پرونده الکترونیک سلامت در گرداب بی‌قانونی و مقاومت اداری

وعده دیرینه پرونده الکترونیک سلامت که می‌بایست سال‌ها پیش شفافیت و دسترسی آسان به اطلاعات پزشکی را برای مردم به ارمغان می‌آورد، در عمل به دلیل مشکلات سلامت دیجیتال بنیادی نظیر فقدان حکمرانی داده و مقاومت نهادها در اشتراک‌گذاری اطلاعات، عملاً مسکوت مانده است. به گفته کارشناسان، مشکل اصلی نه در کمبود فناوری، بلکه در نبود اراده جدی برای تصویب "قانون جامع حفظ حریم خصوصی" و ایجاد "استانداردهای تبادل اطلاعات" است؛ خلائی که امکان هرگونه استفاده مدیریتی و پژوهشی از داده‌های عظیم سلامت کشور را نیز ناممکن ساخته است.

براساس گزارش ایرنا سال‌هاست وعده اجرای طرح پرونده الکترونیک سلامت بر زمین مانده و هنوز دسترسی شهروندان به اطلاعات سلامت به‌ صورت شفاف ممکن نیست و کارشناسان حوزه فناوری اطلاعات سلامت معتقدند مشکل اصلی، نه در تجهیزات و سامانه‌ها، بلکه در فقدان حکمرانی داده، استانداردهای تبادل اطلاعات و قانون جامع حفظ حریم خصوصی بیماران است؛ مسئله‌ای که باعث شده مسیر تحقق پرونده الکترونیک سلامت، کند و پرچالش پیش برود.

اما واقعیت این است که بدون وجود قانون جامع در این حوزه، نه امنیت و محرمانگی داده‌ها تضمین می‌شود و نه امکان استفاده پژوهشی و مدیریتی از آن فراهم خواهد شد. در نتیجه، هر نهاد و سازمانی بخشی از داده‌ها را در اختیار دارد، بی‌آنکه نظامی یکپارچه برای تصمیم‌سازی مبتنی بر داده شکل گرفته باشد.

از سوی دیگر، استانداردهای تبادل اطلاعات سلامت در کشور هنوز به‌ صورت یکنواخت پیاده‌سازی نشده و این موضوع مانعی جدی در مسیر یکپارچگی سامانه‌ها به شمار می‌رود. سلامت الکترونیک در ایران اکنون در نقطه‌ای بدون تعریف دقیق نقش‌ها میان سیاست‌گذار، مجری و ناظر و بدون حضور فعال بخش خصوصی در چارچوب قانونمند ایستاده و در نتیجه حرکت به‌ سمت نظام سلامت هوشمند ممکن نخواهد بود. در واقع، برای آنکه پرونده الکترونیک سلامت از شعار به واقعیت برسد، پیش از فناوری، به حکمرانی قانون نیاز دارد.

مقاومت در استفاده از داده‌های سلامت

در روزگاری که هوش مصنوعی در رشته‌های مختلف به کمک بشر آمده، عدم استفاده از آن هم هنر است؛ وقتی داده‌های فراوانی در حوزه سلامت وجود دارد و می‌توان با اشتراک گذاری داده‌ها و استفاده از قدرت تحلیل هوش مصنوعی به نتایجی برای سیاست گذاری و مدیریت رسید، چرا همه این داده‌ها به حال خود رها شده‌اند و سامانه‌های متعدد رشد کرده و از این داده‌ها به درستی بهره برداری نمی‌شود؟ چرا همچنان مقاومت‌هایی برای در اختیار گذاشتن داده‌های سلامت برای شکل گیری پرونده الکترونیک سلامت جامع وجود دارد؟ چطور ممکن است که پس از کش و قوس‌های فراوان، سازمان‌های بیمه گر پایه سلامت توانستند نسخه الکترونیک را اجرا کنند، اما همچنان خبری از پرونده الکترونیک سلامت نیست؟ پاسخ چیزی جز مقاومت در برابر اشتراک گذاری داده‌ها و فقدان حکمرانی داده نیست.

«حامد رضایی» کارشناس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا گفت: در سال ۱۳۹۸ تلاش شد که برای اولین بار، پنجره‌ای از پرونده الکترونیک سلامت در نمایشگاه الکامپ نمایش داده شود. در دوره‌های مختلف تلاش شد این پنجره برای شهروندان فراهم شود، اما به دلایل مختلف اجرا نشد. در حال حاضر نیز یکی از تکالیف وزارت بهداشت، فراهم کردن نمایش پرونده الکترونیک سلامت است.

وی ادامه داد: یکی از اقدامات اخیر این بود که برای انتقال پرونده بستری بیماران از بیمارستان‌ها به پزشکی قانونی، نیازی به پرونده کاغذی نیست و فایل‌های اسکن شده در صورت ارائه درخواست، به پزشکی قانونی ارسال می‌شود. این مورد هم بخشی از پرونده الکترونیک سلامت است.

رضایی بیان کرد: قاعدتا باید زیرساختی وجود داشته باشد که اطلاعات بیمار ثبت شود و از طرفی سامانه‌ها برای پردازش‌ها نیازمند ساختارهای تبادل اطلاعات هستند که چنین ساختاری بین وزارت بهداشت و سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو و غیره شکل گرفته است.