محمد یک روز صبح از خواب بیدار شد و دنیا را سیاه دید: «از ترس نمیتوانستم تکان بخورم. خواستم به برادرم تلفن بزنم اما نمیدیدم. فقط فریاد میزدم تا او از طبقه پایین صدایم را بشنود.»
فکر میکرد تاری دید یکی دو ماههاش برای ضعیفی چشم است و باید برود عینک بگیرد که در شلوغیهای روزمره این کار عقب افتاده بود. چند روز بعد از تاریکی دنیا، پزشکان نامی روی این وضعیت میگذارند که زندگی او و خانوادهاش را تغییر میدهد؛ «اماس». برادرش از درمانی طولانی و چندمرحلهای میگوید که قرار بود پیشروندگی بیماری محمد را مهار کند اما نکرد: «بعد از 10 سال او برای امور معمولی خود هم به کمک احتیاج دارد. زندگی ما هم کمکم تغییر کرد و حالا اولویتهایمان راحتی اوست.»
بیش از ۱۲۰ هزار بیمار عضو انجمنهای اماس کشور هستند که حدود ۴۲ هزار و ۵۰۰ نفر از آنها در تهران زندگی میکنند. به گفته عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام اس، این آمار به معنای تعداد واقعی مبتلایان نیست، بخشی از بیماران عضو انجمن نیستند و آمار واقعی مبتلایان احتمالاً ۱۰ تا ۱۵ درصد بیشتر است.
اماس یا مولتیپل اسکلروزیس یکی از بیماریهای دستگاه عصبی مرکزی است که در آن سیستم ایمنی به غلاف محافظ رشتههای عصبی حمله و ارتباط مغز با بخشهای مختلف بدن را مختل میکند. تاری دید، دوبینی، بیحسی اندامها، اختلال در تعادل، خستگی شدید و مشکلات شناختی از جمله علائم آن هستند. برآوردهای جهانی نشان میدهد حدود ۲.۹ میلیون نفر در جهان با اماس زندگی میکنند.
مادر شیما از ۲۸ سالگی با اماس زندگی میکند: «شروع بیماری مادرم با سرگیجههای شدید و دوبینی بود. اول گفتند ناراحتی اعصاب و روان دارد و دارو مصرف کرد. دو سال طول کشید تا تشخیص درست داده شود.» این بیماری درمان قطعی ندارد اما تشخیص زودهنگام و درمان مناسب میتواند روند پیشرفت آن را کنترل کند.
استرسهای او هم خودش را آزار میداد و هم به خانواده منتقل میشد: «ما دو بچه بودیم که تحت تاثیر بیماری مادرم گرفتار اختلالات روانی شدیم. پنج سال به خاطر افسردگی دارو مصرف کردم. بعد از ازدواج و تغییر شرایط زندگی بهتر شدم.»
شهروز از مراقبت ۱۲ ساله از مادرش میگوید که در ۶۳ سالگی به اماس مبتلا شد: «زندگی من کاملاً تغییر کرد. تغییر موقعیت شغلی، سفر و حتی ازدواج مجدد برایم ممکن نبود. همه چیز را رها کردم چون همه مسئولیتها بر عهده من بود.»
هزینههای درمان نیز به یکی از اصلیترین دغدغههای او تبدیل شده است: «داروی مادرم الان ماهی حدود ۲۰ میلیون تومان هزینه دارد. ماهی ۹ میلیون تومان هم هزینه پوشک است. بازنشستهای که ۱۵ میلیون تومان حقوق میگیرد چطور میتواند از پس این هزینهها بربیاید؟»
هوشمند میگوید داروهای بیماران اماس تا حد زیادی تحت پوشش قرار گرفته و ۹۵ درصد بیماران از داروهای تولید داخل استفاده میکنند اما مسئله اصلی فقط دارو نیست: «اماس یک بیماری پرهزینه است. بیمار علاوه بر دارو به توانبخشی، آبدرمانی، مکملها، لوازم بهداشتی و گاهی پوشک نیاز دارد. اگر بیمار بخواهد فقط برای فیزیوتراپی رفتوآمد کند، حتی هزینه حملونقل برایش سنگین است. یک بیمار اماس برای اینکه بتواند روی پای خودش بماند، ماهانه حدود ۲۰ میلیون تومان هزینه دارد.»
برادر محمد از ازدواج منصرف شده، کارش را کمتر کرده تا از او مراقبت کند و چیزی مانعش نباشد: «خواهرم هم به ساختمان ما نقل مکان کرده تا غذای مقوی و مناسب برای محمد تهیه کند.»
به گفته مدیرعامل انجمن ام اس امروز بیش از ۵۶ انجمن مستقل در استانها و شهرستانهای مختلف تاسیس شده است: «هدف ما حمایت همهجانبه از بیماران در حوزههای تشخیصی، درمانی، توانبخشی، آموزش، آگاهیبخشی اجتماعی و توانمندسازی برای اشتغال بوده است.»
شهروز اما از خدمات انجمن راضی نیست: «بلیت سینما به درد مادر 75 ساله من نمیخورد. او برای تامین هزینههای درمان مشکل دارد. باید برای هر بیمار خدمات مخصوص او را بدهند.»
هوشمند انجمن را سوار بر حمایت های مردم و خیران می داند و نداشتن بودجه جداگانه را عامل کم بودن حمایتها میداند. مدیرعامل انجمن از ناهماهنگی میان بیمه سلامت و تأمین اجتماعی انتقاد میکند: «بین بیمه تامین اجتماعی و بیمه سلامت در ارائه خدمت به بیماران در قالب بسته صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج ناهماهنگی وجود دارد. در بسته خدمت و دستورالعملها تعریف شده که این دو بیمه موظفاند هزینههایی را که در بسته خدمت بیماران ام اس نیست تا 70 میلیون تومان در سال تقبل کنند. اما متاسفانه این کار را نمیکنند. تامین اجتماعی میگوید بیمه سلامت سهم ما را نمیپردازد.»
به گفته او وقتی سازمانهای دولتی وظایف خود را انجام نمیدهند هزینه بیماران را بالا میبرند و در یک سال و نیم گذشته بیماران به ویژه در استان های دیگر غیر از تهران بسیار با این مشکل روبهرو شدهاند.
یکی از مهمترین دستاوردهای انجمن، قرار گرفتن اماس در فهرست بیماریهای خاص در اسفند ۱۳۹۶ بود. اقدامی که به گفته هوشمند با پیگیری مجلس، دولت و همکاری وزارت بهداشت انجام شد: «پس از آن بسته خدمات بیماران اماس تعریف شد؛ بستهای شامل ۵۳ خدمت از جمله هزینههای تشخیصی، امآرآی، آزمایشگاه، دارو، بستری، فیزیوتراپی و بخشی از خدمات توانبخشی.»
در ام اس بعد از مدتی داروها موجب پوکی استخوان میشوند: «این بیماران عمدتا مشکلات دندان و پوسیدگی استخوان دارند. مجبور به عملهای جراحی مفاصل میشوند که این موارد باید در پوشش بیمهای بازتعریف شود.»
وقوع دو جنگ در سال گذشته، شرایط بحرانی و ویژهای را در جامعه ایجاد کرد. با توجه به اینکه بیماران ام اس در مقابل استرس آسیبپذیرند، انجمن اماس ایران شعار امسال خود را «کنترل اماس با تابآوری در بحران» انتخاب کرد. مدیرعامل انجمن، استرس را یکی از عوامل مهم در بروز و تشدید بیماری میداند: «جامعه باید برای افزایش تابآوری بیماران و حتی کل جامعه برنامهریزی کند.»
او بر ضرورت گسترش خدمات روانشناختی در این شرایط تأکید دارد؛ خدماتی که هنوز در بسته رسمی حمایت از بیماران قرار نگرفتهاند. به گفته او، انجمن تلاش کرده با راهاندازی مراکز مشاوره روانشناسی و حقوقی و انعقاد تفاهمنامه با مراکز تخصصی در استانها بخشی از این خلأ را جبران کند.
این مشاورهها برای علی خیلی کارساز بوده اما بعد از جنگ قطع شده و او نمیتواند با وجود هزینههای بالا و نداشتن بیمه، هزینه تراپی بدهد: «برای من که جدا شدهام و از فرزندم دورم و نمیتوانم از این دردها به کسی بگویم، این جلسهها غنیمت بود.»
با وجود همه تلاشها، واقعیت زندگی بیماران همچنان فاصله زیادی با استانداردهای مطلوب دارد. داروها در دسترساند، تشخیص بیماری دقیقتر شده و پوشش بیمهای نسبت به سالهای گذشته گستردهتر است اما هزینههای جانبی، مشکلات معیشتی، فرسودگی روانی و دشواریهای زندگی روزمره همچنان بخش بزرگی از بار بیماری را بر دوش بیماران و خانوادههایشان گذاشته است.
شعار جهانی سالهای ۲۰۲۴ تا ۲۰۲۶ فدراسیون بینالمللی اماس (MSIF) بر فرآیند زندگی یک بیمار استوار شده: «تشخیص اماس؛ همراهی در مسیر بیماری». تمرکز بر تشخیص زودهنگام، کاهش موانع درمان و حمایت از بیماران باعث میشود تا با حمایت مؤثر نهادهای درمانی، بیمهها و سیاستگذاران، تحمل بیماری آسانتر شود.
