به گزارش آتیه‌آنلاین به نقل از وبدا، در جلسه مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها با مجموعه مکسا که در معاونت درمان وزارت بهداشت برگزار شد، دکتر مهدی شادنوش ضمن بیان اهمیت ثبت داده‌های بیماران نادر و صعب العلاج گفت: با توجه به مشکلات موجود از جمله محدودیت منابع، نداشتن اطلاعات دقیق و تغییرات مدیریتی، لزوم هوشمند سازی سیستم و فاصله گرفتن از روش‌های سنتی احساس می‌شود.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت  افزود: در حوزه درمان بیماری‌ها، سامانه مدیریت بیماری‌های نادر از سال گذشته به عنوان محور ثبت اطلاعات و خدمات این گروه از بیماران ایجاد شده است.   هدف از ایجاد این سامانه، ثبت دقیق  اطلاعات افراد دارای بیماری‌های مزمن و صعب‌العلاج با هزینه‌های کمرشکن، از طریق کدملی است تا به صورت آنلاین مشخصات و خدمات مورد نیاز مشخص شود. به عنوان مثال با ثبت اطلاعات بیماران مبتلا به SMA مشخص گردید در مجموع ۲۷۵ بیمار از ۶ تیپ این بیماری در کشور وجود دارند که از طریق ساماندهی اطلاعات سیستمی خدمات مورد نیاز هر فرد شناسایی شده است.

وی ادامه داد: با توجه به حجم بالای امور، جهت ایجاد زیرساخت‌ها از ظرفیت NGO ها و سازمان‌های مردم نهاد برای همکاری با وزارت بهداشت در بخش‌های مختلف استفاده شده است.  

شادنوش با اشاره به اینکه سرطان یکی از بخش‌های مغفول و پر هزینه است، گفت: با توجه به آمادگی از طرف مجموعه مکسا همکاری با این مجموعه آغاز تا ارائه خدمات به شیوه الکترونیک در بخش سرپایی سرطان سریع‌تر عملیاتی شود. از این‌رو اجرای نسخه الکترونیک در بخش مراقبت‌های حمایتی و تسکینی حوزه سرطان با همکاری سه دانشگاه علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی به صورت پایلوت آغاز می‌شود.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت تصریح کرد: براساس تفاهم‌نامه با مجموعه مکسا در این سه دانشگاه علوم پزشکی خدمات مشاوره، فیزیوتراپی، بازتوانی، روانشناسی، مددکاری اجتماعی در داخل دو بیمارستان حضرت زهرا (س) و فیروزگر ارائه و خدمات مراقبت در منزل  از جمله آموزش به خانواده‌ها، تهیه تجهیزات مورد نیاز برای این بیماران، خدمات مراقبت پزشک و پرستار به صورت آنکال و حضوری و خدمات اعزام در صورت نیاز ارائه می‌شود.

شادنوش ادامه داد: ارتباط مالی بین این مجموعه با بیمار وجود ندارد و تمام خدمات مراقبت‌های حمایتی و تسکینی به صورت یکطرفه و رایگان برای بیماران مبتلا به سرطان انجام خواهد شد.