«بیبرقی و بیآبی از یک طرف، شب و روز صدای موشک و در آخر نبودن دارو و درد و خونریزی. کسی نمیداند بیماران هموفیلی چقدر در سختی هستند»؛ این حرفهای عمر ریگی، نماینده بیماران هموفیلی در سیستان و بلوچستان است.
براساس اعلام اداره کل داروی سازمان غذا و دارو، قرار بود تیرماه بیش از ۲۷ هزار ویال ۵۰۰ واحدی فاکتور ۸ نوترکیب مطابق سهمیههای تعیینشده میان شعب استانی توزیع شود تا پس از هماهنگی با ستادهای توزیع داروی دانشگاههای علوم پزشکی، در اختیار مراکز درمانی معرفیشده از سوی معاونتهای غذا و داروی دانشگاهها قرار گیرد. اما تا امروز که دو روز به پایان تیرماه باقی مانده هنوز این دارو توزیع نشده و بیماران به دارو دسترسی ندارند.
هادی احمدی، سخنگوی انجمن داروسازان ایران درباره مشکلات تامین دارو به آتیه آنلاین میگوید: «مشکلاتی که در حوزه تامین دارو به خاطر تحریمها داشتیم، با جنگ تشدید شد. راههای ارتباطی ما برای واردات دریایی به طور کامل مسدود شده است. واردات هوایی و زمینی هم بسیار هزینهبر است. امکان مبادلات بانکی نداریم. از طرفی در داخل کشور مشکل کمبود نقدینگی داریم.»
از طرفی فاکتور 13 که بیش از پنج ماه از کمبود آن میگذرد، هنوز هم موجود نیست. همان دارویی که میثم شهدادزهی، کودک سه ساله در سیستان و بلوچستان به خاطر نبودن آن از دنیا رفت. یکی از بیماران هموفیلی میگوید: «میثم هم یک شهید بود که زجر کشید و مادرش زجر کشیدن بچهاش رو دید ولی کسی توجه نکرد که یک بچه بیگناه به خاطر کمبود دارو از بین رفت.» مادر یک بیمار هموفیلی دیگر در همین استان که از نبودن دارو خسته و معترض است میگوید: «حاضرم یک موشک به من بخورد و بمیرم اما بیشتر از این، زجر کشیدن بچهام رو نبینم. به داد ما برسید و نگذارید یک مادر دیگر داغدار شود.»
عمر ریگی، نماینده بیماران هموفیلی در سیستان و بلوچستان به آتیه آنلاین میگوید: «فاجعهای بدتر از حمله آمریکا در راه است. همه این بیماران که دارو ندارند، به سمت معلولیت میروند.»
او توضیح میدهد: «درمان پروفلاکسی یک راه مهم برای جلوگیری از خونریزی در بیماران هموفیلی است. به این صورت که تزریق دارو قبل از وقوع خونریزی تا حدود زیادی مانع آن میشود. حالا که دارو نیست، امکان پروفلاکسی هم نیست. البته با داروهای جایگزین این کار را انجام میدهیم اما کافی نیست و باز هم منجر به خونریزی میشود.»
ریگی در راه بیمارستان برای تزریق دارو است که میگوید: «ماههای اول نبودن دارو، با سهمیهبندی هر بیمار یک آمپول تزریق میکرد الان همان هم ممکن نیست.» به گفته او خونریزیهای مداوم، موجب تخریب زودهنگام مفاصل میشود و به ویژه در قسمت زانو مشکل ایجاد میکند و بیمار را به سمت پیوند و معلولیت دائمی سوق میدهد.
نماینده بیماران هموفیلی در سیستان و بلوچستان از آخرین وضعیت دارو خبر میدهد: «تا این لحظه هنوز دارویی توزیع نشده و با اینکه فاکتور 8 تولید داخل است، همچنان در بازار موجود نیست.»
رضا، یک بیمار هموفیلی از بازار سیاه داروی هموفیلی میگوید: «چند وقت پیش که برای گرفتن فاکتور مراجعه کردم و داروخانه نداشت، بیرون از داروخانه با قیمت بالای 50 میلیون تومان موجود بود.»
ریگی البته استفاده از این داروها را برای بیماران توصیه نمیکند: «داروهای هموفیلی باید در یخچال و دمای خاصی نگهداری شود و معلوم نیست داروهای بازار آزاد کجا نگهداری شدهاند و تاریخ مصرف دارند یا نه.»
او یکی از دلایل وجود دارو بیرون از داروخانه را سهمیه بعضی استانها میداند که بیمار کمتری دارند و داروی اضافه را میفروشند.
فرزادیفر، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران میگوید: «قلبمان برای مادر میثم و همه این بیماران هموفیلی بی پناه آتش میگیرد. تحمل زجرکشیدن این عزیزان از هر موشک و بمبی سختتر است. در این پنج ماه سرگردانی، عده ای فقط به دنبال صندلی و مقام و حاشیه بودند غافل از اینکه بیماران هموفیلی در چه وضعیتی به سر میبرند.»
به گفته او هیچ مقامی ارزش اشک یک مادر را ندارد و وقت آن رسیده که به جای حرف تکراری دستی برای التیام این دردها بلند شود.
به گفته سخنگوی انجمن داروسازان ایران داروهای هموفیلی به دلیل گران بودن، امکان ذخیره به میزان بالا را ندارند و در حال حاضر برای تامین دارو برای این بیماران باید تصمیمات کشوری گرفته شود. این موضوع دیگر از دست داروسازان خارج شده است.
او یکی دیگر از مشکلات را وضعیت جنگی میداند: «قبل از جنگ میتوانستیم با خیلی از داروسازیهای خارجی به صورت شرایطی کار کنیم و دارو وارد کنیم اما الان آنها فقط پول نقد میخواهند و ما امکان پرداخت آن را نداریم.»
احمدی ادامه میدهد: «سلامت دارد قربانی میشود. در سایه جنگ نمیتوانیم رشد کنیم و فقط محدودیتها برای ما بیشتر شده است.»
اکبر عبداللهی اصل، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو درباره کمبود داروی فاکتور ۱۳ موردنیاز بیماران هموفیلی در روزهای گذشته به فانا گفت: « ۸۰ درصد بیماران دچار کمبود فاکتور ۱۳ در جهان در ایران و ۸۰ درصد این بیماران در ایران در استان سیستان و بلوچستان هستند. داروی این بیماری هم فاکتور ۱۳ است.»
او توضیح داد: «به علت بسته شدن بانک در زمان جنگ، قیمت داروی فاکتور ۱۳ در بازارها افزایش یافت. شرکت نوو نوردیسک برای ارائه این دارو به ما پیشنهادی کرده که قیمت آن حدود 6 برابر قیمت سال قبل است که با این حساب برای هر بیمار ماهانه ۱۰ هزار یورو هزینه دارد.»
مدیرکل دارو ادامه داد: «در حال چانهزنی با نوو نوردیسک هستیم تا به ما تخفیف بیشتری بدهد چون نوو نوردیسک دارای بنیاد خیریه است و میتواند به ما کمک کند. امیدواریم بتوانیم با گرفتن تخفیف از نوو نوردیسک، در شرایط جنگی داروی فاکتور ۱۳ را تامین کنیم.»
به گفته ریگی، بیشتر بیماران را کودکان، نوجوانان و جوانان تشکیل میدهند و درد کشیدن این بچهها برای خانواده آنها بسیار دردناک است. مادران بیقرار نگران جان فرزندان خود هستند و از مسئولان میخواهند از مسیرهای هوایی یا زمینی برای بیماران دارو تهیه کنند.
