محرومیت ۷۰ درصد اوتیسمی‌ها به دلیل سنگینی هزینه‌ درمان

به گزارش آتیه آنلاین به نقل از ایلنا، سعیده صالح غفاری درباره آمار افراد مبتلا به اوتیسم گفت: در کشور آمار مشخصی از اوتیسم نداریم. حدود ۳۰ هزار فرد دارای اوتیسم به‌صورت غیررسمی شناسایی شده‌اند. در سامانه‌های ثبت اطلاعات در انجمن اوتیسم ایران و در وزارت بهداشت درمان آموزش پزشکی، در مجموع در سامانه به طور رسمی اطلاعات حدود ۱۰ هزار فرد دارای اوتیسم ثبت شده که بتوانند از خدمات بیمه استفاده کنند. وی افزود: مهم‌ترین چالش‌های افراد اوتیسم در کشور شامل‌عدم شناخت جامعه وعدم درک و پذیرش است. ناخواسته اوتیسم را به انزوا برده‌ایم. خدمات توانبخشی و هزینه‌های بسیار سرسام‌آور نیز از دیگر چالش‌ها هستند و هر سال فشار این هزینه‌ها بر تار و پود خانواده‌های دارای بیمار اوتیسم بیشتر می‌شود. ۷۰ درصد کودکان و افراد دارای اوتیسم از خدمات توانبخشی برای درمان به دلیل فقر و سنگین بودن هزینه‌ها محروم می‌شوند. صالح غفاری در ادامه بیانکرد: همچنین بزرگسالان دارای اوتیسم در ایران رها شده‌اند. سیاست‌های کلان ملی برای ورود کودکان و دستورالعملی در سطح کلان ملی در هر سه قوه مقننه، مجری و قضاییه برای ورود کودکان به حیطه بزرگسالی و بزرگسالان در طیف‌های شدید، خفیف و متوسط به جامعه نداریم. جامعه جهانی با سونامی به نام اوتیسم مواجه است و کشور ما نیز با آمار تکان‌دهنده‌ای از هر ۳۶ تولد در دنیا، با همین آمار مواجه است. وی با بیان اینکه چرایی افزایش شیوع و بروز اوتیسم در تمام دنیا، در سال جاری در دستور کار ویژه دولت‌ها قرار گرفته است، گفت: عوامل آن در دو دسته ژنتیک و اپی‌ژنتیک (محیطی) دسته‌بندی می‌شوند، اما علت دقیق مشخص نیست. درمانی هم جز توانبخشی و آموزش در حال حاضر مشخص نیست. اوتیسم یک اختلال مادام‌العمر است و درمانی برای آن متصور نیست. اما مداخلات زودهنگام و تشخیص به‌موقع اوتیسم، در سنین زیر ۴ سال و در بدترین حالت زیر ۶ سال، می‌تواند تأثیر بسزایی در بهبود وضعیت فرزندان دارای اوتیسم داشته باشد. این مداخلات شامل خدمات کار درمانی، گفتار درمانی، رفتار درمانی و آموزش خانواده است که کمک می‌کند فرزندان طیف اوتیسم آموزش‌پذیر شوند، بتوانند ارتباط و تعامل با جامعه برقرار کنند و از یک زندگی شهروندی معمولی برخوردار شوند. مدیر انجمن اوتیسم با اشاره به اینکه در سطح جهانی، روند درمان اوتیسم به‌طور قابل توجهی با ایران متفاوت است، گفت: جامعه جهانی حداقل ۲۰ تا ۳۰ سال از جامعه ایران در این حوزه جلوتر است. از نظر دانش، تکنولوژی و علم در حوزه اوتیسم، چیزی کمتر از جامعه جهانی نداریم، اما در زمینه شناخت زودهنگام و آغاز مداخلات، برای ایجاد زندگی بهتر برای افراد دارای اوتیسم، کاملاً عقب‌تر هستیم. امیدواریم با تلاش‌هایی که در سال‌های اخیر انجام شده و ترغیب دولت در هر سه بخش در قوه مجریه برای سه سازمان اصلی، شرایط فرزندان اوتیسم در زیست عمومی و در آموزش‌های شهروندی برای حضورشان در جامعه به کشورهای حداقل اطراف خودمان در خاورمیانه نزدیک‌تر شود. صالح غفاری ادامه داد: چالش‌های درمان و کمبود متخصصان در حوزه اوتیسم یکی از مشکلات اصلی، کمبود متخصصان و درمانگران آموزش‌دیده است که باید علاوه بر مدارج دانشگاهی، آموزش‌های تخصصی لازم را دریافت کنند. این کمبود به‌ویژه در استان‌های محروم و خارج از استان تهران محسوس‌تر است. اگر نتوانیم این خلأ درمانگران را تأمین کنیم، جامعه اوتیسم و خانواده‌ها با مشکلاتی نظیر عدم درمان و عدم پذیرش در مراکز توانبخشی مواجه خواهند شد. وی در ادامه اضافه کرد: در زمینه مراکز جامع اوتیسم، ما همچنان در نقطه صفر هستیم و نیاز داریم به مراکزی تخصصی و دوستدار اوتیسم که بتوانند در تمامی زمینه‌ها، از جمله نگهداری افراد طیف شدید، حرفه‌آموزی و مهارت‌آموزی برای افراد خفیف و آموزش‌های استاندارد برای کودکان زیر ۷ سال، خدمات ارائه دهند. به مراکزی نیاز داریم که از لحاظ معماری نیز مناسب‌سازی شده باشند تا افراد دارای اوتیسم بتوانند به راحتی در آن‌ها حضور داشته باشند. ایجاد حداقل یک نمونه از این مراکز جامع اوتیسم در استان تهران و دیگر مراکز استان‌ها می‌تواند به جبران این خلأ کمک کند و شرایط بهتری را برای افراد دارای اوتیسم فراهم آورد. مدیر انجمن اوتیسم گفت: شیوع و بروز اوتیسم در جهان وابسته به فرهنگ، اقتصاد و مکان جغرافیایی نیست. اما در ایران، در استان‌های جنوبی مانند خوزستان و استان‌های شمالی مانند مازندران و گیلان، آمار ثبت‌شده در انجمن اوتیسم ایران نشان‌دهنده شیوع بالاتری است. وی با تاکید بر اینکه درخواست جامعه اوتیسم از ریاست جمهوری به‌عنوان پزشک و کسی که در رأس قوه مجریه قرار دارد، نهایی کردن برنامه اقدام مشترک یا سند ملی اوتیسم است، گفت: نزدیک به یک سال و نیم در دستور کار هیئت دولت قرار دارد. این برنامه باید شامل تجمیع تمامی پتانسیل‌ها در معاونت‌های درمان و بهداشت برای امر غربالگری و شناسایی زودهنگام افراد دارای اوتیسم باشد تا بتوانیم به بهبود وضعیت این افراد و خانواده‌هایشان کمک کنیم. اقدامات ضروری برای بهبود وضعیت افراد دارای اوتیسم، نیاز به شناخت زودهنگام و رایگان کردن خدمات توانبخشی داریم. همچنین، توسعه مراکز دندانپزشکی با بیهوشی در تمامی استان‌ها ضروری است، زیرا فرزندان دارای اوتیسم در حوزه درمان و پذیرش در بیمارستان‌ها و دندانپزشکی با چالش‌های جدی مواجه هستند. صالح غفاری گفت: در سازمان بهزیستی، خدمات معیشتی، هزینه تعرفه‌های نگهداری و مراقبت در منزل، تأمین پوشینه و مسکن برای خانواده‌هایی که دارای چند فرزند دارای اوتیسم هستند، از جمله چالش‌های جدی است که باید به آن‌ها توجه شود. در حوزه آموزش و پرورش، تدوین پروتکل‌ها و طرح درس‌های مناسب‌سازی شده برای کودکان دارای اوتیسم ضروری است. این کودکان نیاز به سرفصل‌های جداگانه برای تحصیل و تدریس دارند. همچنین، برای بزرگسالان دارای اوتیسم، ایجاد مراکز مهارتی و مراکز ویژه برای بزرگسالان ضروری است که شامل تأمین هزینه‌ها و مراقبین و درمانگران مخصوص باشد. این اقدامات می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی افراد دارای اوتیسم و خانواده‌هایشان کمک کند و شرایط بهتری را برای آن‌ها فراهم آورد. مدیر انجمن اوتیسم ایران گفت: ثبت اطلاعات نشان می‌دهد که نزدیک چند صد خانواده وجود دارد که دارای دو یا سه فرزند دارای اوتیسم هستند. این موضوع می‌تواند نشان‌دهنده نقش ژنتیک در شیوع اوتیسم باشد. خانواده‌هایی که دارای چند معلولیت هستند، به‌ویژه آن‌هایی که دو یا سه فرزند دارای اوتیسم دارند، نیاز به توجه ویژه‌تری دارند. سخن آخر این است که تدوین سیاست‌های حمایتی ویژه برای خانواده‌های دارای اوتیسم ضروری است. وی افزود: والدینی که یکی از آن‌ها به‌عنوان مراقب ۲۴ ساعته فعالیت می‌کند و دیگری شاغل است، ممکن است از شغل خود محروم شوند. دولت باید تمهیداتی برای حمایت از این والدین در نظر بگیرد. همچنین، آشنایی مردم و خیرین بخش خصوصی با اوتیسم و ترغیب آن‌ها به اختصاص بخشی از درآمدهایشان در قالب مسئولیت اجتماعی به امر توانبخشی، آموزش و درمان اوتیسم می‌تواند به بهبود وضعیت خانواده‌های دارای اوتیسم کمک کند. این اقدامات می‌تواند به ایجاد یک جامعه حمایت‌گر و آگاه‌تر نسبت به نیازهای افراد دارای اوتیسم منجر شود.