جامعه مسئولیت همگانی در مقابل بیماران اوتیسم را بلد است؟

مشاور رئیس سازمان بهزیستی کشور در یادداشتی به مناسبت ۱۳ فروردین، روز جهانی آگاهی بخشی اوتیسم تأکید کرد که خانواده‌های دارای فرزند با اختلال طیف اوتیسم بیش از هر چیز به «شبکه‌ای از حمایت اجتماعی» نیاز دارند.

سعید خادمی مشاور رئیس سازمان بهزیستی کشور و راهبر روابط عمومی و امور بین الملل در یادداشتی عنوان کرد: « روز جهانی آگاهی از اوتیسم امسال با شعاری روشن همراه است: «حمایت از فرد با اختلال اوتیسم در زمان بحران، وظیفه همگانی.» این جمله صرفاً یک شعار مناسبتی نیست؛ یادآوری این واقعیت است که خانواده‌های دارای فرزند با اختلال طیف اوتیسم بیش از هر چیز به «شبکه‌ای از حمایت اجتماعی» نیاز دارند، نه صرفاً مجموعه‌ای از خدمات پراکنده. اما پیش از هر تحلیل، باید روشن کرد که وقتی از اوتیسم سخن می‌گوییم، دقیقاً از چه حرف می‌زنیم.

اوتیسم یک اختلال عصبی ـ رشدی است؛ اختلالی که از سال‌های نخست زندگی همراه فرد است و بر چگونگی ارتباط، تعامل اجتماعی، رفتار و پردازش محرک‌های محیطی اثر می‌گذارد. واژه کلیدی در این میان «طیف» است. یعنی با یک چهره واحد روبه‌رو نیستیم؛ هر فرد با اوتیسم الگوی خاصی از توانایی‌ها، حساسیت‌ها و چالش‌ها دارد. همین تنوع است که فهم و سیاست‌گذاری در این حوزه را پیچیده‌تر می‌کند

این تفاوت‌ها را در زندگی روزمره می‌توان دید؛ در کودکی سه‌ساله که تماس چشمی کمی دارد و به صداهای بلند واکنش شدید نشان می‌دهد؛ در دختری نه‌ ساله با هوش کلامی بالا و علاقه‌ای جدی به نجوم که درک کنایه‌ها برایش دشوار است و در محیط‌های شلوغ دچار اضطراب می‌شود؛ و در نوجوانی ۱۵ ساله که بزرگ‌ترین چالش او تغییر ناگهانی برنامه‌های روزمره است. چنین تنوعی نشان می‌دهد که در حوزه اوتیسم نمی‌توان با نسخه‌ای واحد عمل کرد.

در چنین شرایطی، مفهوم «بحران» نیز معنایی متفاوت پیدا می‌کند. برای بسیاری از افراد دارای اوتیسم، بحران الزاماً یک حادثه بزرگ نیست؛ گاهی یک تغییر کوچک در محیط کافی است. حساسیت شدید به نور، صدا یا لمس ناخواسته، تغییر ناگهانی برنامه‌ها، ناتوانی در بیان نیازها در لحظه‌های پرتنش یا حتی نگاه‌های قضاوت‌گرانه اطرافیان می‌تواند شرایطی بحرانی ایجاد کند. در کنار این‌ها، فشار اقتصادی، فرسودگی والدین و چالش‌های دوره گذار به نوجوانی و بزرگسالی نیز بر این وضعیت می‌افزاید؛ دوره‌ای که نیاز به هویت، مهارت‌های زندگی و فرصت‌های شغلی بیش از گذشته احساس می‌شود.

در چنین موقعیت‌هایی، مراقبت‌های ساده، اما تخصصی می‌تواند از تشدید بحران جلوگیری کند؛ حفظ محیطی امن و قابل پیش‌بینی، کاهش محرک‌های حسی، استفاده از علایم بصری برای هدایت رفتار، پرهیز از گفتار پیچیده در لحظات تنش، حفظ ثبات در برنامه‌های روزمره و مهم‌تر از همه، درک رفتار فرد به عنوان واکنش سیستم عصبی او نه یک «بی‌نظمی رفتاری». این مهارت‌ها همان چیزهایی است که خانواده‌ها و افراد دارای اوتیسم در مراکز تخصصی آموزش می‌بینند.

در این میان، سازمان بهزیستی نقش ستون رسمی حمایت را بر عهده دارد. امروز ۱۲۲ مرکز تخصصی روزانه، ۳۲ مرکز با کاربری اوتیسم، خدمات توانبخشی را به بیش از ۵۵۰۰ کودک ارائه می‌دهند و ۱۶۵۵ نیروی متخصص در این حوزه فعالیت می‌کنند. همچنین از طریق ۴۰۸ مرکز حرفه‌آموزی و ۱۳۸ کارگاه، حدود ۶۰۰ نوجوان و جوان دارای اوتیسم آموزش‌های مهارتی دریافت می‌کنند. راه‌اندازی سه مرکز جدید برای افراد بالای ۱۴ سال نیز گامی در مسیر تکمیل زنجیره خدمات این گروه سنی است. در این میان، حمایت‌های مالی از خانواده‌ها نه یک اقدام حمایتی موردی، بلکه اجرای تکلیف قانونی محسوب می‌شود.

با این حال، مفهوم «مسئولیت همگانی» فراتر از وظایف سازمانی است. جامعه‌ای مسئول است که تفاوت‌های رفتاری را به جای قضاوت، بفهمد؛ رسانه‌هایی که روایت تحلیلی، به دور از احساسات‌ زدگی ارائه دهند، مدارسی که به‌ جای تحمل منفعلانه، به پذیرش فعال برسند، کارفرمایانی که متناسب با توانایی‌های افراد دارای اوتیسم فرصت‌های شغلی ایجاد کنند و سیاست‌ گذارانی که در تصمیم‌گیری‌ها واقعیت‌های پیچیده این طیف را در نظر بگیرند.

اوتیسم روایت ناتوانی نیست؛ روایت تفاوت است. تفاوتی که در زمان بحران بیش از هر زمان دیگری به فهم و حمایت نیاز دارد. شعار امسال در واقع یک نقشه عمل است «حمایت از فرد با اختلال اوتیسم در زمان بحران، وظیفه همگانی». در نقطه بحران، جامعه یا مسئول است یا غایب؛ و همین انتخاب است که چهره آینده‌ای عادلانه‌تر یا ناعادلانه‌تر را شکل می‌دهد.»