پیام رئیس سازمان بهزیستی کشور به مناسبت روز جهانی بیماری فنیل‌کتونوری

به نام پروردگار هستی بخش، خدایی که فرصت خدمت به خلق را به ما ارزانی داشت با گرامیداشت روز جهانی بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری، مجالی می‌یابیم تا کارنامه خویش را در زمینه خدمت‌رسانی به افراد مبتلا به این بیماری و خانواده‌های پر تلاش و صبور آنان مرور کنیم و فرصت‌ها و موانع موجود در این مسیر را در مدار توجه قرار دهیم تا روند ارائه خدمات به این افراد، متناسب با کرامت انسانی و نیازهای واقعی آنان گسترش یابد. خوشبختانه، در بیماری فنیل کتونوری می‌توان با تشخیص به موقع، رعایت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی به‌هنگام از عقب‌ماندگی ذهنی و سایر آسیب‌های جدی و مشکلات احتمالی آن پیشگیری نمود. بنابراین می‌بایست برنامه‌های آگاه‌سازی اجتماعی، اجرای دقیق برنامه‌های غربالگری نوزادان در بدو تولد، تامین و رعایت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی در دستور کار نظام سلامت و توانبخشی کشور قرار گیرد. سازمان بهزیستی کشور به عنوان یک سازمان حامی با همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان های غیردولتی و مردم نهاد و خیّرینی که تنها به خدمت به این عزیزان می‌اندیشند، توانسته است گام‌هایی هر چند کوتاه، اما رو به جلو برداشته و در جهت حمایت از این بیماران و خانواده‌های این عزیزان تلاش نماید که در این راستا تشکیل کمیته مشترک مشتمل بر نمایندگان سازمان بهزیستی و شبکه بهداشت در استان‌های سراسر کشور به منظور شناسایی به‌هنگام کودکان مبتلا و در پی آن انجام اقدامات مؤثر برای پیشگیری، درمان و توانبخشی آنان در سال جاری می‌باشد. گرامیداشت این روز جهانی بهانه‌ای است برای داشتن نگاهی ویژه به بیماران مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری و خانواده‌های ایشان که با صبر و شکیبایی عاشقانه و بردبارانه به بهبودی فرزند خود می‌اندیشند و رنج طاقت‌فرسای حمایت‌های عاطفی و تأمین هزینه‌های سنگین و گرانبار تغذیه و درمان آنان را به جان خریده‌اند و ما خدمتگزاران این عزیزان، افتخار می‌کنیم که سعادت حضور در کنار آنان را داریم.                                                                                           علی محمد قادری                                                                                            معاون وزیر و رئیس سازمان بهزیستی کشور