15 هزار بیمار هموفیلی در ایران، مدتهاست با کمبود و نبود دارو و تهدید سلامتی خود روبهرو هستند. فعالان حوزه هموفیلی ماههاست نسبت به کمبود برخی داروهای حیاتی هشدار میدهند. در حالی که هنوز بحران حل نشده، فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) در نامهای رسمی که به امضای رئیس، مدیرعامل و مدیر برنامه کمکهای بشردوستانه این نهاد رسیده، کمبود دارو برای بیماران مبتلا به بیماری فونویلبراند، کمبود فاکتور 13 و همچنین بیماران هموفیلی A و B را تأیید کرده است.
هموفیلی یک اختلال ژنتیکی و ارثی در سیستم انعقاد خون است که باعث میشود خون پس از آسیبدیدگی بهدرستی لخته نشود.
چندین داروی بیماران هموفیلی مانند هیومیت، فیبرینوژن و فاکتور ۱۳ قبل از جنگ هم پیدا نمیشد. به همین دلیل کانون هموفیلی ایران، تلاش برای دسترسی به دارو را از همان وقت شروع کرده بود.
امین افشار، رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، مدیر کانون هموفیلی ایران به خبرگزاری مهر اعلام کرده است که این نهاد بینالمللی در نامه خود نسبت به نگرانی بیماران، خانوادهها و کادر درمان درباره وضعیت تأمین دارو هشدار داده و محدودیتهای ناشی از تحریمها، مشکلات بانکی، موانع حقوقی و چالشهای لجستیکی را از عوامل اصلی اختلال در ارسال کمکهای دارویی به ایران دانسته است.
این نخستین بار است که یک مرجع معتبر بینالمللی حوزه اختلالات خونریزیدهنده، به طور رسمی وجود بحران دارویی در ایران را تأیید کرده است؛ موضوعی که پیش از این عمدتاً از سوی انجمنهای بیماران و فعالان حوزه سلامت مطرح میشد.
بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی برای پیشگیری از خونریزیهای خطرناک یا کنترل خونریزیهای ناگهانی به داروهای تخصصی وابستهاند. در میان بیماران، وضعیت مبتلایان به کمبود فاکتور 13 بیش از دیگر گروهها نگرانکننده توصیف میشود. افشار مدعی است که در حال حاضر برای برخی از این بیماران حتی یک ویال از داروی مورد نیاز در کشور موجود نیست؛ دارویی که نبود آن میتواند خطر خونریزیهای شدید، عوارض ناشی از جراحیها و حتی تهدید جانی را افزایش دهد.
بنابر گزارشها تعداد ۶۰۰ بیمار فاکتور ۱۳ در سیستان و بلوچستان داریم که نسبت به آمار جهانی، آمار بسیار بالایی است. به گفته مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی در کشورهای اروپایی به طور متوسط در یک کشور ۱۰ نفر بیمار فاکتور ۱۳ زندگی میکنند. یکی از علتهای اصلی بالا بودن تعداد بیماران، ازدواجهای فامیلی است.
علی عالی مقام، مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی درباره این بیماران به ایسنا گفته بود: «جایگزین مناسبی برای درمان نداریم و باید برگردیم به شرایط ۳۰ تا ۴۰ سال گذشته و درمان با روش اف اف پی یا کرایو که ممکن است بعضی از بیماران به این پلاکتها حساسیت نشان دهند.»
به گفته او شرکتهای داخلی، داروی فاکتور ۸ را تولید میکنند و در انبارها وجود دارد، ولی داروخانهها بنا به مشکلاتی که با شرکتهای پخش دارند، نمیتوانند به تعداد لازم از این دارو تهیه کنند؛ به طوری که در پلن توزیع ۲۰۰۰ داروی فاکتور ۸ برای مشهد و برای یک ماه تخصیص داده میشود، ولی داروخانه توانایی خرید ۲۰۰ تا ۳۰۰ دارو را دارد.»
کمبود دارو دیگر به یک یا دو قلم محدود نیست و دامنه آن به گروههای بیشتری از بیماران رسیده است. عالیمقام، توضیح داد: «در حال حاضر برای داروهای پلاسمایی فاکتور 5، فاکتور ۸ و فاکتور ۹ در کشور با کمبود روبهرو هستیم. این داروها به دلیل تحریمها، مدت هفت ماه است که در کشور وجود ندارد.»
نگرانیها از این بابت است که هرچه دوره کمبود طولانیتر شود، احتمال بروز عوارض جسمی و ناتوانیهای ناشی از خونریزی در بیماران افزایش مییابد. براساس آمار کانون هموفیلی، سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبودهای دارویی در کشور فوت شدند.
دارو و تجهیزات پزشکی در بسیاری موارد از تحریمهای مستقیم معافاند، اما محدودیتهای بانکی، مشکلات انتقال پول، هزینههای حملونقل و دشواری همکاری شرکتهای خارجی با ایران، اختلالاتی در زنجیره تأمین برخی داروهای تخصصی ایجاد کرده است.
فدراسیون جهانی هموفیلی نیز در نامه خود به همین موانع اشاره و اعلام کرده است که امکان ارسال کمکهای دارویی به ایران با مشکلات جدی روبهرو شده است.
این در حالی است که دسترسی به دارو از نگاه نهادهای بینالمللی و سازمانهای بشردوستانه، یکی از حقوق اساسی بیماران محسوب میشود و نباید تحت تأثیر مناقشات سیاسی یا محدودیتهای مالی قرار گیرد.
در حالی که کانون هموفیلی ایران از تشدید بحران دارویی خبر میدهد، هنوز مشخص نیست چه برنامهای برای جبران کمبودها وجود دارد.
بیماران و فعالان این حوزه امیدوارند تأیید رسمی بحران از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی بتواند توجه بیشتری را به وضعیت موجود جلب کند و تأمین داروهای حیاتی را در اولویت قرار دهد.
