افراد اتیسم؛ مهجوران جامعه

ویدا سمیع، پژوهشگر حوزه اتیسم و روانشناس تربیتی در گفت‌وگو با آتیه‌آنلاین با اشاره به پیامدهای فردی و جمعی اتیسم گفت: طبق آخرین اطلاعات به دست آمده به ازای هر۱۵۰ کودک، یک کودک اتیسم متولد می‌شود. باتوجه به طیف‌های متعدد این اختلال، در صورت بروز این اختلال در یکی از اعضاء خانواده، کم و بیش تمام اعضاء خانواده و حتی خانواده‌های درجه یک و جامعه تحت تأثیر قرار می‌گیرند به همین دلیل در راستای حمایت از این افراد و خانواده‌های آنها باید پروتکل‌ها و حمایت‌های حداقلی در نظر گرفته شود. سمیع افزود: طبق آخرین صحبت‌ها در خصوص سند ملی- راهبردی اتیسم با دولت سیزدهم تا حدودی توافقات مثبتی صورت گرفت. این سند برنامه جامع و مدنی در راستای حمایت همه جانبه از افراد دارای اتیسم و خانواده‌های آنان است. او ادامه داد: طبق این سند پیش‌بینی شده که وزارتخانه‌های مرتبط و سازمان‌های مسئول به منظور شناسایی، غربالگری و تشخیص زودهنگام این اختلال وارد عمل شوند بنابراین اگر این سند به تصویب برسد می‌توان امیدوار شد که ضرورت پیگیری و رفع مشکلات چند وجهی خانواده‌های دارای فرد اتیسم جدی گرفته شود. این پژوهشگر اتیسم تأکیدکرد: بارها و بارها گفته‌ام کودکان اتیسم بدهی جامعه هستند و جامعه باید در کنار خانواده‌ها، در تأمین حداقل‌های موردنیاز آنها احساس مسئولیت داشته باشد. سمیع با بیان اینکه هرگونه تفاوتی هزینه‌زاست، گفت: تمام بار متفاوت‌بودن فرد اتیسم با دیگر افراد سالم بر دوش خانواده آنهاست و این خانواده‌ها در شرایط اقتصادی نابسامان و تورم سرسام آور کنونی بیش از پیش با مشکلات متعدد دست و پنجه نرم می‌کنند. او با اشاره به هزینه‌های بالای درمانی فرد اتیسم افزود: توانبخشی جزء بایدها وضروریات زندگی افراد دارای اتیسم است. یک فرد دارای اختلال اتیسم به دور از اغراق هر روز باید جلسات گفتاردرمانی، کار درمانی، بهداشت روان و مشاوره داشته باشد و تمام این موارد مستلزم هزینه است بنابراین باید مباحث درمانی و توانبخشی آنها در اولویت ارائه قرار گیرند. این روانشناس تربیتی تأکید کرد: اتیسم کودک نمی‌ماند و سرانجام روزی بزرگ می‌شود. فرد دارای این اختلال اگر شرایط خوبی را سپری کند و از نظر هوش و عملکرد اجتماعی بتواند حداقل ضمن تحصیل در مدرسه، مدرک دیپلم خود را دریافت کند باز متأسفانه پس از کسب این موفقیت، دوباره باید به آغوش خانوده برمی گردد و این خبر و اتفاق بسیار تلخ و ناگواری است که در کمین تمام خانواده‌ها است. او افزود: شاید یکی از روزهای قشنگی که هر پدر و مادری آن را تجربه می‌کند روز دریافت دیپلم فرزند او باشد اما برای خانواده‌های اتیسم آن روز تکان دهنده است که بعد از این مرحله، چه سرنوشتی در انتظار فرزند آنهاست. سمیع تأکید کرد: در جامعه‌ای که هیچ‌گونه تمهیدی برای این عزیزان در نظر گرفته نشده، واقعاً سوأل من به عنوان مادر دارای فرزند اتیسم این است که چه خواهد شد. فرد دارای اختلال اتیسم حتی اگر مسیرهای صعب العبور بی‌شمار تحصیل را با موفقیت پشت سر بگذارد و مدرک دیپلم خود را دریافت کند اما در نهایت، به نقطه اول بازمی‌گردد و مجدداً از جامعه دور می‌افتد و باید در کنج خانه‌ها خانه‌نشین شود. او در خصوص مطالبات خانواده‌های دارای فرزند اتیسم از دولت چهاردهم گفت: مهم‌ترین مطالبه تأسیس مراکز جامع اتیسم است که تمام خدمات موردنیاز آنها از جمله ورزشی، درمانی، بهداشتی و آموزشی را پوشش دهد. به لحاظ شرایط خاص این عزیزان، متأسفانه انتقال آنها از یک مرکز به مرکز دیگر با توجه به بعد مسافت‌های زیاد به شدت سخت است. این پژوهشگر اتیسم افزود: فرد دارای اتیسم برای یک مسأله دندانپزشکی باید فرایند طولانی‌مدتی برای گرفتن عکس رادیولوژی و بیهوشی طی کند بنابراین برای تسهیل دریافت خدمات درمانی به جامعه هدف، ایجاد مرکز جامع که تمام مراحل درمانی را پوشش دهد بسیار احساس می شود. البته به کارگیری افراد متخصص این حوزه در این مراکز نیز باید به صورت جدی موردتوجه مسئولان امر قرار گیرد. وی بازنشستگی پیش از موعد والدین دارای فرزند اتیسم را یکی دیگر از مطالبات جامعه هدف خواند و افزود: به لحاظ آسیب‌های جسمی و روانی که خانواده‌ها با آن درگیر هستند و اغلب به عنوان پرستار شبانه‌روزی در کنار این عزیزان حضور دارند بنابراین بازنشستگی پیش از موعد والدین باید به عنوان یک اولویت در صدر سند ملی- راهبردی اتیسم در نظر گرفته شود. سمیع بر لزوم مناسب‌سازی کتب و منابع آموزشی افراد دارای اتیسم در مدارس اشاره کرد و گفت: علاوه بر ضرورت مناسب‌سازی کتاب‌های ویژه این افراد، وسایل‌نقلیه افراد دارای اتیسم نیز باید مناسب‌سازی و به قدر کفایت تخصیص داده شود. علاوه بر این، معافیت سربازی پزشکی بدون گذراندن مراحل قانونی و انواع و اقسام کمیسیون‌های پزشکی از ضروریات است. وی افزود: آیا با توجه به اینکه این عزیزان دارای کارت بهزیستی هستند گذراندن مراحل سخت و کمیسیون‌های مختلف پزشکی با توجه به شرایط خاص آنها لازم و ضروری است؟ سمیع در پایان گفت: ایجاد مراکز حرفه‌آموزی ویژه بزرگسالان و خانواده‌های دارای اتیسم یکی دیگر از مطالبات جدی است، همچنین راه‌اندازی مراکز نگهداری موقت روزانه و شبانه ویژه افراد دارای اختلال اتیسم نیز همواره از مطالبات همیشگی بوده و هست چرا که خانواده‌های آنها در نبود مراکز روزانه، برای پرستاری و نگهداری موقت فرزندان خود با مصائب و مشکلات متعدد روبه‌رو می‌شوند.