زخم‌های عمیق این خانواده‌ها مرهم می‌خواهد

سهیلا ۴۳ ساله، خانه‌دار و فرزند شهید است. پس از گذشت دو سال از ازدواجشان خداوند فرزند پسری به نام سپهر به آنان عطا کرد. در حالی که او سالم به دنیا آمده بود در شش ماهگی بر اثر تب و تشنج دچار مننژیت مغزی شد. در حال حاضر ۲۱ سال دارد و علاوه بر معلولیت حرکتی- ذهنی، اوتیسم خفیف هم دارد. این مادر به همه امورات فرزندش اعم از نظافت، غذا خوردن و... رسیدگی می‌کند. روزهای زندگی‌اش را صرف پسرش کرده‌ و هر کاری از دستش برمی‌آید برای فرزندش انجام می‌دهد. با تمام سختی‌هایی که این مادر با آن مواجه است اما وجود سپهر را برکت زندگیشان می‌داند و می‌گوید که بدون او زندگی برایشان ممکن نیست. سهیلا علت معلولیت فرزندش را این‌گونه بیان می‌کند: «سپهر شش ماهه بود که به دلیل سرماخوردگی دچار عفونت مغزی شد. در آن زمان به متخصص مراجعه کردیم اما متأسفانه تشخیص درست و به‌موقعی صورت نگرفت. او دو سال در بیمارستان بستری بود و پزشکان بیماری‌ او را مننژیت مغزی اعلام کردند. چندین‌بار مورد عمل جراحی قرار گرفت و برای خارج کردن مایع مغزی - نخاعی اضافی درون مغزش شنت مغزی (نوعی لوله توخالی) کار گذاشتند که متأسفانه او دچار ضایعه مغزی - نخاعی شد.» در چهره این مادر غم، اندوه، ناامیدی از فردا و آینده فرزندش را می‌توان دید. این گروه از معلولان در بسیاری از کارهای شخصی خود به کمک دیگران نیازمندند. به گفته سهیلا، فرزندش از انجام امور شخصی‌اش ناتوان است، قادر به کنترل مسائل بهداشتی‌اش نیست و او فرزندش را به‌ناچار پوشک می‌کند: «تا زمانی که سپهر کوچک‌تر بود امور مربوط به نظافت و حمام بردنش را انجام می‌دادم اما با بالاتر رفتن سنش، دیگر توان بلند کردن و جابه‌جاکردنش را ندارم.» این مادر درباره مدرسه سپهر می‌گوید: «او در مدرسه کودکان استثنایی به مدت یک سال درس خواند اما به علت معلولیت شدید جسمی و نداشتن توجه و تمرکز کافی از آموزش بازماند. پیگیر تحصیلش بودم و حتی به آموزش و پرورش هم مراجعه کردم اما تلاش‌هایم برای ادامه تحصیلش بی‌نتیجه ماند و گفتند که فرزندم آموزش‌پذیر نیست.» او به نحوه رفتار و برخورد همسرش با معلولیت سپهر اشاره می‌کند و می‌افزاید: «این اتفاق مشکلات روانی، اجتماعی و اقتصادی بسیاری بر ما تحمیل کرد. همسرم پس از اطلاع از این مسئله گیج و سردرگم بود و واکنش‌هایی چون انکار، ناامیدی و ترس از خود نشان می‌داد اما به‌تدریج با کمک‌گرفتن از مشاور و مددکار اجتماعی با این موضوع کنار آمد و در انجام تمام امور مربوط به سپهر همراهم است.» این خانواده برای توانمند ساختن فرزندشان در جهت افزایش استقلال فردی و بهبود کیفیت زندگی‌اش برنامه‌ریزی هدفمندی دارند. سهیلا می‌گوید: «برای رشد مهارت‌های حرکتی و گفتاری فرزندم کاردرمانی و گفتاردرمانی را در پیش گرفتیم. پس از گذراندن جلسات متعدد توانبخشی، او متوجه برخی کلمات می‌شود اما نمی‌تواند به جملات تبدیلشان کند.» به گفته این مادر چندین عمل جراحی بر روی فرزندش انجام شده و اخیراً در پای او پلاتین کار گذاشته‌اند با این حال قادر به حرکت و راه رفتن نیست. هزینه‌های سنگین توانبخشی و درمان هزینه‌های درمان کودکانِ دارای نیازهای ویژه یکی از نگرانی‌های والدین است. به‌تازگی از طرف بهزیستی یک ویلچر در اختیارشان قرار گرفته اما حتی با وجود داشتن بیمه تأمین‌اجتماعی، عمده هزینه‌های درمان برعهده خودشان است. او در ادامه به تعرفه‌های سنگین توانبخشی اشاره می‌کند و می‌افزاید: «در هفته دو مرتبه کاردرمانی و یک مرتبه گفتاردرمانی برای سپهر انجام می‌شود. کاردرمانی به مدت ۴۵ دقیقه و گفتاردرمانی نیم‌ساعت که هزینه‌ هرکدام به‌طور جداگانه جلسه‌ای‌ ۴۰۰ هزار تومان است. در مجموع هزینه‌های توانبخشی، درمان و تأمین مایحتاج سپهر از قبیل پوشک، دستمال مرطوب، زیرانداز و... ماهانه ۱۵ میلیون تومان است.» سهیلا با صدای گرفته جملاتش را در بغضش گره می‌زند و ادامه می‌دهد: «هزینه‌های درمان پسرم بسیار بالاست. علاوه بر آن ماهانه شش میلیون تومان هم کرایه خانه می‌دهیم. تأمین این هزینه‌ها برای همسرم که‌ راننده تاکسی اینترنتی است بسیار دشوار است. با این وضعیت و شرایط سخت مالی تمام تلاشمان را برای توانمندتر شدن فرزندمان انجام می‌دهیم.» ازدواج فامیلی و معلولیت آمارها حکایت از آن دارد که حدود ۳۰ تا ۴۰ درصد ازدواج‌ها در کشور در زمره ازدواج‌های فامیلی است که احتمال به دنیا آمدن کودک معلول را افزایش می‌دهد. به گفته رئیس مرکز تحقیقات ژنتیک دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، معلولیت‌های ناشی از ازدواج‌های فامیلی در ایران دو تا سه برابر کشورهای اروپایی است. مریم ۴۴ ساله دو فرزند معلول دارد که حاصل ازدواج فامیلی‌ هستند. در ۱۵ سالگی از ادامه تحصیل دست کشید و به عقد پسر عمه‌اش درآمد. نتیجه زندگی و ازدواج فامیلی برایش جز غم و درد حاصلی نداشت. این مادر مسیر تلخی را طی کرد، جانش به لب رسید اما یک لحظه هم فرزندانش را رها نکرد و با تمام وجود به مراقبت از آن‌ها پرداخت. این مادر رنج‌کشیده در حالی که سر به زیر انداخته و دست‌هایش را در هم می‌فشارد از ته دل آهی دردناک می‌کشد و درباره نحوه معلولیت فرزندانش می‌گوید: «۱۷ ساله بودم که نخستین فرزندم به دنیا آمد. او را زینب نام نهادیم. شش ماهه بود که متوجه معلولیتش شدیم و زندگیمان تیره و تار شد. به متخصص که مراجعه کردیم اولین سؤالی که پزشک پرسید درباره نسبت خویشاوندی با همسرم بود. وقتی برایش توضیح دادم که همسرم پسرعمه‌ام است گفت که به دلیل اختلالات ژنتیکی و داشتن ژن معیوب، فرزندم به مرور زمان دچار ناتوانی حرکتی می‌شود. دکتر به ما توصیه کرد که به‎هیچ‌عنوان دیگر فرزنددار نشویم؛ چراکه در این صورت احتمال فلج شدنشان بالاست و متأسفانه همان اتفاق هم افتاد.» حلقه‌های اشک در چشمان مادر جمع شده و می‌افزاید: «به مرور زمان علائم معلولیت به سراغ دخترم آمد. او توانایی حرف زدن و راه رفتن نداشت و هیچ عکس‌العملی از خود نشان نمی‌داد. پنج سال از او پرستاری و مراقبت کردم اما در یک روز پاییزی پرکشید و از دنیا رفت.» مادر بغض می‌کند و با افسوس ادامه می‌دهد: «پس از فوت دخترم دچار افسردگی شدید شدم، به اصرار همسر و اطرافیان و علی‌رغم توصیه پزشک متخصص، مجدداً باردار شدم و خداوند فرزند پسری به نام علی‌اصغر به ما عطا کرد. متأسفانه پسرم هم مانند دخترم دچار مشکلات جسمی - حرکتی و معلولیت ذهنی شد.» این مادر با غم سنگینی که در نگاهش پیداست ادامه می‌دهد: «سال گذشته پسرم در حالی که در آغوشم بود از دنیا رفت. اگرچه فرزندانم تمام زندگی‌ام بودند اما نگاه کردن به آنان مرا زجر می‌داد. خود را مقصر این همه بدبختی می‌دانستم و خودم را سرزنش می‌کردم؛ چراکه اگر به توصیه پزشک توجه می‌کردم علی‌اصغر به دنیا نمی‌آمد که این‌همه سال عذاب بکشد.» بار سنگین مالی و عاطفی معلولیت به هر علتی که باشد مشکلات بسیاری را برای خانواده‌ها به بار می‌آورد. نگهداری و مراقبت از معلولان بار سنگین مالی و عاطفی باورنکردنی به خانواده به‌ویژه والدین وارد می‌کند. مشکلات این خانواده‌ها به‌عنوان یکی از هزاران خانواده‌ای که با معلولیت فرزندان خود دست به گریبانند، بسیار است. نیاز به مراقبت و پشتیبانی مداوم، هزینه‌های اقتصادی بالا برای درمان و آموزش، عدم دسترسی به منابع و تسهیلات مناسب و اجتماعی‌شدن فرزندانشان از جمله چالش‌های متعددی است که این خانواده‌ها با آن روبه‌رو هستند. به‌منظور تحقق عملکرد بهتر در پرورش و تربیت و در نهایت تسهیل فرآیند توانمندسازی، توانبخشی و درمان معلولان ارائه حمایت‌های مالی، آموزشی و مراقبتی، ایجاد زیرساخت‌ها و تسهیلات مناسب، ارتقای آگاهی جامعه و ایجاد شبکه‌های حمایتی اجتماعی ضروری است. این اقدامات می‌توانند بهبود کیفیت زندگی خانواده‌های دارای فرزندان معلول را فراهم کرده و به آن‌ها کمک کنند تا با اعتماد به نفس بیشتری در جامعه مشارکت کنند. خبرنگار: اکرم خاکپور