تحمیل فشار مضاعف باحذف «اتیسم» از لیست بیماری‌های خاص

به گزارش آتیه‌آنلاین، از دو سال پیش وزارت بهداشت در حال طراحی بسته‌های خدمتی است که اُتیسم بتواند از آن استفاده کند. به دلیل آمار احتمالا بالای مبتلایان به اُتیسم ثبت نشده در کشور، وزارت بهداشت تصمیم گرفت که این خدمات را به کودکان زیر ۶ سال ارائه دهد و بنا به گفته اخیر  مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گویا قرار است اتیسم  از لیست بیماری‌های خاص خارج شود.   اُتیسم پیچیده‌ترین اختلال دوران رشدی تکاملی است که متأسفانه جهان با آمار فزاینده ۱ در ۵۹ تولد با آن روبرو است، علت این اختلال هنوز معلوم نیست اما سابقه ژن، تغییرات‌زیست محیطی، تغییرات پاراژنتیک، مشکلات آلودگی هوا و سبک زندگی کنونی، سزارین‌های بالا و سن بالای پدر در هنگام تولد را می‌توان از عواملی دانست که تحقیقات نشان داده در افزایش آمار مبتلایان به اختلال اُتیسم تأثیرگذار است و امروز هم شاهد بروز و شیوع اُتیسم هستیم. دیده نشدن کودکان اتیسمی زهره مافی مدیر مدرسه ویژه کودکان طیف اتیسم پیشتر در گفت‌وگو با «آتیه‌آنلاین» با تصریح به بی‌توجهی نسبت به کودکان اتیسم گفت: این کودکان و خانواده‌هایشان بخش مظلوم جامعه هستند که اصلا دیده نمی‌شوند و تسهیلات دریافتی آنها از بخش دولتی و سازمان‌ها بسیار ناچیزاست. وی بخش خصوصی فعال در حوزه اتیسم را محروم از کمک و تسهیلات دولتی دانست و افزود: جا دارد که سازمان‌ها در راستای تکمیل کمک حداقلی‌شان به خانواده‌های اتیسم، زمینه‌ای فراهم کنند که هزینه سرانه آموزشی این کودکان که در مدرسه عادی نمی‌توانند تحصیل کنند را به بخش خصوصی اختصاص دهند. هزینه‌ بالای نگهداری و درمان کودکان اتیسم مافی درمان اتیسم را به جهت مزمن بودن بسیارهنگفت خواند و گفت: اگرچه درمان اتیسم بسیار زمان بر است اما اگر کودکان اتیسم در سنین پایین و سه سالگی به بعد که زمان طلایی آنهاست مداخله درمانی و توان بخشی شوند، درصد بالایی به سطح بالای طیف نزدیک می‌شوند. مدیر مدرسه ویژه کودکان طیف اتیسم تصریح کرد: حمایت وانجام کارخیر فقط کمک به نیازمندان و فقیران نیست اگر دولت‌ها و نهادهای حمایتی رویکردشان را اصلاح کنند قطعا کمک به خانواده‌های بیماران‌خاص وازجمله اتیسمی‌ها را یکی از اولویت‌های خود قرار می دهند چرا که ویژگی‌های خاص درمانی، طیف متفاوت و سختی این بیماری ، آنها و خانواده‌هایشان را مستاصل کرده است و کمک های دولتی می‌تواند یکی از دغدغه‌های بی‌شمار آنها را کم کند. لزوم تاسیس مراکز آموزشی تربیت معلم ویژه بیماران اتیسم مدیر مدرسه‌ ویژه بیماران اتیسمی گفت: افزایش آمار اتیسم‌ در کشور، ضرورت غیرقابل‌ انکار تاسیس مراکز آموزشی تربیت معلم ویژه این بیماران را دو چندان کرده است، چراکه این حوزه نیازمند آموزش‌های خاص در مواجهه و ارتباط با بیماران اتیسم است. مافی اظهار کرد: در کار با این بیماران باید حقوق بالایی برای معلمان‌ آن‌ها در نظر گرفته شود؛ متاسفانه‌ این موضوع مهم‌ اصلا در سیستم‌ آموزشی‌ ما مدنظر قرار نگرفته‌ است و نه‌ تنها مظلومیت این بیماران‌ بلکه مشکلات غیر قابل وصف خانواده‌هایشان، دولت‌ها را به تخصیص اعتبارات لازم و ارایه تسهیلات ویژه به آن‌ها ملزم و یا حتی ترغیب نکرده است. وی با اشاره به گستردگی طیف‌های اتیسم و دشواری کارکردن با این بیماران افزود: اتیسمی‌ها را بیماران طیف دشوار می‌نامند چرا که کاملا باهم متفاوت هستندو به همین جهت طرح درمان هریک از آن‌ها باید جداگانه تجویز و اجرا شود، وجود فضاهای آموزشی بزرگ و مجهز و ارایه خدمات متنوع و متعدد توانبخشی به مدت طولانی از ضروریات درمانی برای این بیماران است. ضرورت تاسیس مدارس اتیسم در کشور این مدیر مدرسه اتیسم با اشاره به افزایش روزافزون آمار نوزادان اتیمسی ادامه داد: از هر ۳۰ زایمان، یک کودک با علایم اتیسم متولد می‌شود و باتوجه به این آمار روبه رشد، باید بهزیستی و آموزش و پرورش استثنایی با احساس مسوولیت بیشتری جوابگو باشند و ضمن ایجاد مدارس‌ خاص، نسبت به ارایه خدمات ویژه به آن‌ها از هیچ تلاشی فروگذاری نکنند. مافی با اشاره به هزینه‌های بالای نگهداری مراکز اتیسمی گفت: خانواده‌ها برای امور درمانی و توانبخشی کودک بیمار خود باید ماهانه بیش از ۱۰ میلیون هزینه کنند و اگر این هزینه در زمان مقرر صورت نگیرد بیمار و خانواده‌هایشان درآینده بامشکلات بسیارمتعدد و بی‌شمار مواجه خواهند شد که امیدوارم این امکان فراهم شود تا سازمان‌های بیمه‌گر باتقبل بخشی از هزینه‌های توانبخشی، سهمی در کاستن دغدغه‌های این بیماران و خانواده‌هایشان به خود اختصاص دهند. به گزارش آتیه‌آنلاین، اُتیسم به طور تقریبی ماهانه ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه هزینه در بردارد، یعنی یک کودک برای این که بتواند مهارت‌های کلامی و رفتاری و خودیاری را فرابگیرد نیاز به کار درمانی، گفتار درمانی و رفتار درمانی از جنس تخصصی aba دارد تا بتواند به رفتارها و مهارت‌های عادی دست پیدا کند. در شرایط کنونی که شاهد افزایش هزینه‌های درمان و مداخلات توانبخشی هستیم باتوجه به فاکتورهای خاص بیماری اتیسم عدم خروج آن از لیست بیمارهای خاص وزارت بهداشت باید به یکی از دغدغه‌های اصلی مسئولان امر تبدیل شود.   تقدیر از پوشش بیمه ای تامین اجتماعی به بیماران اتیسم   چندی پیش رییس سازمان تامین اجتماعی  در دیدار با مدیرعامل و تعدادی از اعضای انجمن اوتیسم که از پوشش بیمه‌ای خدمات درمانی و توانبخشی بیماران مبتلا به اوتیسم قدردانی کردند، افزود: همه تلاش ما این است که خدمات مطلوبی به جامعه تحت پوشش تأمین اجتماعی ارائه دهیم و بتوانیم کمیت و کیفیت خدمات را با استفاده از همه ظرفیت‌ها و امکانات ارتقا دهیم. سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم در این دیدار از همکاری سازمان تأمین اجتماعی برای توسعه خدمات و افزایش پوشش بیمه‌ای بیماران اوتیسم قدردانی کرد و گفت: حدود سه هزار بیمار اوتیسم در کشور داریم و به طور قطع خدمت‌رسانی به این عزیزان و ارتقاء خدمات درمانی و پوشش بیمه‌ای آنها منشأ خیر و برکت برای سازمان تأمین اجتماعی و مدیریت و کارکنان این سازمان خواهد بود.