نارضایتی بیماران مبتلا به تالاسمی از عملکرد صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

یونس عرب در گفت‌وگو با خبرنگار آتیه آنلاین، با اشاره به شعار امسال روز جهانی تالاسمی مبنی بر "تقویت آموزش به منظور پر کردن شکاف‌های موجود در مراقبت از تالاسمی"، بیان کرد: بیماری تالاسمی نوعی کم خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل می‌شود. این بیماری به دو صورت مینور (خفیف) و ماژور (شدید) دیده می‌شود. درواقع در هر بار فرزندآوری یک زن و شوهر مبتلا به تالاسمی مینور، ۲۵ درصد احتمال دارد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور، ۵۰ درصد فرزند تالاسمی نوع مینور و ۲۵ درصد فرزند سالم متولد شود. وی افزود: بعد از ۶ ماه که از عمر نوزاد متولد شده می‌گذرد تشخیص تالاسمی در فرد با آزمایش خون اتفاق می‌افتد و سپس انجمن تالاسمی کارت مخصوصی برای فرد صادر می‌کند و به سازمان‌های بیمه‌گر و مراکز درمانی برای دریافت خدمات و تزریق خون مادام‌العمل معرفی می‌کند. او تاکید کرد: به دنبال نیاز به تزریق خون مادام‌العمر،‌ فرد مبتلا به تالاسمی نیازمند دریافت برخی داروها است تا میزان آهن خون در بدن بیمار متعادل شود. عرب درباره تعداد مبتلایان به تالاسمی در کشور، اضافه کرد: امروزه ۲۳ هزار نفر مبتلا به تالاسمی نوع شدید و بینابینی در کشور زندگی می‌کنند که نیازمند درمان مادام‌العمر هستند. وی با اشاره به اینکه ایران روی "کمربند تالاسمی مینور" در دنیا قرار دارد، گفت: بیش از ۵ تا ۷ میلیون نفر مبتلا به تالاسمی مینور و خفیف در ایران زندگی می‌کنند که عموما در استان‌های شمالی و جنوبی کشور ساکن هستند و این افراد عموما نیاز به خدمات درمانی ندارند. وی ازدواج‌های فامیلی را یکی از علل تولد فرزندان مبتلا به تالاسمی ماژور ذکر کرد و افزود: این موضوع به همراه شرایط آب و هوایی خاص در استان‌های شمالی و جنوبی سبب افزایش تولد این فرزندان می‌شود. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره راه‌های پیشگیری از افزایش آمار مبتلایان به تالاسمی در کشور، تاکید کرد: بهترین راه پیشگیری و مراقبت در زوجینی است که هر دو ناقل تالاسمی هستند که خوشبختانه در این رابطه غربالگری کشوری تالاسمی از سال ۱۳۷۶ انجام می‌شود. پیش از اجرای این غربالگری سالانه ۱۲۰۰ فرد مبتلا به تالاسمی ماژور در کشور متولد می‌شدند. وی با تاکید بر اهمیت انجام آزمایش پیش از ازدواج، اضافه کرد: با اجباری شدن این آزمایش پیش از ازدواج، زوجین از اینکه ممکن است ناقل بیماری باشند یا خیر آگاه می‌شوند؛ هرچند که کسی نمی‌تواند مانع ازدواج آنها شود اما تحت مراقبت قرار می‌گیرند تا در هربار فرزندآوری آزمایش‌های لازم را انجام دهند تا از سلامت جنین مطمئن شوند. او تاکید کرد: اگر قبل از ۱۴ هفته اقدامات آزمایشی روی جنین نشان‌دهنده وجود بیماری تالاسمی نباشد اجازه ادامه بارداری وجود دارد در غیر این صورت بسته به درخواست والدین مجوز ختم بارداری صادر می‌شود. هیچ کس مانع ازدواج و فرزندآوری زوج ناقل تالاسمی نیست اما توصیه اکید ما رعایت نکات پزشکی، مراقبتی و انجام مشاوره‌های ژنتیکی است تا فرزند سالم به دنیا بیاورند. وی در پاسخ به سوالی درباره نحوه دسترسی به دارو و خون برای مبتلایان به تالاسمی ماژور، توضیح داد: ۳۰ درصد خون اهدایی مردم نیکوکار کشور برای بیماران تالاسمی کشور مصرف می‌شود. خون به صورت کاملا رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد اما، در زمینه داروها با توجه به گذر از شرایط تحریمی بیشترین آسیب را بیماران مبتلا به تالاسمی دیدند که تعداد زیادی از آنها به دلیل نرسیدن دارو جان خود را از دست دادند. اصلا تالاسمی با مشکل دارویی زاده شده است و همیشه در کشاکش مشکلات دارویی بوده‌ایم. وی افزود: امروزه ما مشکلات زیادی را در راه تامین و توزیع و مسائل بیمه‌ای داروی مبتلایان به تالاسمی داریم که در حال پیگیری برای رفع آنها هستیم. داروها در دو بعد تولید داخل و وارداتی به دست بیماران می‌رسد که در زمینه داروهای وارداتی با مشکلاتی مواجه هستیم. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: دو شرکت زیر نظر شستا و سازمان تامین اجتماعی هم در تامین داروهای مبتلایان به تالاسمی نقش دارند که داروهای تزریقی خوبی تولید می‌کنند و رضایت بخش است اما میزان دارویی که تحویل بیماران می‌شود نیاز ما را برطرف نمی‌کند. عرب با بیان اینکه شکلگیری صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای مبتلایان به تالاسمی نوعی بازگشت به عقب بود، ادامه داد: صرف نظر از اینکه هیچ خدمت جدیدی برای بیماران تالاسمی ذیل این صندوق اضافه نشد، خدمات زیادی هم حذف شد. طبق تعریف سه بیماری از سال ۱۳۷۶ جزو بیماری‌های خاص قرار گرفت که تالاسمی اولین بیماری بود. امروزه حرف از ۱۰۷ گروه بیماری خاص تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج زده می‌شود اما سهم بیماران خاصی که از قدیم بسته‌های خدمتی تعریف شده داشتند، هیچ شده است. وی با تاکید بر اینکه ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیماران مبتلا به تالاسمی متضرر شده‌اند،‌ اضافه کرد: ما منتقد جدی این صندوق هستیم و مراوده خود را با مسئولان برای رفع مشکل ادامه می‌دهیم چون بسته‌های خدمتی تدوین شده پاسخگوی نیاز بیماران ما نیست. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با هدایت اصلی سازمان بیمه سلامت ایران کار می‌کند اما ای کاش همچنان اختیار با معاونت درمان و اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت بود. وقتی مبلغ را به دست یک سازمان بیمه‌گر بدهیم و بگوییم شما هزینه‌کرد سایر سازمان‌های بیمه‌گر را هم تحت پوشش ببرید برای ما چالش برانگیز است و امیدواریم شیوه مدیریتی اصلاح شود. وی افزود: مبتلایان به تالاسمی یک سری پوشش بیمه پایه دارند ولی برای بیمار خاصی که از سال ۱۳۷۶ خدمات رایگان دریافت می‌کرده است قراردادها باید مضاعف دیده شود. قبلا معاونت درمان اقدام به خرید خدمت از مراکز می‌کرد و هزینه‌هایی که در بیمه‌های پایه نیامده بود و سهم بیمار بود را پوشش می‌داد اما امروزه این فرانشیز باید توسط صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج پرداخت شود که ما در این زمینه دچار مشکل هستیم چراکه اساسا پولی برای بیمار تالاسمی درنظر گرفته نشده است. او در خاتمه با تشکر از مردم در زمینه اهدای خون،‌ بیان کرد: هرگاه که از مردم برای اهدای خون کمک خواستیم به یاری ما شتافتند و حتی در بحران‌هایی مانند کرونا اهدای خون همیشه انجام شده است.