۰ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده‌ است. این شناسایی از طریق غربالگری و کمیسیون پزشکی صورت می‌گیرد و ارزش بالایی در ارتقای سلامت دارد، زیرا برخی از این بیماری‌ها مختص ایران هستند و در کشورهای غربی کمتر مشاهده می‌شوند که دلیلش تفاوت‌های ژنتیکی و جغرافیایی است.

در بخشی از گزارش ایلنا آمده که یکی از عوامل اصلی افزایش بیماری‌های نادر در ایران، ازدواج‌های فامیلی و تنوع ژنتیکی بالاست. با وجود شناسایی بیماری‌ها، وضعیت ثبت بیماران هنوز کامل نیست؛ تاکنون حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر با مدارک کامل در سامانه «سبنا» ثبت شده‌اند، اما تعداد واقعی بیماران بیشتر تخمین زده می‌شود.

در حوزه دارودرمانی، بیماران نادر با چالش‌های جدی مواجه‌اند؛ داروهای آنان کم‌یاب است و بسیاری از شرکت‌های دارویی به خاطر سود اقتصادی پایین، تمایلی به تولید داروهای خاص این بیماران ندارند. اغلب داروهای مورد نیاز وارداتی‌اند و این موضوع باعث مشکلاتی مثل وابستگی به ارز، افزایش قیمت ارز و دشواری‌های واردات می‌شود. همچنین زنجیره سرد و بیمه حمل‌ونقل بین‌المللی به‌ویژه در دوره‌های بحرانی یا شرایط تحریم، فرآیند انتقال دارو را مختل می‌کند.

حتی بعد از ورود دارو به کشور، انتظار توزیع فوری و بدون تأخیر می‌رود؛ چرا که قطع شدن حتی یک روز مصرف دارو، سلامت بیماران را به خطر می‌اندازد. اخیراً براساس سند ملی بیماری‌های نادر، هزینه داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته که یک گام مثبت محسوب می‌شود.

برای پایداری تأمین دارو، افزایش بودجه ارزی متناسب با نوسانات ارز ضروری است. همچنین تولید داخلی برخی داروها با واردات ماده اولیه پیشنهاد شده که می‌تواند هزینه‌ها را کاهش دهد و تجربه‌های موفقی در این زمینه وجود داشته است. در نهایت، لازم است حتی در شرایط بحرانی یا جنگی نیز زنجیره تأمین دارو برای بیماران نادر تضمین و مدیریت شود تا از کمبود پیشگیری گردد.