قصه صادق و دروازه‌ای که کوچک شد؛ نگاهی به شکاف میان قانون و زندگی روزمره معلولان در ایران

صادق شادمانی، دانشجوی دکتری انسان‌شناسی دانشگاه تهران است. معلولیت دارد. از وقتی به دنیا آمده دنیا را کمی متفاوت‌تر از کسانی که معلولیت ندارند، تجربه کرده است. مثلاً وقتی می‌خواسته فوتبال بازی کند جلوی دروازه می‌نشسته و نمی‌گذاشته تیمش گل بخورد. دوستانش قواعد بازی را کمی تغییر دادند که او هم بتواند بازی کند. قاعده این بوده: فقط تا جایی که دست صادق در وضعیت نشسته بالا می‌رود چارچوب دروازه است. اگر توپ از بالاتر وارد دروازه شود، گل حساب نمی‌شود.

در آن روزها، جمع دوستانش سعی می‌کردند بازی را طوری تغییر دهند که او هم بتواند در آن شریک باشد. اما وقتی بزرگ‌تر شد این همراهی کم‌کم ناپدید شد. جامعه و نهادهای مختلف از مدرسه و دانشگاه گرفته تا نهادهای دولتی و غیردولتی دیگر حاضر نبودند خودشان را با شرایط او هماهنگ کنند. این تجربه‌های کنار گذاشته شدن او را به فکر انداخت تا پایان‌نامه‌اش را درباره‌ رابطه‌ افراد دارای معلولیت با نهادهای رسمی و غیردولتی بنویسد.

از توان‌بخشی تا قهرمان‌سازی: گفتمان‌های متناقض در نهادهای حمایتی

شادمانی برای نوشتن پایان‌نامه‌اش سراغ نهادهایی رفت که با موضوع معلولیت سروکار دارند. هم نهادهای دولتی مثل بهزیستی، هم سازمان‌های مردم‌نهاد. یکی از مهم‌ترین جاهایی که به آن سر زد مؤسسه‌ی رعد بود که یکی از بزرگ‌ترین ان‌جی‌اوهای فعال در حوزه معلولیت است. او در یکی از جلسات تدتاک این مؤسسه شرکت کرد. جلسه‌ای که افراد از تجربه‌های زندگی‌شان می‌گفتند. به‌گفته‌ شادمانی این جلسه برایش نقطه‌ شروعی شد برای شناخت عمیق‌تر فضای معلولیت در ایران.

شادمانی می‌گوید مؤسسه رعد نقش مهمی در شکل‌دادن به نگاه اجتماعی به معلولیت داشته است. حتی نشریه‌ای به نام «توان‌یاب» منتشر می‌کند که در آن از معلولیت به‌عنوان یک مسئله‌ اجتماعی حرف می زند اما وقتی به فعالیت‌های روزمره‌ این نهاد نگاه می‌کنیم تمرکز اصلی‌اش بر توان‌بخشی و روان‌شناسی فردی است. یعنی از نظر او در این موسسه در حرف نگاه اجتماعی وجود دارد اما در عمل نگاه فردمحور غالب است.

شادمانی ریشه این تناقض را در رابطه‌ این نهاد با دولت می‌بیند. وقتی نهادهایی مثل بهزیستی نقش مجوزدهنده و حامی مالی دارند، سازمان های مردم نهاد مجبور به محافظه کاری می شوند و  ترجیح می دهند که به کمک های فردی به افراد دارای معلولیت اکتفا کنند و کمتر به مشکلات ساختاری که باعث ایجاد محدودیت برای معلولان می شود، اشاره کنند و  محافظه کار می شوند.

گفتمان معلول موفق و بار مسئولیت فردی

شادمانی می‌گوید در فضای محافظه‌کارانه‌ای که بین نهادهای حمایتی وجود دارد الگویی به‌وجود آمده که او اسمش را «گفتمان معلول موفق» گذاشته است. در این نگاه افراد دارای معلولیت فقط وقتی دیده می‌شوند که موفقیت‌هایی استثنایی کسب کرده باشند.

به‌نظر او این نوع نگاه باعث می‌شود جامعه از خودش سلب مسئولیت کند. چون به‌جای فراهم کردن امکانات عمومی افراد معلول را تشویق می‌کند که با تلاش شخصی از موانع عبور کنند. در جلسه‌ تدتاک هم روایت‌هایی شنید که معلولیت را چالشی فردی می‌دانستند انگار همه‌چیز به اراده‌ خود فرد بستگی دارد. شادمانی می‌گوید این طرز فکر باعث می‌شود مسئولیت از دوش نهادها برداشته و روی دوش خود فرد انداخته شود. رسانه‌ها هم با تکرار تصویر قهرمان‌سازی، این نگاه را تقویت می‌کنند.

او همچنین به ماجرای یک فرد نابینا اشاره می‌کند که با وجود قبولی در آزمون استخدامی، به خاطر مخالفت یک مدیر نتوانسته بود سر کار برود حتی شکایتش هم به جایی نرسیده بود. از نگاه او این یعنی گاهی در ایران اراده‌ شخصی یک مدیر می‌تواند از قانون هم قوی‌تر باشد.

میانجی‌گری خانواده‌ها از تسهیل تا مانع‌تراشی

شادمانی برای ادامه پژوهش اش به چند مرکز حمایتی دیگر هم سر می زند تا بتواند با  افراد دارای معلولیت صحبت کند و تجربه‌های زیسته‌ آن‌ها را بشنود. چیزی که در این مراکز برایش جلب توجه کرد، نوع رابطه‌ افراد معلول با نهادهای حمایتی بود. در بیشتر موارد این رابطه مستقیم نبود بلکه از طریق خانواده‌ها برقرار می‌شد. به‌خاطر نبود امکانات و دسترسی مناسب بسیاری از افراد امکان ارتباط مستقیم با نهادها را نداشتند. همین موضوع باعث می‌شد خانواده‌ها نقش واسطه را پیدا کنند واسطه‌هایی که گاهی بدون آگاهی کافی از تجربه‌ معلولیت تصمیم‌گیرنده‌ اصلی هم بودند.

شادمانی می‌گوید مراقبت افراطی بعضی خانواده‌ها باعث می‌شود فرد نتواند مستقل شود یا در اجتماع حضور داشته باشد. در مواردی هم دیده بود که خانواده‌ها موفقیت یک فرد با معلولیت شدید را  به‌عنوان یک الگو برای عضو دارای معلولیت در خانواده خود در نظر می گرفتند. به گفته او این فشارها وقتی با نادیده گرفتن تفاوت‌های فردی و نبود حمایت‌های لازم همراه می‌شود برای فرد معلول استرس‌زا و خسته‌کننده است. فشاری که نه از طرف نهادهای رسمی، بلکه از نزدیک‌ترین افراد زندگی وارد می‌شود.

نرمال‌سازی، فراموشی و غیاب اطلاعات

یکی از چیزهایی که در بازدید از مراکز توان‌بخشی توجه شادمانی را جلب کرد تفاوت بین دو گروه بود: کسانی که از کودکی با معلولیت زندگی کرده‌اند و کسانی که در بزرگسالی دچار معلولیت شده‌اند.

او می‌گوید در این مراکز بیشتر به گروه دوم رسیدگی می‌شود یعنی کسانی که قبلاً از نظر جامعه «نرمال» بوده‌اند و حالا تلاش می‌شود به حالت قبلی برگردند. اما کسانی که از اول با بدن متفاوت به دنیا آمده‌اند، معمولاً از دایره خدمات کنار گذاشته می‌شوند. جامعه آن‌ها را عادی‌شده می‌بیند و دیگر نیازی به مراقبت برایشان قائل نیست.

شادمانی می‌گوید این بی‌توجهی باعث می‌شود بدن این افراد به‌مرور فرسوده شود، چون ساختارهای حمایتی، مراقبت را برای آن‌ها به رسمیت نمی‌شناسند. این اتفاق نتیجه‌ نوعی «نرمال‌سازی» است که هم تبعیض‌آمیز است و هم باعث فراموشی این افراد می‌شود.

او همچنین به  این مساله هم اشاره می کند که خیلی از افرادی که در بزرگسالی دچار معلولیت می‌شوند، نمی‌دانند از کجا باید شروع کنند، چه خدماتی وجود دارد، یا اصلاً به کجا باید مراجعه کنند. معمولاً تازه بعد از بحران‌های روحی یا سردرگمی، سراغ مراکز توان‌بخشی می‌آیند، آن‌هم بدون راهنمایی درست. برای همین این مراجعه‌ها اغلب پراکنده و بی‌نتیجه می‌ماند.

برون‌سپاری، گسست خدمات و عقب‌نشینی حمایت دولتی

شادمانی در بازدید دوباره از مراکز دولتی و خیریه متوجه موضوع مهمی می شود. خودِ سازمان بهزیستی، نهادی که باید نقش اصلی در حمایت از افراد دارای معلولیت داشته باشد حالا خودش به یکی از مشکلات تبدیل شده است.

به گفته‌ او از اوایل دهه ۱۳۹۰، بیش از ۹۰ درصد فعالیت‌های این سازمان به بخش‌های غیردولتی واگذار شده است. این برون‌سپاری که در ظاهر برای سبک‌کردن دولت و جلب مشارکت مردم انجام شده، در عمل باعث افت کیفیت خدمات و قطع پیوستگی مراقبت‌ها شده است.

شادمانی می‌گوید شکل خدمات حمایتی هم تغییر کرده است. قبلاً این خدمات با ارتباط مستقیم و پیگیری‌های میدانی همراه بود، اما حالا بیشتر به فرم‌پرکنی و کارهای اداری تبدیل شده است. مثلاً مراکزی مثل «مراکز مثبت زندگی» که قرار بود در محله‌ها فعال باشند، اغلب سالی یک‌بار آن هم فقط برای پر کردن چند فرم سراغ مددجو می‌روند نه برای کمک واقعی به مشکلات روزمره.

قانون بر کاغذ، بن‌بست در میدان

شادمانی می‌گوید با اینکه از سال ۱۳۸۳ تا امروز چند قانون مهم در زمینه حقوق افراد معلول تصویب شده  از جمله قانون جامع حمایت در سال ۱۳۹۶، اجرای آن‌ها بسیار ضعیف بوده. قانون ۱۳۹۶ به گفته‌ خیلی‌ها از پیشرفته‌ترین قوانین دنیاست ولی به‌گفته‌ شادمانی «فقط روی کاغذ مانده؛ نه بودجه دارد، نه ضمانت اجرا.»

این فاصله‌ بین قانون و اجرا باعث ناامیدی شده است به طوری که افراد معلول که بارها تلاش کرده‌اند مطالباتشان را پیگیری کنند، کم‌کم به سمت انزوا رفته‌اند. مطالبه‌گری جمعی جای خودش را به پیگیری‌های فردی داده و این وضعیت بیشتر ناشی از نبود پاسخگویی نهادهاست تا بی‌علاقگی افراد. به طوری که انها به جای مطالبات جمعی و درخواست اصلاح ساختارها بیشتر به دنبال این هستند که مشکلات شخصی خودشان را از طریق سازمان های حمایتی پیگیری کنند و به این فکر نمی کنند که درخواست اصلاح ساختارها را داشته باشند.   به طوری که حتی وقتی کمپینی برای حمایت از حقوق معلولان در سال 1395 راه اندازی شد با آن همراه نشدند و در تجمع های اعتراضی این کمپین شرکت نمی کردند.

بازتولید معلولیت در زبان، فضا و سیاست

شادمانی می‌گوید مشکل فقط نبود خدمات کافی برای معلولان نیست بلکه ریشه‌ نابرابری در زبان سیاست‌گذاری، طراحی فضاهای شهری و نگاه کلی حاکم بر جامعه هم دیده می‌شود. او معتقد است شهرها طوری طراحی شده‌اند که بیشتر با نیازهای مردان جوان و سالم هماهنگ‌اند نه کسانی که بدن‌ها یا شرایط متفاوتی دارند. مثل سالمندان، زنان یا افراد دارای معلولیت. مسیرهای نامناسب، فرم‌های حمایتی ناکارآمد و ایستگاه‌های غیردسترس‌پذیر تنها نمونه‌هایی از این بی‌توجهی‌اند.

از نگاه او،سیاست‌ها هم بیشتر روی درمان و توان‌بخشی تمرکز دارند و به ابعاد اجتماعی و هویتی معلولیت نمی‌پردازند.

بازاندیشی در نسبت جامعه و معلولیت

آن‌چه از روایت صادق شادمانی برمی‌آید تنها نقدی بر عملکرد نهادهای حمایتی یا ضعف اجرای قوانین نیست بلکه دعوتی است به بازاندیشی در فهم رایج ما از معلولیت. او با تکیه بر تجربه‌ زیسته‌اش و بررسی میدانی نهادها نشان می‌دهد که چگونه سیاست‌گذاری‌ها، الگوهای رسانه‌ای و حتی نیت‌های خیرخواهانه می‌توانند به بازتولید تبعیض منجر شوند اگر از واقعیت زندگی روزمره افراد دارای معلولیت فاصله داشته باشند.

شادمانی به ما یادآوری می‌کند که معلولیت صرفاً یک ویژگی جسمی یا روانی نیست بلکه محصول رابطه‌ای است میان فرد و ساختارهای اجتماعی، فرهنگی، قانونی و فضایی‌ای که او در آن‌ها زندگی می‌کند. وقتی این ساختارها برای «بدن نرمال» طراحی شده‌اند، تفاوت به مسئله تبدیل می‌شود و گاه به حاشیه‌رانده شدن می‌انجامد.

از این‌رو حمایت واقعی از افراد دارای معلولیت نه با تجلیل از «قهرمانان» و نه با تکیه‌ بر توان‌بخشی فردی ممکن می‌شود بلکه نیازمند آن است که از خانواده تا دولت، از زبان تا شهر، همه در برابر پرسش‌های بنیادی‌تری قرار بگیریم: چه کسی را به رسمیت می‌شناسیم؟ چه بدنی را نرمال می‌دانیم؟ و چطور می‌توان جامعه‌ای ساخت که تفاوت را نه تحمل، بلکه در خود جای دهد.