۱۲ هزار کودک مبتلا به «دوشن» درکشور چشم انتظار بیمه و درمان

به گزارش آتیه‌آنلاین، زهرا کویر زاده در گفت‌وگو با ایرنا، درباره بیماری دوشن یا پسرانه اظهار داشت: دوشن یک بیماری ژنتیکی تحلیل عضلانی است که از نوعی نقص پروتئین به وجود می‌آید که متاسفانه هنوز درمان کاملی برای این بیماری پیدا نشده و دانشمندان به این راه حل نرسیده‌اند که چگونه می‌توان نقص پروتئین را برطرف کرد تا بیماری از مادر ناقل منتقل نشود. وی افزود: به مرور زمان با تحلیل عضلات توسط این بیماری، معلولیت حرکت جسمی در دوازده سالگی پدیدار می‌شود تا آنجا که کودک دیگر قادر به راه رفتن نیست. به تدریج عضلات قلب و ریه بیمار درگیر و به دستگاه اکسیژن و تنفس نیاز پیدا می‌کند و در نهایت منجر به فوت زودهنگام او می‌شود. مدیر موسس خیریه کودکان مبتلا به دوشن با یادآوری اینکه در دنیا، این بیماری به بیماری پسرانه معروف است زیرا که از مادری که ناقل این بیماری است فقط به فرزند پسر منتقل می‌شود و دختران فقط ناقل این بیماری می‌شوند، تصریح کرد: این ناقل بودن به نسل بعدی منتقل می‌شود. کویرزاده درباره آمار جهانی مبتلایان به این بیماری یادآور شد: از هر ۳ هزار متولد پسر در جهان، یکی مبتلا به بیماری دوشن می‌شود که با توجه به آمار ایران و عدم آگاهی مردم، حدود ۱۲ هزار کودک مبتلا به دوشن در کشور وجود دارد. وی افزود: طی فعالیت‌ها و اطلاع رسانی‌های سال‌های اخیر تاکنون حدود ۷۰۰ کودک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن در سراسر ایران تحت پوشش خیریه قرار گرفته‌اند و از خدمات حمایتی دارویی، درمانی و رفاهی اعم از تامین هزینه عمل اسکولیزر، تامین دستگاه تنفس، اکسیژن ساز و غیره بهره‌مند شده‌اند. مدیر موسس خیریه بیماران دوشنی، تاکید کرد: این میزان شناسایی خیلی اندک است اما همین هم با تلاش و کوشش انجام شد تا شناسایی و عضو موسسه شدند. کویرزاده، میانگین عمر این مبتلایان را ۱۸ سال عنوان و خاطرنشان کرد: برخی تا سن ۱۵ سالگی و برخی دیگر تا ۲۲ سالگی عمر می‌کنند که این اختلاف به شرایط زندگی آنان، وابستگی به دستگاه تنفس و اکسیژن مربوط است؛ زیرا در برخی موارد بدون دستگاه، نفس کشیدن برایشان امکان پذیر نیست. اختلال حرکتی و جسمی از جمله علائم بیمار دوشنی وی درباره علائم این بیماری توضیح داد: کودک مبتلا به این بیماری، از بدو تولد تمام حرکاتش از سرگرفتن، نشسستن، چهاردست و پا کردن و راه رفتن‌هایش نسبت به بچه‌های دیگر کندتر است. به مرور هنگام راه رفتن روی پنجه پا راه می‌رود و قفسه سینه را موقع راه رفتن جلو می‌دهد که در این حالت گودی کمر پیدا می‌کند. سپس در پله بالا رفتن و پایین آمدن، دویدن مشکل پیدا می‌کند و از همکلاسی‌ها عقب می‌افتد. این‌ها علایمی است که برخی از خانواده‌ها در همان نوزادی به آن پی می‌برند و با مراجعه به متخصص و مغز و اعصاب پیگیر بیماری می‌شوند؛ اما خانواده‌ای که از لحاظ اطلاعی و فرهنگی ضعیف‌تر هستند بسیار دیرتر متوجه می‌شوند که درمان آن سخت‌تر می‌شود. کویرزاده یادآور شد: گاهی اوقات وجود بیماری از آنزیم خون کودک مشخص می‌شود یعنی با آزمایش خون مشخص می‌شود که آنزیم خون بسیار بالا است. بالا بودن آنزیم خون معمولا به دلیل مشکلات کبدی است که اگر بیمار مشکل کبدی نداشت صدردرصد دوشن دارند. وی ادامه داد: بیماری داشتیم که چند روز پیش برای کرونا آزمایش خون داده بود که در آن متوجه آنزیم‌های بالا شده بودند و با مراجعه به پزشک مغز و اعصاب و انجام آزمایش ژنتیک متوجه ابتلا به دوشن شده بود. غربالگری مادر باردار راهکار پیشگیری از انتقال وی در پاسخ به راهکار پیشگیری از انتقال این بیماری به نسلی دیگر، توضیح داد: این بیماری شناخته نشده‌ای است که کشورهای غربی تقریبا توانسته‌اند آن را با غربالگری و اطلاع رسانی کنترل کنند اما در ایران چون هنوز این بیماری شناخته نشده است و بسیاری با آن آشنا نیستند همچنان از نسلی به نسل دیگر منتقل می‌شود. مدیر موسس خیریه دوشن با تاکید بر اینکه همواره تلاش کردیم این بیماری شناسانده شود و تشخیص آن در غربالگری مادران باردار گنجانده شود، اظهار داشت: در این زمینه از شرکت‌های زیادی درخواست کمک و حمایت کردیم زیرا هزینه دارو و درمان این بیماری بسیار بالا است و نیاز بیمار به تخت بیمارستانی و تشک مواج، دستگاه اکسیژن و دارو از جمله مواردی است که هزینه بیمار را دوچندان می‌کند. کویرزاده با اشاره به اینکه موسسه خیریه تا آنجا که می‌تواند هزینه را متقبل می‌شود و دستگاه‌ها را تهیه می‌کند، تصریح کرد: متاسفانه هزینه‌ها را بیمه تقبل نمی‌کند و هیچ کدام تحت پوشش نیستند در حالی که کودکان در سن پایین‌تر باید کاردرمانی و آب درمانی شوند و داروی مهم آنان که قرص فلاناتادین است که برای کندتر شدن تحلیل عضلات کاربرد دارد و باید روزی ۶ عدد مصرف شود در داروخانه‌ها موجود نیست و قیمت آن هم بسیار بالا است. وی تاکید کرد: از مسوولان استمداد می‌کنیم که این قرص با ارز دولتی وارد شود تا با هزینه کمتری در اختیار فرزندان قرار گیرد. ضمن اینکه موضوع غربالگری هم که در کاهش تعداد مبتلایان به دوشن بسیار حایز اهمیت است جدی گرفته شود.   کویرزاده توضیح داد: بیماری دوشن را باید در غربالگری گنجاند یعنی از مادر باردار آزمایشی گرفته شود تا فرزندی مبتلا به دوشن به دنیا نیاید زیرا موقعی که جنین تشکیل می‌شود جهش ژنتیکی اتفاق می‌افتد که اگر مادر باردار مورد غربالگری قرار گیرد این اتفاق پیش نمی‌آید چنانچه در کشورهای پیشرفته این موضوع اهمیت داده شده و جامعه آماری آنان پایین‌تر است. وی افزود: باید با اطلاع رسانی و افزایش آگاهی عمومی در کنار غربالگری کاری کرد بچه‌های زیادی دوشنی نشوند. کرونا و بیماران دوشنی کویرزاده با تاکید بر اینکه به دلیل ضعیف بودن سیستم ایمنی بیماران مبتلا به دوشن، ریسک ابتلا به کرونا در آنان بسیار بالا است، یادآور شد: خوشبختانه در خیریه، فوتی در اثر ابتلا به کرونا نداشتیم چرا که به شدت مراقب رفت و آمد کودکان هستیم که حتما با ماسک بروند. وی تاکید کرد: پیگیر واکسن کرونا برای این بچه‌ها بودیم که هنوز زیر ۱۸ سال تزریق نمی‌شود این مقداری شرایط را سخت‌تر کرده است. در تلاشیم با تزریق واکسن برای کودکان زیر ۱۸ سال، بلافاصله این کودکان را واکسینه کنیم.