از نگاه خیره مردم تا چالش دارو و اشتغال

به گزارش آتیه‌آنلاین،  تالاسمی‌ یکی از بیماری‌های ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل می‌شود. در این بیماری به دلیل فقدان هموگلوبین سالم، اکسیژن به اندازه کافی به تمام بدن نمی‌رسد و لازم است افراد مبتلا، به طور مکرر، تحت تزریق خون و دسفرال قرار گیرند.  به گفته عضو هیأت‌مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی‌ ایران، حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی‌ ماژور، سیکل‌سل و اینترمدیا در کشور وجود دارد، اما خوشبختانه با توجه به اجباری شدن غربالگری زوج‌ها از سال ۱۳۷۶، ما با کاهش چشمگیر تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی‌ در کشور مواجه بودیم؛ اکنون سالیانه حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار تالاسمی‌ به دلیل خطاهای آزمایشگاهی، ازدواج‌های فامیلی، ازدواج‌های ثبت‌نشده و نیز مقاومت برخی خانواده‌ها درخصوص روش سقط‌درمانی، متولد می‌شوند. وضعیت دسترسی به داروهای تالاسمی بیمار تالاسمی ‌ماژور به ‌صورت مادرزادی قادر به تولید گلبول‌های قرمز نیست و برای تأمین آن نیاز به تزریق مستمر خون به طور معمول ماهیانه دو کیسه خون، دارند که در نتیجه آن آهن خون این افراد افزایش می‌یابد و برای کنترل و دفع آهن نیز باید از داروهای آهن‌زدا به صورت مداوم استفاده کنند و در غیر این صورت وجود آهن زیادی در خون سبب وارد شدن آسیب به اعضای حیاتی همچون کبد، کلیه‌ها، قلب، ریه و حتی کاهش قدرت شنوایی و دیداری برای بیمار تالاسمی‌ به همراه خواهد داشت.   یونس عرب در خصوص وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی‌ به داروهای مورد نیاز این بیماری می‌گوید: «متأسفانه طی سال‌های اخیر به دلیل کاهش درآمدهای ارزی کشور و نیز بازگشت تحریم‌های ظالمانه، بیشترین محدودیت‌ها در زمینه دارویی و درمانی بیماران تالاسمی‌ کشور به ‌وجود آمده است؛ به نحوی که از اردیبهشت‌ماه سال ۱۳۹۷ تاکنون، بیش از ۲۱۰ بیمار تالاسمی‌ فوت کرده‌اند.» وی می‌افزاید: «علت مرگ آن‌ها ارتباط مستقیمی ‌با کمبودهای دارویی و مشکلات درمانی ناشی از این تحریم‌ها داشته و متأسفانه سلاح تحریم، قلب و روان بیماران بی‌دفاع و مظلوم تالاسمی‌ را به صورت ناجوانمردانه مورد هدف قرار داده است.» پوشش بیمه‌ای داروهای تالاسمی بیماران تالاسمی‌ از خدماتی شامل تزریق خون و داروی آهن‌زدا استفاده می‌کنند و ۲۰ قلم از داروهای بیماران تالاسمی‌ زیرپوشش بیمه تأمین‌اجتماعی قرار دارد.   مدیرعامل انجمن تالاسمی‌ ایران نیز با بیان اینکه داروهای تولید داخل تالاسمی‌ از پوشش بیمه‌ای صددرصدی برخوردار است، ادامه می‌گوید: «کمبود داروهای آهن‌زدای بیماران در تمام سال، آن‌ها را با چالش جدی مواجه می‌سازد. این کمبود برای داروهای مشابه خارجی نیز ایجاد شده است. همچنین وجود مشکلات کمبود فضای فیزیکی در مراکز تالاسمی ‌در سراسر کشور به‌ویژه استان تهران از دیگر مسائل پیش روی حوزه درمان این بیماران است. از سوی دیگر، در بسیاری از بخش‌های تالاسمی‌ کشور پزشک مقیم متخصص خون وجود ندارد.» مهمترین چالش بیماران تالاسمی بیماران تالاسمی‌ در جامعه با مسائل گوناگونی مواجه هستند؛ اما بزرگترین دغدغه این بیماران مشکل اشتغال و شانس یافتن شغل است. بسیاری از این افراد دارای تحصیلات پایه و تحصیلات عالی هستند اما پس از فارغ‌التحصیلی به سختی می‌توانند از فرصت‌های اشتغال استفاده کنند و رنج بیکاری بر سایر رنج‌های آن‌ها افزوده می‌شود. چه بسا بیماران تالاسمی‌ پس از طی شدن مراحل استخدام و قبولی، وقتی معلوم می‌شود مبتلا به این بیماری ‌هستند، از پذیرش آن‌ها خودداری می‌شود. وی در این باره می‌گوید: «امروزه غالب بیماران تالاسمی‌ در رده سنی جوان قرار داشته و به فراخور سن نیازهای جدیدی در زندگی‌شان شکل گرفته است. مسائلی مانند تأمین‌اجتماعی، اشتغال، ازدواج و بهره‌مندی از کاهش مدت اشتغال، از جمله نیازهای اساسی این گروه بیماران را تشکیل می‌دهد که لازم است دولت و مجلس راه‌حل مناسبی برای آن تدارک ببینند.» مدیرعامل انجمن تالاسمی ‌ایران با اشاره به قانون حمایت حامع از بیماران خاص، می‌افزاید: «این طرح هنوز در کمیسیون‌های تخصصی مجلس در دست بررسی قرار دارد؛ اما اگر به تصویب برسد، می‌تواند بسیاری از نیازهای بیماران اعم از تأمین‌اجتماعی، درمان، فرصت‌های شغلی و... را پاسخگو باشد.» عرب ادامه می‌دهد: «متأسفانه هنوز سیستم درمانی کشور مانند گذشته به فکر کمیت زندگی بیماران تلاسمی‌ است؛ در صورتی که با افزایش امید به زندگی این بیماران باید بیشتر به فکر مسائل معیشتی و ازدواج این افراد بود.»  وی اظهار می‌کند: «حقوق شهروندی اعضای ما به شدت تحت تأثیر سیاستگذاری‌های غلط و باورهای اشتباه که بعضاً در گذشته مصوب شده، نقض شده است. به نحوی که حتی اگر یک تالاسمی‌ فارغ از جنسیت، بخواهد یک راننده ساده در یکی از سامانه‌های هوشمند حمل‌ونقل باشد، این امکان برایش مقدور نیست؛ زیرا برای بیماران تالاسمی‌ گواهینامه پایه ۳ جهت رانندگی با خودروی سبک آن هم با محدودیت زمانی و اعتبار دو ساله امکان‌پذیر است.» مدیرعامل انجمن تالاسمی ‌ایران، یکی از مهمترین برنامه‌های انجمن تالاسمی ‌را آموزش‌های مداوم جدیدترین روش‌های درمانی به بیماران برای زندگی با کیفیت این افراد بیان می‌کند: «همچنین برگزاری کارگاه‌های آموزشی دوره‌های مختلف نظیر دوره آموزشی ICDL (مهارت‌های هفت‌گانه کامپیوتر)، دوره‌های هنری و... به منظور توانمندسازی جامعه جوان تالاسمی‌ ایران و هدایت آن‌ها برای ایجاد شغل، جزو برنامه‌های اصلی انجمن تالاسمی‌ ایران است.» برنامه غربالگری بیماران تالاسمی‌ عرب با اشاره به ویژگی‌های بیماری تالاسمی‌ می‌گوید: «بیماری بتا تالاسمی‌ نوعی کم‌خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودک منتقل می‌شود؛ این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده می‌شود.» به گفته او، علائم این بیماری از شش ماهگی به بعد ظاهر می‌شود که شامل رنگ‌پریدگی، اختلال خواب، ضعف و بی‌حالی کودک است. در نتیجه بیمار باید تا پایان عمر تزریق مداوم خون انجام دهد و از طرفی با توجه به حجم بالای تزریق خون، لازم است از داروی آهن‌زدا جهت کنترل حجم بالای آهن بدن استفاده شود.   مدیرعامل انجمن تالاسمی‌ ایران می‌افزاید: «در برنامه غربالگری بیماری تالاسمی، تمامی ‌زوج‌ها قبل از جاری شدن صیغه عقد لازم است به مراکز بهداشتی محل سکونت خود مراجعه و با انجام آزمایش‌های ساده و مشاوره‌های کوتاه، ارزیابی می‌شوند تا در صورت اینکه هر دو تالاسمی ‌مینور تشخیص داده شوند، توصیه به عدم ازدواج یا ازدواج و بارداری تحت‌نظر مراکز بهداشتی می‌شوند تا از تولد کودک جدید تالاسمی‌ جلوگیری به عمل آید.» عرب ادامه می‌دهد: «اگر پدر و مادر هر دو ناقل ژن تالاسمی هستند، در هر حاملگی ۲۵ درصد احتمال اینکه کودک یک ژن معیوب را از پدر و یک ژن معیوب را از مادر به ارث برد، وجود دارد و در نتیجه کودک دارای دو ژن معیوب شده و مبتلا به بیماری تالاسمی‌ ماژور می‌شود.» وی با بیان اینکه در سال‌های اخیر از تولد سالیانه هزار و ۲۰۰ بیمار تالاسمی‌ امروزه به سالی ۲۰۰ بیمار تالاسمی‌ رسیده‌ایم، تصریح ‌کرد: «در پنج سال آینده انتظار این است که این رقم به صفر نزدیک شود. با توجه به مطرح شدن قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده، انتظار این است به مسأله کنترل جمعیت بیماران تالاسمی‌ توجه بیشتری شود تا شاهد افزایش بیماری‌های ژنتیکی در جامعه نباشیم.» واکسیناسیون کرونا مدیرعامل انجمن تالاسمی‌ ایران در خصوص واکسیناسیون کرونا برای بیماران تالاسمی‌ می‌گوید: «واکسیناسیون این بیماران هرچند به دلیل پاره‌ای از مشکلات دیر آغاز شد، اما در حال حاضر از شرایط خوبی برخوردار است و ما در مرحله بررسی افراد بازمانده از تزریق قرار داریم تا ان‌شاءالله همه این بیماران واکسینه شوند.»