بنیاد بیماری‌های نادر ایران در نامه‌ای خطاب به سازمان‌های تامین اجتماعی و بیمه سلامت ایرانیان، شفاف‌سازی نحوه پوشش بیمه‌ای «بیماران نادر و صعب‌العلاج» را خواستار شد.