هیچکس نباید به خاطر جایی که در آن به دنیا آمده از درمان محروم بماند. برای رسیدن به این هدف 22 مه ۲۰۲۶ (اول خرداد ۱۴۰۵)، هفتادونهمین مجمع جهانی سلامت سازمان بهداشت جهانی، قطعنامهای را تصویب کرد که سازمان جهانی هموفیلی آن را «نقطه عطف تاریخی» نامید. اما فاصله میان این نقطه عطف و زندگی روزمره بیماران ایرانی زیاد است. دسترسی به درمان و عدالت در سلامت که از تاکیدهای اصلی این سند است، ماههاست برای بیماران هموفیلی اجرا نشده و آنها همچنان منتظر ورود داروهای مورد نیاز خود هستند.
طبق آمار رسمی سازمان بهداشت جهانی، نزدیک به ۷۰ درصد از بیماران هموفیلی در سراسر جهان بهطور مناسب درمان نمیشوند و بخش بزرگی از آنها حتی تشخیص داده نشده باقی میمانند؛ در متن قطعنامه آمده که تنها حدود ۳۴ درصد از مبتلایان مورد انتظار به هموفیلی شناسایی شدهاند.
معصومه صادقزاده بروجنی این سند را برای همه اعضای سازمان بهداشت جهانی «سند بالادستی و تعهدآور» میداند و به آتیه آنلاین میگوید: «اجماع تمام کشورهای عضو بر سر این قطعنامه، آن را به قدرتمندترین ابزار چانهزنی برای انجمنهای ملی -از جمله کانون هموفیلی ایران- تبدیل کرده است.»
احمد قویدل، عضو مجمع کانون هموفیلی ایران به آتیه آنلاین میگوید: «این سند، ضمانت اجرایی الزامآور ندارد و هیچ کشوری با نقض آن جریمه نمیشود اما چون جایگاه کشورها در رتبهبندی سازمان بهداشت جهانی تغییر میکند، اکثر کشورها تلاش میکنند مصوبات مجمع را اجرایی کنند.»
نازنین فرزادیفر، فعال حوزه هموفیلی در این باره میگوید: «هدف از صدور قطعنامهها، اعلام یک هشدار جهانی و آگاهسازی مردم نسبت به موضوعات مورد نظر است. این قطعنامه هم، رشتهای است که بیماران هموفیلی را در سراسر جهان به یکدیگر متصل میکند و آنان را نسبت به حقوقشان آگاه میسازد.»
این سند دولتها را موظف می کند که بیماری هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی را در «سیاستهای ملی سلامت کشور » بگنجانند، سیستمهای جمعآوری داده را تقویت کنند، داروهای ایمن و مقرونبهصرفه فراهم کنند و سازمانهای مردمنهاد را در تصمیمگیریها مشارکت دهند.
یکی از برجستهترین وجوه این قطعنامه، تأکید بر وضعیت زنان و دخترانی است که سالها به دلیل انگ اجتماعی، تأخیر در تشخیص و نادیدهگرفتهشدن علائمشان از دایره توجه پزشکی بیرون ماندهاند. متن سند بهصراحت از سوگیری در ارزیابی علائم، تأخیر طولانیتر در تشخیص و افزایش خطر کمخونی، خونریزیهای بارداری و زایمان در میان زنان سخن میگوید و از دولتها میخواهد اقدامات درمانی را با رویکردی حساس به وضعیت زنان طراحی کنند.
قویدل از تجربه زیسته زنان ایرانی میگوید: «زنان برخلاف مردان نمیتوانند با احتیاطهای ساده -مثل پرهیز از شلوغی در رفتوآمدهای روزمره یا انتخاب نکردن شغل سنگین- از خونریزی جلوگیری کنند، چون خونریزی ماهیانه طبیعی دارند و اگر دارو به آنها نرسد، این خونریزی تا 20 روز طول میکشد.»
به گفته او ابعاد اجتماعی این وضعیت در مناطقی مثل خوزستان و سیستانوبلوچستان معنایی جز سرد شدن زندگی زناشویی و حتی همسر دوم گرفتن مردان ندارد. افسردگی و طرد شدن از عواقب این وضع است.»
یکی از دستاوردهای این قطعنامه برای بیماران ایرانی، تغییر در «فهرست داروهای ضروری» سازمان بهداشت جهانی است. صادقزاده توضیح میدهد که در بیستوچهارمین ویرایش این فهرست -با هدایت فدراسیون جهانی هموفیلی- داروی امیسیزوماب بهعنوان یک داروی کلیدی و بسیار مؤثر وارد فهرست اصلی شد، فاکتورهای 8 و 9 نوترکیب از فهرست مکمل به فهرست اصلی منتقل شدند و دسموپرسین نیز همین مسیر را طی کرد.
به گفته قویدل 125 نفر در ایران امکان استفاده از امیسیزوماب را دارند: «ویژگی انقلابی امیسیزوماب در این است که برخلاف داروهای معمول که هر 8 تا 12 ساعت باید تزریق شوند و صرفاً برای بندآوردن خونریزی کاربرد دارند، ماهی یکبار و بهصورت زیرپوستی -مثل انسولین- تزریق میشود و اساساً از وقوع خونریزی پیشگیری میکند؛ یعنی بیمار دیگر نیازی به مراجعه مکرر به مراکز درمانی ندارد.»
اما استفاده از این داروی گران برای همه سویههای هموفیلی ضرورت ندارد و بیشتر برای بیماران فاکتور 13 مورد استفاده قرار میگیرد. فرزادیفر توضیح میدهد: «کشوری که در شرایط تحریم قرار دارد، باید نخست نیازهای اولیه خود را تأمین کند و در صورت وجود ارز مازاد، به سراغ داروهای جدید برود.»
براساس اعلام او در آمریکا نیز برای این دارو قرعهکشی برگزار میشود تا در اختیار بیماران قرار گیرد در غیر این صورت باید دارو را خریداری کنند. بنابراین اینگونه نیست که مصرف این دارو الزاماً موجب رفع نیاز همه بیماران شود: «من منکر ورود دارو برای عدهای از بیماران نیستم، زیرا آنها یا فاکتورهای خونی بسیار بالایی دارند، یا دسترسی به رگ ندارند، اما لزومی ندارد که این دارو برای همه بیماران بهعنوان درمان روتین در نظر گرفته شود. این تصور که این دارو درمان قطعی هموفیلی است، خطاست و اگر چنین بود، اساساً هموفیلی درمان قطعی مییافت.»
وضعیت داروهای هموفیلی در ایران بسیار ناپایدار است. قویدل میگوید: «رفتار دولت با صنعت داروسازی شبیه رفتار آن با صنعت خودروسازی است و با حذف رقبا، شرکتهای دارویی هم مثل خودروسازها تنبل میشوند، چون هرچه تولید کنند، دولت میخرد و رقیبی در بازار نیست.»
او ادامه میدهد: «با این حال یک شرکت ایرانی -که فاکتورهای 7 و 8 نوترکیب هم تولید میکند- موفق شده فرمولاسیون امیسیزوماب را بهصورت بیوسیمیلار تولید کند و این دارو اکنون روی حدود 50 بیمار در مرحله آزمایش بالینی است؛ این یک شانس بزرگ برای متحولکردن درمان هموفیلی در ایران است.»
قویدل معتقد است ایران در دو زمینه ظرفیت قابلتوجهی برای اجرای این قطعنامه دارد؛ نخست، شبکه بهداشت کشور که از شهرها تا روستاها گسترده است و چندین جایزه بینالمللی هم برایش گرفته شده است. به گفته او، در هر روستا دقیقاً میدانیم چند زن باردار یا چند بیمار خاص وجود دارد و همین شبکه توانمندی بالایی در شناسایی بیماران فراهم کرده است. او با اشاره به کنگره سال گذشته فدراسیون جهانی هموفیلی در دبی میگوید: «در این مراسم آمار شناسایی بیماران در ایران بالاتر از همه کشورها اعلام شد که نکته ارزشمندی است.»
به گفته او، بزرگترین ضعف کشور در سیاستگذاری برای دارو است. صادقزاده نیز در همین راستا تأکید میکند که لازم است هرچه سریعتر مفاد این قطعنامه در برنامه ملی دسترسی به دارو قرار گیرد و بر اساس شواهد دادهمحور، مسیر شناسایی بیماران جدید و دسترسی همگانی به داروهای ایمن هموار شود.
مدیرعامل کانون هموفیلی، تحریمها را یکی از موانع رسیدن به اهداف درمانی میداند: «بهدلیل تحریمهای آمریکا، کمتر از ۱۶ هزار بیمار هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی در ایران هماکنون به درمان 40 سال پیش -که قطعنامه رسماً از فهرست داروهای استاندارد حذفش کرده- بازگشتهاند و در شرایط دشوار به سر میبرند.»
فعال حوزه سلامت و هموفیلی میگوید: «در چهارچوب مناسبات بانکی، هیچ شرکتی با سهامدار آمریکایی نمیتواند به ایران دارو بفروشد؛ حتی محموله اهدایی فدراسیون جهانی هموفیلی هم با وجود پیگیری حقوقی در کانادا و ایران اجازه ورود نیافت.»
حدود هشت ماه است فاکتور 13 وارد کشور نشده است، بهتازگی یک شرکت دانمارکی برای تأمین آن اعلام آمادگی کرده اما سازمان غذا و دارو همچنان در حال چانهزنی بر سر قیمت دارو است.
قویدل درباره آخرین وضعیت داروی بیماران هموفیلی اعلام میکند: «قرار است تا آخر مردادماه، تعداد 13 هزار ویال فاکتور 8 پلاسمایی و 20 هزار واحد فاکتور 9 وارد کشور شود که میتواند کمبود این دو قلم را ظرف چند هفته برطرف کند، هرچند فاکتور 13 همچنان موجود نیست.
کمبود طولانیمدت فاکتور ۱۳ و تأخیر در تأمین آن میتواند جان بیماران را به خطر بیندازد: «تولید این دارو محدود است و مانند آنتیبیوتیک نیست که هر زمان بتوان آن را از بازار جهانی تهیه کرد؛ بلکه باید از قبل سفارش داده و برای تولید آن برنامهریزی شود.»
صادقزاده یادآور میشود که کشورهای عضو موظفاند هر دو سال یکبار درباره اقدامات خود گزارش دهند و سازمان بهداشت جهانی نیز باید تا سال ۲۰۲۸ این گزارشها را جمعبندی و به هشتادویکمین مجمع جهانی سلامت ارائه کند. بنابراین اقدامات ایران برای تهیه دارو و تامین شرایط مناسب برای بیماران میتواند گزارش دو سال آینده را تحت تاثیر قرار دهد.
قطعنامه هموفیلی سازمان بهداشت جهانی تعهداتی همچون دسترسی پایدار به دارو، ثبت دقیق بیماران، توجه ویژه به زنان و کنارگذاشتن درمانهای ناایمن را از یک خواسته محلی به بخشی از یک تعهد جهانی تبدیل کرده است.
فرزدایفر از تمرکز قطعنامه بر دسترسی همه بیماران هموفیلی به درمان بهموقع تأکید دارد: «ما در حال انجام این وظیفهایم؛ حتی در روستاها نیز دارورسانی به بیماران رایگان انجام میشود. با این حال، ضعفهایی وجود دارد که عمدتاً ناشی از خطاهای مدیریتی و انسانی است.»
به گفته فرزادیفر راهکار نخست، برای رسیدن به اهداف قطعنامه آموزش نحوه رفتار با بیمار هموفیلی در سطح جامعه است. همچنین باید آموزش خودمراقبتی به بیماران داده شود تا آنان بیاموزند چگونه از خود مراقبت کنند. در گام بعد، لازم است دارورسانی بر اساس نیاز واقعی هر بیمار اصلاح شود تا دارو بهموقع و بهدرستی مصرف شود.
این فعال حوزه هموفیلی ایران را دارای دستاوردهای خوبی میداند: «نظام درمانی کشور، دارو را رایگان و فراوان در اختیار بیماران قرار میدهد، مگر در مواردی که با کمبود دارویی مواجه شویم که در صورت مدیریت صحیح، این کمبودها نیز قابل جبران خواهند بود.»
اکنون توپ در زمین دولتهاست؛ از جمله ایران که با رأی مثبت خود در اجماع ژنو، عملاً خود را متعهد به گزارشدهی و برنامهریزی برای تحقق تدریجی اهداف این سند کرده است. نکته قابل توجه اینکه به گفته فرزادیفر، این یک سند تشریفاتی نیست و طناب محکمی برای پیگیری حقوقی مسائل بیماران است و اگر تا دو سال دیگر ایران به تعهدات خود یعنی کاهش مرگ و میر بیماران و بهبود توزیع دارو عمل نکند، نقض تعهد بینالمللی انجام شده است.
