فهرست بیماریهای نادر ایران در نخستین کمیسیون پزشکی سال ۱۴۰۵ بنیاد بیماریهای نادر، با ۲۵ مورد جدید بهروزرسانی شد. این کمیسیون که با حضور اساتید برجسته دانشگاههای علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی و متخصصانی از حوزههای مغز و اعصاب، ژنتیک، تغذیه، اپیدمیولوژی و قلب برگزار گردید، ضمن تأکید بر ضرورت بازنگری در تعریف بیماریهای نادر، پروندههای پزشکی بیماران ثبتنامشده در سامانه سبنا را نیز مورد بررسی قرار داد. در جریان این نشست، با تأیید مدارک پزشکی تعدادی از بیماران، آنها رسماً در زمره بیماران نادر ایران قرار گرفتند تا از خدمات حمایتی و درمانی مرتبط بهرهمند شوند.
براساس گزارش ایلنا، در این کمیسیون چهرههای شاخصی از جمله یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره، مهدی شادنوش نائب رئیس هیئت مدیره و متخصص تغذیه، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و فلوشیپ نورورادیولوژی، حسین افرا معاونت درمان، رضا شروین بدو فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان، محمد یزدان حقشناس متخصص بیماریهای داخلی، هما قادریان فلوشیپ بیماریهای مادرزادی قلب، سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب، محمد اکرمی متخصص ژنتیک، احمدرضا شمشیری متخصص اپیدمیولوژی و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، داریوش فرهود فوق تخصص ژنتیک و فاطمه نوری پزشک عمومی و مسئول امور بیماران نادر حضور داشتند.
در این نشست با تأکید بر تعریف جدید بیماریهای نادر و لزوم بازنگری فهرست بیماریهای نادر ایران، همزمان درباره پروندههای پزشکی بیماران ثبتنامشده در سامانه سبنا بحث و تبادل نظر صورت گرفت.
با تأیید برخی از مدارک پزشکی ارسالشده به بنیاد، تعدادی از بیماران در زمره بیماران نادر ایران قرار گرفتند. بدین ترتیب ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماریهای نادر ایران افزوده شد و بیماریهای نادر شناختهشده بر اساس آخرین کمیسیون به ۵۱۸ بیماری افزایش پیدا کرد.
