به گزارش آتیه آنلاین به نقل از ایرنا، محمد اسماعیل کاملی در پاسخ به این پرسش که اکنون سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می‌دهد، گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیماران مبتلا به اس ام ای درصورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماری‌های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بهره‌مند می‌شوند.

او درباره پوشش دارویی این بیماران گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه‌های منتخب از مزایای صندوق بهره‌مند می‌شوند.

کاملی افزود: : بیماران مبتلا به هر سه تیپ بیماری SMA TYPE۱, SMA TYPE۲, SMA TYPE۳ از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج درباره خدماتی از جمله آزمایش، پرتوپزشکی، توانبخشی، خدمت پزشک، ویزیت و دارو (بر اساس ضوابط ابلاغی) بهره‌مند خواهند شد.

او تاکید کرد: بیماران منتسب به نشان بیماری SMA می‌توانند با رعایت ضوابطی از مساعدت‌های موردی تبصره ذیل ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری های خاص و صعب‌العلاج با ارائه مدارک و مستندات به ادارات کل استانی، پس از طرح و بررسی و در صورت تایید در کمیته های مربوطه برای خدمات خارج از ضوابط ابلاغی بهره‌مند شوند.

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران ادامه داد: هرگونه تغییر آتی در نحوه پوشش مبتنی بر ضوابط ابلاغی از مبادی ذی‌صلاح خواهد بود.

بیماری اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) اختلالی است که بر سلول‌های عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل می‌کنند، تأثیر می‌گذارد. این سلول‌ها در نخاع قرار دارند. در این بیماری ازآنجایی‌که ماهیچه‌ها نمی‌توانند به سیگنال‌های اعصاب پاسخ دهند، در اثر عدم فعالیت، آتروفی می‌شوند (ضعیف و کوچک می‌شوند).