در ایران تاکنون بیش از ۵۶۰ نوع بیماری نادر شناسایی شده و بهرغم چالشهای دارویی و وابستگی به واردات، تلاشهایی برای افزایش پوشش بیمهای و تولید داخلی داروها در حال انجام است.
مدیر عامل خانه ای بی، گفت: پیگیری شکایت از بنیاد امور بیماریهای خاص به دلیل عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد، اما هنوز این بنیاد به شکایات و مطالبات بیماران ای بی و خانوادههای آنها پاسخی نداده است.
