پس از ماه‌ها کمبود، داروی بیماران هموفیلی در راه است

بیماران هموفیلی بیش از 9 ماه است که به داروهای حیاتی و مورد نیاز خود دسترسی ندارند. آغاز این کمبودها از اواخر تابستان سال گذشته بود که ادامه یافت و در اسفندماه به جنگ و محاصره ایران گره خورد و کار تامین دارو را سخت‌تر از قبل کرد. قرار بود با اقداماتی که از طرف سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت و پیگیری‌های کانون هموفیلی انجام شده، این ماه دارو وارد شود و به دست بیماران برسد اما تا امروز این اتفاق نیفتاده است.

احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران درباره وعده تامین داروها در این ماه، به آتیه آنلاین گفت: «داروهایی که به‌شدت با مشکل مواجه بودند فاکتور ۱۳ و دارویی موسوم به «هیومیت» بود. خوشبختانه موضوع تأمین فاکتور ۱۳ به‌صورت جدی پیگیری شده است. بر اساس آخرین اطلاعاتی که من دارم، محموله تا حدود نهم یا دهم ماه میلادی به ایران خواهد رسید یعنی تقریباً تا سه چهار روز دیگر.»

به گفته او این دارو به سمت ایران در حال حرکت است و از مسیر زمینی وارد خواهد شد. به دلیل بسته بودن مسیرهای دریایی و دشواری انتقال دارو از مسییر هوایی، حمل‌ونقل با مشکلات زیادی روبه‌رو است: «یک بخش از این مشکلات به شرایط محاصره و محدودیت‌های موجود برمی‌گردد و بخش دیگر نیز به تحریم شرکت‌های بیمه و مسائل مرتبط با حمل‌ونقل مربوط است.»

قویدل توضیح می‌دهد: «این محموله از طریق زمینی وارد خواهد شد و موجودی خوبی را فراهم می‌کند که می‌تواند برای مدتی نیاز بیماران نیازمند فاکتور ۱۳ را تأمین کند.»

علی عالی‌مقام، قائم مقام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ماه گذشته درباره بحران کمبود داروهای هموفیلی به تسنیم گفته بود: «در بیماران مبتلا به نقص فاکتور 13، نبود دارو به معنای واقعی کلمه خطر جانی مستقیم در پی دارد؛ چرا که اکثر این بیماران در صورت عدم دریافت فاکتور، با خونریزی‌های ناگهانی مغزی مواجه می‌شوند.»

براساس اعلام قویدل در رابطه با داروی فیبرینوژن (برای انعقادخون بیماران)، پیش از این مقداری دارو از منابع هندی تهیه شده بود که مورد رضایت بیماران نبود اما خوشبختانه یک شرکت آلمانی به نام «بیوتست» که در زمینه تولید فاکتور ۸ از پلاسمای ایرانی فعالیت می‌کند، در این زمینه وارد عمل شده است. این شرکت از جمله شرکت‌هایی است که پلاسمای جمع‌آوری‌شده در ایران را دریافت می‌کند و از آن فاکتور پلاسمایی تولید می‌کند. بخشی از این محصول جدید وارد کشور شده است. تاکنون حدود هزار ویال فیبرینوژن وارد کشور و توزیع شده است و چهار هزار ویال دیگر نیز در راه است.

او ادامه داد: «با ورود این چهار هزار ویال، مشکل بیمارانی که با کمبود فیبرینوژن مواجه هستند، می‌تواند تا حد زیادی پوشش داده شود. بنابراین، در این زمینه می‌توان وضعیت را مثبت ارزیابی کرد.»

مسئله گروهی از بیماران هموفیلی این است که به داروهای نوترکیب فاکتور8 حساسیت نشان می‌دهند و نمی‌توانند این دارو را مصرف کنند. مدیرعامل سابق انجمن هموفیلی ایران در این باره می‌گوید: «در رابطه با فاکتورهای پلاسمایی باید گفت که ما در حال حاضر برای فاکتور ۸ نوترکیب، دو تولیدکننده در داخل کشور داریم و نیازی به واردات این دارو نیست. اما فاکتور ۸ پلاسمایی برای گروهی از بیماران که حساسیت دارند، لازم است.»

به گفته قویدل حدود ۱۰ هزار ویال فاکتور 8 پلاسمایی به کشور رسیده اما هنوز توزیع نشده است: «تصور من این است که طی یک هفته تا ۱۰ روز آینده و پس از طی کردن سازوکارهای اداری و گرفتن تأییدییه وارد شبکه توزیع شود.»

کمبود دارو در ماه‌های گذشته زندگی بیماران هموفیلی را سخت کرده است و در یک مورد کودک سه ساله‌ای در سیستان و بلوچستان جان خود را به دلیل نبودن دارو از دست داد.

براساس اعلام عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی، در رابطه با فاکتور ۹، همچنان کمبودهایی وجود دارد و پیگیری‌های کانون برای دریافت اطلاعات دقیق درباره میزان ورود این دارو به کشور به جایی نرسیده است.

او ادامه می‌دهد: «متأسفانه داروی فون ویلبراند هنوز وارد کشور نشده و هیچ منبعی برای جایگزینی داروی قبلی پیدا نشده است. در نتیجه، بیماران مبتلا به بیماری فون‌ویلبراند همچنان از پلاسما استفاده می‌کنند.»

بیماری فون ویلبراند یک اختلال ژنتیکی خونریزی‌دهنده است که به دلیل کمبود یا نقص فاکتور فون ویلبراند، پروتئینی مهم در لخته شدن خون، ایجاد می‌شود. این بیماری باعث خونریزی‌های طولانی‌مدت و غیرطبیعی می‌شود.

این بیماری سه نوع یا تیپ دارد: «برای بیماران مبتلا به تیپ‌های یک و دو، امیدهایی برای تأمین دارو وجود دارد و این احتمال مطرح است که دارویی که پیش از این وارد کشور می‌شد، دوباره تأمین شود. اما درباره بیماران مبتلا به تیپ سه، هنوز امیدواری جدی برای تأمین دارو وجود ندارد و واقعاً این بیماران آسیب می‌بینند.»

تحریم و محاصره راه داروها را بسته است

تحریم‌های آمریکا به شکل‌های مختلف و از طریق کارشکنی‌ها، از زمان دولت اوباما به بیماران آسیب زده است. برای مثال، محدودیت‌هایی در دسترسی به منابع وجود داشت و حتی برای خرید دارو نمی‌شد از هر نوع ارزی استفاده کرد. در بسیاری از موارد، تأکید می‌شد که حتماً باید از ارزهای مشخص، از جمله ارز اروپایی استفاده شود.

قویدل می‌گوید: «در حقیقت، در بسیاری از مواقع کمبود دارو برای بیماران ناشی از همان تحریم‌هایی بود که آمریکا اعمال کرده بود. این مشکلات وجود داشت، اما شدت آن به حدی نبود که بیماران به‌طور کامل و برای مدت طولانی به دارو دسترسی نداشته باشند.»

او ادامه داد: «متأسفانه آمریکا تحریم‌ها را به‌شکلی بسیار شدید و غیرانسانی ادامه داده و عملاً مانع ورود آسان دارو به ایران می‌شود.»

تحریم‌های دارویی تنها بیماران هموفیلی را درگیر نکرده و دامنه آن به دیگر بیماران خاص نیز رسیده است. به گفته قویدل، حتی تأمین ماده اولیه برخی داروهای تولید داخل، از جمله داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی، با محدودیت همراه است. در پی طرح شکایت درباره خسارت‌های ناشی از تحریم‌ها، بخشی از درآمد حاصل از فروش نفت یک کشتی توقیف‌شده به بیماران پروانه‌ای اختصاص یافت؛ سهم هر بیمار پروانه‌ای بیش از دو میلیارد تومان اعلام شده و پرونده بخشی از بیماران تالاسمی نیز به صدور حکم رسیده و احتمال اجرای آن در آینده نزدیک وجود دارد؛ اقدامی که می‌تواند امید به پیگیری حقوق و دریافت غرامت برای بیماران هموفیلی و دیگر آسیب‌دیدگان تحریم‌های دارویی را افزایش دهد.

به باور او، تعلق نگرفتن غرامت به بیماران هموفیلی به این معنا نیست که این بیماران از تحریم‌های دارویی آسیب ندیده‌اند؛ بلکه در دوره‌های پیشین کمبودها معمولاً محدود و ادواری بود و شدت مشکلات به اندازه امروز نبود. با تشدید تحریم‌ها، دامنه آسیب‌ها گسترده‌تر شده و بیماران دیگر هم که از تشکل‌های منسجم برخوردار نیستند، از کمبود دارو رنج می‌برند.

 از سوی دیگر، پرداخت غرامت به بیماران در پرونده‌های اخیر اقدامی متقابل و تلافی‌جویانه در واکنش به مصادره اموال ایران از سوی آمریکا بوده و نه یک سیاست عمومی؛ با این حال، ادامه این روند و رایزنی با قوه قضائیه می‌تواند زمینه تصمیمات گسترده‌تر و احتمال طرح مطالبات مشابه برای سایر بیماران، از جمله بیماران هموفیلی، را فراهم کند.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی یادآور می‌شود: «درست است که پرداخت چنین غرامتی جای دارو را نمی‌گیرد، اما می‌تواند گشایشی در زندگی بیماران ایجاد کند؛ گشایشی از نظر رفاهی و اجتماعی که می‌تواند اقدامی الهام‌بخش باشد.»

قویدل با تأکید بر اینکه بیماران نیازمند دارو بیش از هر گروه دیگری خواهان صلح و پایان تنش‌ها هستند، گفت: «امید ما این است که منازعات و جنگ‌ها برطرف شود تا اساساً نیازی به پیگیری چنین پرونده‌ها و اقدامات قضایی نباشد؛ اما اگر این تنش‌ها و محدودیت‌ها ادامه پیدا کند، طبیعتاً امکان ورود و اقدام سیستم‌های قضایی برای پیگیری حقوق بیماران وجود خواهد داشت.»