فاکتور ۱۳ در ایران، اما دور از دسترس بیماران

بعد از نزدیک به یک سال کمبود داروی هموفیلی در ایران، داروی فاکتور 13 وارد کشور شده است. در این مدت بیماران هموفیلی با رنج زیادی دست و پنجه نرم کردند و عوارض نبود دارو را به جان خریدند. در ماه گذشته مقدار بسیار کمی از این دارو توزیع شد که بیشتر بیماران امکان تهیه آن را پیدا نکردند. حالا اما با وجود ورود داروی وعده داده شده، هنوز توزیع انجام نشده و بیماران همچنان در انتظارند. 

احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران به آتیه آنلاین گفت: «پس از پایان ماراتن چانه زنی سازمان غذا و دارو و گرفتن عکس یادگاری برای موفقیت در وارد کردن فاکتور ۱۳ از برند نوونوردیسک به کشور، ۲۰ روز است دارو به ایران آمده اما از دسترس بیماران خارج است.»
به گفته او محموله وارد شده ۲۰۰ ویال از سفارش ۸۰۰ ویالی ایران است که به علت عدم تعریف فرآیند و تضمین مالی آن در چرخه توزیع قرار نگرفته ودر اختیار شرکت پخش نیست.
قویدل اعلام می‌کند: «بهای این محموله بالغ بر ۳۵۰ میلیارد تومان است که بدیهی است شرکت وارد کننده با تامین فرایند منطقی پرداخت بهای آن بتواند به شرکت پخش تحویل دهد.‌»
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران توضیح می‌دهد: «متاسفانه تا این لحظه سازمان غذا و دارو نتوانسته پرداخت بهای داروها را در چرخه چهارماهه تضمین کند و دارو در حالی که در ایران است بیماران از دسترسی به این دارو حیاتی محرومند.»
او ادامه می‌دهد: «این در حالی است که مدیر کل اداره دارو و رئیس این سازمان، بارها اعلام کردند که شرکت نوونوردیسک که مدیر عامل آن هم یک فرد ایرانی است، در واردات و قیمت مناسب این دارو نهایت همکاری را داشته اند.» 

قویدل می‌گوید: «نکته تاسف بار تر آن است که تاکنون سازمان غذا و دارو هیچگونه توضیحی در رابطه با چرایی عدم دسترسی بیماران به این داروی حیاتی ارائه نداده است. در سامانه تی تک این دارو قیمت گذاری شده ولی به علت عدم تضمین های مالی هنوز به شرکت پخش تحویل نشده است.»

او یادآور می‌شود: «حق بدیهی این شرکت است که با توجه به فروش دارو با قیمت مناسب، تضمین لازم برای دریافت بهای آن را داشته باشد.» 

ضرورت سیاست‌گذاری درست برای حفظ زنجیره تامین

محاصره دریایی در ماه‌های بعد از جنگ، ورود دارو و مواد اولیه به کشور را با دشواری های زیادی همراه کرده است. عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی در این باره می گوید: «این شکل معامله با معدود نمایندگی‌های معتبر اروپایی در شرایطی که ایران در محاصره اقتصادی آمریکاست می تواند به تداوم ارتباط‌های سازنده و همکاری‌ها لطمه جدی وارد آورد.» 

به گفته او سازمان غذا و دارو باید به این نکته توجه کند که این موجودی، یک چهارم سفارش ایران است که با تداوم این نوع سیاستگذاری‌ها تداوم واردات آن با ابهام روبه رو خواهد شد. 
قویدل ادامه می‌دهد: «انصاف نیست بیماران پس از عبور از دایره تنگ تحریم های غیر انسانی امریکا، گرفتار دایره بی تدبیری در سازمان غذا و دارو شوند.» 

بیش از ۹ ماه است بیماران فاکتور ۱۳ به دارو دسترسی ندارند و صدمات جدی به سلامتی آنها وارد می‌شود.