درخواست «خانه ای‌بی» از بنیاد بیماری‌های خاص: فهرست خدمات قابل ارایه به بیماران ای‌بی را اعلام کنید

در نامه سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی خطاب به فاطمه هاشمی رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص و مهدی گرجی رییس بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی مرکز خاص شرق و احمد تشکری رییس بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی مرکز سئول آمده است: «نیازهای درمانی بیماران مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB)، براساس تایید قاطبه پزشکان متخصص پوست کشور، دانشگاه‌های علوم پزشکی و مستندات علمی جهانی، شامل ۹ خدمت درمانی ویژه و حیاتی است که نادیده گرفتن هر یک از آنها، مستقیما به تهدید جان بیمار منجر می‌گردد.

این خدمات عبارتند از: بالن مری (Esophageal Balloon Dilatation)، جدایی انگشتان دست و پا (Syneactyly Release)، تراشیدن زخم‌های طولانی و مزمن (Debridement Wound)، قطع عضو (Amputation)، خدمات دندانپزشکی و شکاف گوشه‌های دهان (Oral Commissurotomy)، برداشتن پرده روی چشم (Cataract)، چسبندگی مجاری ادراری (Urethral Dilatation or Urethroplasty)، هموروئید (Hemorrhoidectomy) و چسبندگی روده ایجاد استوما (Colostomy ileostomy).

این موارد، نه برداشت شخصی خانه ای بی، بلکه برآمده از پروتکل‌های درمانی مصوب بین‌المللی و تجارب ۱۰ ساله این موسسه در درمان و مراقبت از بیش از ۱۲۰۰ بیمار تحت پوشش در سراسر کشور است.

بیمار مبتلا به ای بی، خواه به صورت منظم به پزشک مراجعه کند و خواه به دلایل جسمی و اقتصادی از مراجعه مکرر معذور باشد، در هر صورت در بازه‌های زمانی مختلف به یکی از این ۹ خدمت درمانی حیاتی، نیازمند است. از این رو با توجه به اظهارات آن بنیاد و بیمارستان‌های زیرمجموعه آن مبنی بر این‌که بخش‌های ویژه‌ای به بیماران ای بی اختصاص داده شده است و همچنین بر پایه وکالت‌های رسمی تفویضی از جانب همه بیماران و خانواده ایشان که نظر به اختیارات تفویضی صراحتا پیرامون پیگیری امور درمانی، پزشکی و بیمارستانی علی‌الخصوص در ارتباط با آن بنیاد تفویض اختیار نموده‌اند، اصالتا و وکالتا و به پشتوانه قانون حمایت از حقوق معلولان که شامل حال اشخاص دارای اختلالات جسمی می‌شود و به استناد منشور حقوق بیمار که دسترسی به اطلاعات درمانی و پیگیری خدمات را برای بیمار حق‌انگاری نموده، بار دیگر پرسش اصلی و قانونی ما، که متاسفانه برای چندمین بار تکرار می‌شود و همچنان بی‌پاسخ مانده است، این است: «بنیاد امور بیماری‌های خاص که از ردیف بودجه عمومی، اعتبارات کلان دولتی، تجهیزات گسترده و نیز کمک‌های شایان مردمی بهره‌مند است، صراحتا اعلام نمایند کدام یک از این ۹ خدمت درمانی در مراکز درمانی زیرمجموعه آن بنیاد _ به ویژه در مرکز خاص شرق (مسگرآباد) و مرکز سرطان (مرکز سئول) بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی قابل ارائه است؟»

در این نامه بار دیگر تاکید شده که در راستای حفظ مصالح بیماران، توانایی یا ناتوانی ارائه هر یک از ۹ خدمت درمانی اصلی بیماران ای‌بی از سوی بنیاد بیماران خاص اعلام شود.