درخواست از دولت برای افزایش ذخایر دارویی بیماران هموفیلی

امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران درباره روند درمان بیماران هموفیلی در شرایط جنگ توضیح داد: با توجه به ذخایر دارویی که از قبل فراهم شده بود، در زمینه تامین یک سری از داروها مانند فاکتور ۸ مشکل خاصی وجود ندارد. اما درباره برخی از داروها که پیش از زمان جنگ، یعنی پس از فعال شدن مکانیسم ماشه از شهریور ماه، تحریم شده بودند، کمبودهایی وجود دارد. مانند داروی فاکتور ۱۳ و هیومیت که توسط شرکت CSL تحریم شد. در حال حاضر وضعیت این دو دارو از کمبود گذشته و تقریبا یافت نمی‌شود، چرا که از شهریور ماه تمام ذخایر مربوط به این داروها نیز مصرف شده است. 

او ادامه داد: اگرچه سازمان غذا و دارو تمهیداتی را شروع کرده بود تا بتواند جایگزین این داروها را وارد کند، اما با شروع جنگ نتوانست جایگزین آن‌ها را تامین کند. مشکل اساسی بیماران هموفیلی در حال حاضر مربوط به نبود این دو دارو است. 

به گفته افشار مشکل دیگری که وجود دارد این است که دیگر داروهای بیماران هموفیلی که در کشور ذخایر استراتژیک آن نیز ایجاد شده است، با توجه به حجم بدهی داروخانه‌ها که به شرکت‌های پخش دارویی دارند، برخی از این شرکت‌ها از توزیع دارو به داروخانه‌ها امتناع می‌کنند. ریشه بدهی داروخانه‌ها نیز مربوط به بدهی سازمان‌های بیمه‌گر به داروخانه‌ها است. 

افشار اضافه کرد: به طور مثال طی همین هفته گذشته طبق تماسی که با برخی از استان‌ها داشتیم، مشخص شد که داروی فاکتور۸ که در کشور تولید می‌شود و حداقل به اندازه‌ی ۸ تا ۱۰ ماه ذخیره داریم، اما در این استان‌ها این دارو یافت نمی‌شود. این مسائل ناشی از مشکلات زنجیره داخلی توزیع دارو است. 

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بزرگترین مشکل بیماران هموفیلی که قابل رفع است و در این راستا با سازمان غذا و دارو نیز مکاتباتی شده است، داروهای تولید داخل است که به دلیل بدهی ها، برخی از آن‌ها توزیع نمی‌شود. امیدواریم که شرکت‌های پخش دارویی را ملزم به نادیده گرفتن بدهی داروخانه‌ها در این دوره جنگی کنند تا مانع پخش آن نشوند و بیماران هموفیلی بیش از این صدمه نبینند. در واقع این بزرگترین خواسته ما در حال حاضر است. پس از آن نیز داروهایی مانند فیبروگامین، فیبرینوژن و هیومیت که از شرکت CSL وارد می‌شد، جایگزینشان تامین شود. 

او درباره‌ نحوه‌ خدمات دهی مراکز به بیماران هموفیلی از ابتدای جنگ، بیان کرد: با توجه به اینکه بیشترین فشار این جنگ در تهران بوده است، سعی کردیم که ارائه خدمات مرکز درمان جامع کانون هموفیلی ایران، قطع نشود و به بیماران خدمات دهد. اما برخی داروخانه‌ها مانند، داروخانه ۲۹ فروردین، از چرخه خدمات دهی خارج شدند که حجم زیادی از بیماران از آنجا خدمات می‌گرفتند. 

افشار یکی دیگر از خواسته‌ها از دولت و سازمان‌های بیمه‌گر را این دانست که ذخایر دارویی بیماران هموفیلی را افزایش دهند. در حال حاضر بسیاری از بیمه‌ها ذخیره دارویی یک ماهه به بیماران می‌دهند. در این شرایط جنگی مراجعه بیماران به پایتخت، تایید دارویی و مراجعات مکرر بسیار برای آن‌ها سخت است. 

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی به ایلنا گفت: اگر تمهیدی در نظر گرفته شود تا در خانه بیماران، ذخایر دارویی ۲ تا ۳ ماهه فراهم شود، مانند جنگ ۱۲ روزه که سازمان‌های بیمه‌گر این همکاری را داشتند، بسیار برای بیماران راحت‌تر خواهد بود. از این رو اگر مشکلی هم برای انبارها و سردخانه‌های دارویی در پایتخت بوجود آید، اطمینان داریم که این داروها در اختیار بیماران است و مشکلات روانی کمتری نیز متحمل می‌شوند.